本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。; v3 H) f+ h5 F- s& t! ?
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。2 V6 g2 l1 D1 Z( B X1 B( u. t
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
) F# C+ ^+ |8 k# U一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
9 I' B j' W% i5 {* y a# K我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。6 ~& s4 C7 b1 ^+ [/ |
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。: n& h4 J2 e4 k- O( D
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:6 H% b% m' T" l+ z5 w8 [# \
/ ], Z% Z4 b& |/ `1 J8 I; {1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
& `4 z5 O$ V7 ?+ Y, k; z2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。3 F9 o5 I7 Y/ y, W9 E& H2 c6 d' @
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。: ^- O( S, \. L0 v
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% [/ m: F! p* q" R6 L7 O) W5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。0 {) x3 k( u/ ^3 c0 M- d1 R
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
) W0 R: G/ s. c9 W+ r7 b! d7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
+ b. S# E1 i4 r# w- E, O5 H8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
: S! }& N! ]+ }9 C1 G9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
' ^: n! p8 L6 A' U10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。' s' f, R6 x$ r8 u" T3 o
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. w" g; R3 @; \% }5 t& P3 `NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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