21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

会飞的企鹅 发表于 2023-02-11 06:08
老哥咋样了？

又来做伽玛刀了

                               
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总结一下我用安罗的副作用: 甲减加重，口腔溃疡严重，少量皮疹，甲沟炎，偶尔腹泻吃腹可安解决，乏力严重，走路迈不开腿，光想坐着躺着，嗜睡晚上睡好了午睡一小时，依然困的要命，合上眼皮就想睡。
我吃的是10mg安罗，可以想像吃12mg的估计更受不了。
而且近几个月一直鼻炎严重，吃好多鼻炎药也无效，每天至少半包纸，太影响生活质量了……吃饭睡觉都影响
说真的光这些副作用就足够打垮好多人，如果不是自己心态好，早就撑不下去。

2023年2月7日住院大复查，cea 13大幅下降约66%，然而ct肺部原发灶比上月略大3mm，医生说形态明显比上次饱满，我就纳闷了，我一向cea敏感，现在完全没有参考价值了吗？cea爆跌原发却略进展，上个月cea 翻倍至39.6，ct肺原发却缩小约60%
头部增强mri比上次增大且新增病灶，具体尺寸数量未报(信迪力+安罗方案对我入脑效果不好)，颈椎腰椎mri无明显变化。
医生说整体评估还是进展了，建议头部病灶伽玛刀处理，做完后停一个月信迪利，单服安罗，然后联合化疗做肺部放疗(普放30次约6－7周)。

生病这4年多一直未对肺原发灶放疗主要是怕引起放射性肺炎，肺纤维化，影响生活质量。此时做肺原发放疗也只是降低癌负荷而已，反正后面方案也不多了，且试试放疗看吧。
不同于去年办转诊的曲折，今年办理转诊手续异常的轻松顺利，一下午时间就办好了。

2023年2月21日，转诊伽玛刀医院，复查cea 5，半个月时间再次下降60%，虽然不是在同一个医院做的cea，但大幅下降是不会错的，cea这么敏感，却没意义了？
这是我第三次伽玛刀了，20年21年各一次。
伽玛刀科主任说肺部伽玛刀比普通放疗好的太多，无论是正作用还是副作用，时间也短8－10次约两周，不需要停免疫药，就是价格上比普放贵。
考虑到普通放疗住院时间长，需停免疫一个月才能放疗，需放30次约6－7周，放疗期间为避免病情进展，还得联合化疗和安罗，等于放化疗同步+安罗，我这经过多线放疗，化疗，靶向，免疫的小身板能承受住吗？一个安罗都快趴下了……

最后决定: 头部伽马刀+肺部伽玛刀，信迪利+安罗不停药

2月22日，头部伽马刀
2月23日，开始肺部伽玛刀
……
为自己先加加油！剩下能做的就是继续保持好心态，吃好睡好……未完待续

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坚强的你，继续加油

                               
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tbqxbg 发表于 2023-02-27 11:25
总结一下我用安罗的副作用: 甲减加重，口腔溃疡严重，少量皮疹，甲沟炎，偶尔腹泻吃腹可安解决，乏力严重，走路迈不开腿，光想坐着躺着，嗜睡晚上睡好了午睡一小时，依然困的要命，合上眼皮就想睡。
我吃的是10mg安罗，可以想像吃12mg的估计更受不了。
而且近几个月一直鼻炎严重，吃好多鼻炎药也无效，每天至少半包纸，太影响生活质量了……吃饭睡觉都影响
说真的光这些副作用就足够打垮好多人，如果不是自己心态好，早就撑不下去。

2023年2月7日住院大复查，cea 13大幅下降约66%，然而ct肺部原发灶比上月略大3mm，医生说形态明显比上次饱满，我就纳闷了，我一向cea敏感，现在完全没有参考价值了吗？cea爆跌原发却略进展，上个月cea 翻倍至39.6，ct肺原发却缩小约60%
头部增强mri比上次增大且新增病灶，具体尺寸数量未报(信迪力+安罗方案对我入脑效果不好)，颈椎腰椎mri无明显变化。
医生说整体评估还是进展了，建议头部病灶伽玛刀处理，做完后停一个月信迪利，单服安罗，然后联合化疗做肺部放疗(普放30次约6－7周)。

生病这4年多一直未对肺原发灶放疗主要是怕引起放射性肺炎，肺纤维化，影响生活质量。此时做肺原发放疗也只是降低癌负荷而已，反正后面方案也不多了，且试试放疗看吧。
不同于去年办转诊的曲折，今年办理转诊手续异常的轻松顺利，一下午时间就办好了。

2023年2月21日，转诊伽玛刀医院，复查cea 5，半个月时间再次下降60%，虽然不是在同一个医院做的cea，但大幅下降是不会错的，cea这么敏感，却没意义了？
这是我第三次伽玛刀了，20年21年各一次。
伽玛刀科主任说肺部伽玛刀比普通放疗好的太多，无论是正作用还是副作用，时间也短8－10次约两周，不需要停免疫药，就是价格上比普放贵。
考虑到普通放疗住院时间长，需停免疫一个月才能放疗，需放30次约6－7周，放疗期间为避免病情进展，还得联合化疗和安罗，等于放化疗同步+安罗，我这经过多线放疗，化疗，靶向，免疫的小身板能承受住吗？一个安罗都快趴下了……

最后决定: 头部伽马刀+肺部伽玛刀，信迪利+安罗不停药

2月22日，头部伽马刀
2月23日，开始肺部伽玛刀
……
为自己先加加油！剩下能做的就是继续保持好心态，吃好睡好……未完待续

五年快到了，加油

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会飞的小企鹅 发表于 2023-02-28 05:45
五年快到了，加油

借你吉言，我会努力的

                               
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免疫加化疗，就是提升自身对抗肿瘤的免疫能力。但自身的免疫能力如果不能超过肿瘤生长的速度，就一直不能好。这时，就必须要手术。手术很快将肿瘤去掉，免疫能力短时间内大幅度超过肿瘤的生长能力，占了上风，可能把转移的病灶也一并清楚。当肿瘤清除干净后，免疫还能保持一段时间，防止复发。

老哥咋样了？

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2023年4月4日，门诊查血常规，淋巴细胞0.77有点低，其余血项正常，cea 3降至历史低位附近，2月22日伽玛刀之前cea 6.5，下降约46%，伽玛刀副作用主要是食欲降低，体重轻了2kg，乏力，当然安罗替尼也有乏力的作用。每天补充安素，贞芪扶正颗粒，康复新液，整体血项还算正常，未出现放射性食管炎。
每天都有点儿嗜睡，尤其是近中午饭的时候，午睡醒后喝一杯挂耳咖啡提神效果不错。
在头部伽玛刀及肺原发伽玛刀后，单药安罗替尼二十多天，担心安罗单药效果不佳，从今天开始联上三年多未用的易瑞沙等于是:易瑞沙+安罗替尼，吃一个月再做复查，奥西替尼耐药后本来就没有标准的方案可用，走一步说一步，不行再换达可或奥西，再不行换药化疗。
祝自己好运！

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会飞的小企鹅 发表于 2023-03-29 14:58
老哥咋样了？

谢谢老铁关心

                               
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，伽玛刀副作用还算耐受，今天开始尝试一下，易瑞沙+安罗替尼

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