21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

苇苇妈 发表于 2021-02-14 21:49
给你一个赞，不要去过分追求治愈的概念，即便是早期，治愈是永不复发，但事实上也不能保证，能够用癌共存，即便辛苦一点，那就是治愈，也是所有癌症患者的最大的追求！为我父亲祈祷，也为所有癌症患者及家属祈祷，希望大家都能与癌共舞，长寿长存！

感谢你的理解支持

                               
登录/注册后可看大图

一起加油

来自安卓APP客户端

tbqxbg 发表于 2021-01-21 14:01
感谢你给我这么高的评价，我自己是病人总结了一下这些，文笔不好，写的有点乱，边写边改吧。这只是写了个大概，后续还有很多更实际的细节。比如焦虑、恐惧、内疚、绝望这些负面情绪对病人的影响还是非常大的，不是一两句能说的清的。
你妈是早期还能手术太幸运了，稳住别慌，五年以上妥妥的，就象你说的也不能太不当回事，定期复查很重要。

我母亲心态也很差，早期动了手术，现在术后1个多月，处于恐惧期，不知道如何缓解

来自安卓APP客户端

汪小白 发表于 2021-02-15 12:11
我母亲心态也很差，早期动了手术，现在术后1个多月，处于恐惧期，不知道如何缓解

刚开始都难免这样，需要一个时间来过渡，首先你家是早期且能手术非常幸运了，肺癌已经成为慢性病了，可控可治，绝不能被这个病吓死，我是四期骨转移也已经两年半了，也熬过来了，一定要树立明确的目标活下去，详细的可以参考我帖子里的恐惧篇的内容，加油

来自安卓APP客户端

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

蛐蛐 发表于 2021-02-14 18:26
论坛有一个人，16年后复发发帖求助，真实性不确定。另外王志伟，这个是真实的，术后11年了。靶向药我知道论坛昆明渊渊14+年，发病时54岁，68岁时我知道还活的不错。凌志军是真实的，2007年确诊手术的，2018年底还健在，现在是否依然健在，我不清楚，我推测还健在。什么叫治愈，看你怎么理解了，我知道一个老太太，84岁确诊肺癌，没有治疗，活到96岁，这位老太太的儿子55岁确诊肺癌，是这个55岁的儿子在病房告诉我他母亲的情况。人都会死，死的时候大多数都有病，这些要命的病和肺癌没有本质区别。论坛靶向治疗接近10年的个案也不少，我认为都属于治愈范畴。

你说的这些都是经过了手术，然后靶向治疗吧？

来自苹果APP客户端

写的有些偏了，现在回到正题。
        如何不自闭走出家门？
         前面说了有些人得病后整天呆在家里不敢走出家门，一方面怕别人议论自己面子上过不去，一方面是病耻感自卑没有勇气面对别人，如头发掉光、面部严重皮疹、行动不便的人。于是整天窝在家里闭门不出。
        这两年多我去医院的次数比较频繁，住院时经常会遇到一些病人，住了院一连几天连病房都不出去，明明能走能动，整天躺在床上发呆或看电视，愁眉苦脸话也不多，动不动就冲着家属发火……加上医院的环境本来就很压抑，医院就是治病的地方吃饭没家里顺口，好几个病人一个屋休息也不好，加上病情影响，心态不好太正常了。
        一对比，忽然发现我还比较乐观一点，只要不输液，我就会戴上口罩走出病房到医院的小花园转一转，有时顺着医院内的大路绕医院一圈又一圈的走，有时大风或者下雨就从住院部一楼到六楼的走廊来回走，化疗期间也不例外。
        肿瘤内科可不光是肺癌病人，来这个科大多是不能手术或术后复发外科无能为力的各种癌症患者，虽然得的病不一样，但得了病心态都大同小异，恐惧、焦虑、抑郁、烦燥。只要呆在病房，我就会和同病房的病友聊天、沟通，用我自身的亲身经历告诉他们得了癌症不可怕，化疗放疗不可怕，癌症正变成慢性病，可控可治，告诉他们我当时卧床不起生活不能自理靠吃两片止痛片（奥斯康定）才睡几个小时，经历放化疗靶向药正规治疗又恢复成一个能吃能睡能走的人，榜样的力量是很有效的，病人和病人之间能更好的沟通和理解，通过聊天我发现他们话逐渐多了，没那么愁眉不展了，也愿意走出病房去呼吸新鲜空气，适当晒晒太阳，有几个病人拄着拐或坐轮椅在家人陪同下也走出病房了，等再回病房的时候发现他们心情不同程度的好了很多……

来自安卓APP客户端

出了院回到家里该怎么走出去？
    1、不要怕别人议论你笑话你，都吃五谷杂粮谁不会生病，笑话别人的人终究被别人笑。好好活着吧，为自己的亲人活着就好不用在意别人，你治病花多少钱都是自家的钱又不花他们的，怕他们做什么。有几个看我笑话的人已经坟头草多高了，真的。
2、癌症没有传染性，不用担心会传染他人，别人不理解随他去，自己问心无愧就好。
3、如果不喜欢人多的地方，可以去僻静空气好的地方，呼吸新鲜空气，适当沐浴阳光，感受大自然之美。要坚持经常这样做。

        其实很多病人心态都不好，原来我还能帮到别人，忽然觉得自己还有一点点用，还能做一些有意义的事情，这也是我上论坛写这个帖子的初衷。
        如果我的帖子能帮到你我会很开心，如果帮不到你也很正常，因为我自知能力一般，水平有限。
         码字不易，不喜勿喷。未完待续……

来自安卓APP客户端

楼主新年好，给你点个赞。我家也是21突变，我们用免疫有效，病人和你差不多年纪，全身多发骨转移和肝转移，肺内转移被免疫加化疗几乎全部打没，pet CT现在看上去非常干净，我们唯一头疼的是脑转移很顽固，效果不是很好，但是免疫后靶向药又有效，现在靶向药控制的很好，除了最初确诊时，免疫后没有用过一天止疼药。现在治疗方法很多，各种细胞治疗，新抗原，联合治疗等等。楼主一起jiay

来自苹果APP客户端

一起加油，不要理会那些杂音，为了孩子们，加油

来自苹果APP客户端

暗香如故 发表于 2021-02-16 14:23
楼主新年好，给你点个赞。我家也是21突变，我们用免疫有效，病人和你差不多年纪，全身多发骨转移和肝转移，肺内转移被免疫加化疗几乎全部打没，pet CT现在看上去非常干净，我们唯一头疼的是脑转移很顽固，效果不是很好，但是免疫后靶向药又有效，现在靶向药控制的很好，除了最初确诊时，免疫后没有用过一天止疼药。现在治疗方法很多，各种细胞治疗，新抗原，联合治疗等等。楼主一起jiay

谢谢，你家运气真好，到后面如果无药可用的话我也考虑试下免疫，孩子们是我最大的动力，一起加油。

来自安卓APP客户端