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说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

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293593 499 SUNRONG302 发表于 2013-4-28 09:07:56 |
海之隐士  初中三年级 发表于 2014-2-21 17:30:11 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
尽快准备下一步治疗方案不能等到完全耐药
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-2-21 20:50:40 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
海之隐士 发表于 2014-2-21 17:30
尽快准备下一步治疗方案不能等到完全耐药

谢谢大家的建议,我来了快一年,看了许多病例,但迟迟不敢迈出主动换药自救这一步,因为:
1.年老体弱,基础病太多,出一点差错就会要命;
2.癌肿标不敏感,抽血异常困难,不易评估疗效;
3.自己不懂,家人不支持,无人帮忙很难办成一件事,现在独自上医院和领赠药都有困难,更何
况购药、装药等需要用电脑而且费体力的事,我已经不起折腾了。
  网上不少朋友劝我加入群里,多征求意见,按指导换药,但我不愿太麻烦人、依赖人,也不想
自找麻烦,既然现在还有医生负责给治,我就图省事,一直吃到完全耐药再说,这不是放弃治疗,
消极等死,实在是有自知之明,早将生死置之度外,我此生的各项任务均已完成,已无任何遗憾,
多活一天就是赚来的,再活5年10年或者几个月对我的意义差别不大,还是顺其自然吧。
  人各有命,希望我的态度不至于影响病友们的判断,有条件的还是要积极设法自救才好。

点评

其实没办法装药可以到群里买一些其他病友转让的装好的药,4002和280都可以试一下和特罗凯联合  发表于 2014-2-21 20:55
lovemm54  初中一年级 发表于 2014-2-21 22:23:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
奶奶这么好的心态,可以长命百岁的
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-2-22 08:38:18 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
SUNRONG302 发表于 2014-2-21 20:50
谢谢大家的建议,我来了快一年,看了许多病例,但迟迟不敢迈出主动换药自救这一步,因为:
1.年老体弱, ...

有人给我说过可以在网上找人有偿代为购药装药,也有机会转台湾正版2992,这个问题
可以说已经解决了。可是换药的时间毕竟不长,总得懂点什么,不能盲目频繁试药吧,看
到有的病人不能耐受新药的副作用,试一两天就弃之不用,有家属出于一片好意给病人轮
番试药,结果适得其反,病人身体越来越弱,个别的甚至提前走到尽头。这种种先例令我
望而却步,不敢轻举妄动。也许到医生宣布放弃治疗那一天我会果断选择换药,可能那时
为时已晚,再无法换回原来有效的特罗凯了,不过我对这没抱多大希望,怎么做也就是短
期延长生命而已,我就是没得癌症也不想过生活不能自理的日子,还是听天由命吧!
kuroru  小学六年级 发表于 2014-2-28 23:11:16 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
有尊严的活着也很重要,加油!想问下有没有出现过血红蛋白极低,胸闷气喘的情况
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-3-1 20:23:46 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
kuroru 发表于 2014-2-28 23:11
有尊严的活着也很重要,加油!想问下有没有出现过血红蛋白极低,胸闷气喘的情况

胸闷气喘是有的,但只出现在劳累时,并不严重,坐着休息就没事。
血红蛋白好像没查过,或许是没有异常,这个重要吗?我倒是每年查
糖化血红蛋白,稍高,本来就有糖尿病。
盛唐世家  初中二年级 发表于 2014-3-3 13:28:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
奶奶好厉害,佩服。
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-3-15 15:58:08 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
SUNRONG302 发表于 2014-3-1 20:23
胸闷气喘是有的,但只出现在劳累时,并不严重,坐着休息就没事。
血红蛋白好像没查过,或许是没有异常, ...

3月14日ECT报告:颈椎核素分布不均匀增强,余......骨核素分布欠均匀;右侧肩关节、右侧骶髂关节核素分布略增强。双肾显影,
双侧肾盂点状核素分布增强。
不太明白上述“分布、增强”是什么意思,我理解是目前还没有明显的骨转,但有这个趋势,需密切注意。不知这样理解对否,
请懂的朋友解释指导,谢谢。
monox  高中二年级 发表于 2014-4-1 20:20:55 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
好久没来了, 关注一下。

骨头描述 增强 也一直是我的一个疑点,期待懂的人回复一下。

谢谢。
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-4-5 10:19:17 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
MRI报告也出来了,共6点结论,其中有3条看不懂:
1.左侧脑室旁软化灶,见小片状T1WI低、T2WI高、Flair低信号;
2.脑白质脱髓鞘改变;
3.空泡蝶鞍,垂体变扁,附于鞍底,垂体窝内见液性信号影。
我初步理解为没有脑转,但有脑梗和脑积水。另外小脑蚓部后方有小脂肪瘤,右侧上颌窦炎。





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