说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

SUNRONG302 发表于 2013-5-18 11:09

                               
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上次我说吞咽有困难是药物反应，看来错了，我上网得知，肺癌病人到一定的时候大都会有这种现象，是压迫 ...

    刚刚读了余姚向霞人的博客（188），他化疗后指甲变平，然后出现麦穗状竖条，看来指甲的变化真与药物有关。
  20多天前一位陌生人打电话告诉我特罗凯抗药后还有很多药可用，建议我查询与癌共舞网。感谢她的指点，我如饥似渴地拜读了
憨豆精神和众多病人（家属）的抗癌记录，从中获得了许多如何治疗肺腺癌的知识，看到了新的希望。对比大家的病况，我有几点不解之处：
  1. 不少人都是骨转脑转之后，经过各种治疗从死亡线上拉回来又活了几年，而我至今只有肺内转移，且一直自我感觉良好，却在半年前就被宣布无法治疗，让回家等死，是否因为年纪大了，失去治疗价值？
  2. 很多人都经过各种昂贵的检查，才确定癌的性质和治疗方案，我就一次增强CT，术后做了基因检测，这说明我的病比较单纯易定，还是我运气好，不必多遭罪？
  3. 经过化疗的人都痛苦不堪，我三次化疗却几乎没有异样的感觉，白细胞也一直在正常范围内，是否用药太轻？那么化疗后出现胸水，病灶迅速扩大又作何解释？
  4. 都说易瑞沙无效，特罗凯也不大可能有效，但我基因没有突变（L861Q异常，免疫组化EGFR+），术后服两个月易瑞沙无效，后来服特罗凯却有显效。对此我的猜想是因为二者间隔时间较长（将近两年），或者是早先的判断失误。服易前一天的CT 报告是：左肺上叶舌段及下叶外基底段各见一磨玻璃密度影，直径分别为0.77cm,1.35cm。纵膈内气管前腔静脉多个后淋巴结肿大，大者短径约1.45cm。一个月后CT ，前者为0.6cm,1.35cm, 右肺下叶可见纤维索条影，淋巴结仍为1.45cm, 据此医生认为易无效，建议再试一个月，如仍无效，便停药。过35天后再做CT ,前者变为0.57cm 、1.4cm，多个后淋巴结肿大，尺寸未描述。因以前有一位专家和一位著名中医都说淋巴结可能是发炎，不一定是癌肿，所以它的大小没有引起注意，癌病灶的长缩太小，就当成无效停药了。这个淋巴结5 个月后又长到1.1cm, 此后时大时小，均未引起重视，至今仍不知它到底是不是癌块。
  5. 绝大多数人吃特都长痘，但我一粒也没长过，只是皮肤异常干燥，全身脱屑，不知是个体差异还是正版药与仿版的差别。另外，脱发长须的问题，这里只有几个人见到过，我却不幸碰上，而且相当严重，比化疗可怕得多！

我给奶奶跟下贴：
1）年纪大，一般姑息。
2）单纯易定+运气好
3）我家亲戚有做化疗多次没什么大感觉难受的。
4）一般认为特对野生型比易会有效点。
5）我家吃特不长痘。

好佩服奶奶，能找到这里，您可以活到100多啦。别担心。。

定江定海 发表于 2013-5-19 11:10

                               
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我给奶奶跟下贴：
1）年纪大，一般姑息。
2）单纯易定+运气好

每次看见你的头像都好想笑啊，好玩。

学习了，不容易。

奶奶文采很好啊，一定是一个知识渊博的人，
是啊，现在的医生只看结果下药，不会轻易下药的，没有上市的药是一个字都不会提的，他们只看临床疗效。现在有很多人说这个要不行换下一个药，下一个药不行再换下下一个，现在药很多，坚持个2年又出了很多新药了。
何况你现在只服用了一种药。
一起努力！加油@！

leo6888 发表于 2013-5-21 23:58

                               
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奶奶文采很好啊，一定是一个知识渊博的人，
是啊，现在的医生只看结果下药，不会轻易下药的，没有上市的药 ...

        谢谢各位的鼓励。今天已获准免费赠药，我将密切注意在出现耐药前及时更换，那时再请教大家。

拜读了，你心态积极乐观，佩服。

看过就顶吧。。

基因野生型，易瑞沙无效，特罗凯有效，希望这样的事发生在我妈妈身上。