爸爸，我爱您，永远爱您！（总结了经验教训回报大家并转药）

cecily32 发表于 2013-11-29 17:29

                               
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加油！对于我们又要带宝宝，又要照顾爸爸的人来说，其中的艰辛只有我们自己知道！
但是要相信付出会有收获 ...

谢谢cecily32，看到你的话，心里说不出什么滋味。一起加油吧，既要对得起父母的养育之恩，也要尽到为人父母的责任！

爸爸服用易瑞沙60天，发现以下问题，希望有经验的战友能给些建议：

1、如何服用易瑞沙的时间，以及胃不舒服的解决方法
   
   总结了一下病友服用易瑞沙的时间，应该在饭后两小时或饭前一小时服用，因此决定每天上午11点服用易瑞沙。
   我想，易瑞沙作为靶向药，虽不是化疗，但也应该属于药性比较烈的药物，所以服药后我让爸爸多喝点水，爸爸一般喝300ml左右，这种做法对不对呢？（因为长期服药脾胃功能都已经受到较大影响）现在的问题重点是服易瑞沙，喝完水后，胃不舒服，感觉水往上反，堵着不往下走，不知道怎样能够改善！

2、服用易瑞沙的皮肤反应：

    红疹自不用说，脸上都是红包，耐受，用了v6软膏，据妈妈说有点效果，还要再入手
   
    重要的是全身皮肤不同程度的有红纹，一片一片的，百度感觉是皮肤萎缩纹，不知道大家有没有遇到这个问题

    另外皮肤干燥，有皮屑。

服易95天检查，奇迹还是没有出现，40天的时候cea由25.6下降到10.19，这次复查又升到18。因为老爸心疼自己好容易养回的那点血，不想一个月一复查，我也是被第一次复查的好效果冲昏了头脑，结果现在很难判断具体有效期多久，大概两个月吧。
这次的检查结果还没有取回，星期五快下班的时候打电话电子结果才回来，而医生又要下班了，只好明天去取。大概问了下，主要的结果是：
cea  18（上升了80%） ca125 133 （上升50%）
这次看到憨叔心血管问题后，首次查了D-二聚体，结果又吓一跳，4000左右，正常值230，心酶五项医生没有说，不知道怎么样呢。纠结，邻近过年，应该换方案么？换什么好呢？

邻近春节，这已经是爸爸生病之后我们度过的第五个春节了，不敢想，总怕是最后一个，心里酸酸的，还要强装笑脸。要想着怎么让爸爸舒服一点，怎么让经常以泪洗面的妈妈坚强一点，乐观一点，怎么能让一家人高兴地过一个平安年，还要想着怎么能让5个月的宝宝，不因为姥爷的病而少得到妈妈的关心，可是毕竟可以陪宝宝的时间还很长，而曾经和我一样宝贝宝宝的爸爸却不知道我还有多少可以孝顺的日子，对不起了，宝贝，妈妈要多吃，最起码，妈妈要坚持喂你，做你最安全的食堂，等你长大了，会理解妈妈的。谢谢你，老公！嗨，啰嗦一下，明天还要打起精神，尽快决定下一步怎么办！
  
虽然知道没有突变，易瑞沙有效率就很低了，可第一个月的好结果让我充满了幻想，这次指标的升高完全在我的意料之外，打得我措手不及。。。

现在身体肿瘤负荷不是很大，可以考虑使用一下抗血管生成类的靶向药，如阿西替尼、T药

EGFR基因检测未发现突变，盲试易2个月耐药，是不是也有可能是EGFR基因扩增呢？如果耐药了是不是可以考虑第一用2992，2992也是EGFR二代药，而且能够抑制野生型及激活的突变型，对于一代EGFR TKI耐药的，该药有效率也比较高；第二是V靶点的阿西等。

草船借箭 发表于 2014-1-12 22:25
EGFR基因检测未发现突变，盲试易2个月耐药，是不是也有可能是EGFR基因扩增呢？如果耐药了是不是可以考虑第 ...

谢谢草船借箭，祝福阿姨！
我也在考虑2992，最纠结的是易瑞沙第一个月让cea和ca125都降了60%以上，怎么三个月就要耐药了呢！从中能知道些什么呢？

keenman 发表于 2014-1-12 22:00
现在身体肿瘤负荷不是很大，可以考虑使用一下抗血管生成类的靶向药，如阿西替尼、T药

谢谢keenman，祝福阿姨！
您认为我家这种情况2992连易有效率怎么样呢能？

目前状态：
头部：
2014年1月10日凌晨起夜，刚坐起来，就感觉迷糊，躺下，过一会又起来，仍然迷糊，并感觉浑身冷汗，恶心，未吐，手脚好使，再次躺下，休息一会，躺着小便，便后继续躺着一小时，再次起来，不在迷糊，稍有头昏。去卫生间，回来继续睡觉，白天感觉浑身无力。目前基本恢复正常。（几年前有过迷糊现象）
嘴唇：下嘴唇起皮，嘴唇红。
后背
膀子缝，着凉疼痛，按摩后缓解，不凉不痛，贴上膏药恢复正常
刀口，偶尔疼
肚子：胃时常有灼热感，吃易瑞沙后加剧，偶尔吃达喜缓解
      肚子疼：每天吃易瑞沙后，肚子丝丝拉拉的轻微痛一会，逐渐缓解。开始腹泻，现在不了。
腰，有时不大舒服。
腿，膝无力，是迷糊后开始的，现在缓解

现在先搞清楚D二聚体为什么那么高，那个有问题会出人命。这么高用抗血管生成药很危险的。