爸爸，我爱您，永远爱您！（总结了经验教训回报大家并转药）

简单的微笑 · 发表于 2014-2-17 13:38:14

我家也是易耐药，刚吃2992，祝福楼主家

guoguo0591 · 发表于 2014-2-25 09:43:01

祝福楼主。祝阿法替尼有效。

我是爸爸的后盾 · 发表于 2014-3-11 11:37:05

老爸已于2014年3月4日凌晨2点39分永远的离开了他挚爱的妻子女儿。爸爸，我爱您！

小童童 · 发表于 2014-3-11 11:42:21

楼主节哀啊！

guoguo0591 · 发表于 2014-3-11 12:15:01

楼主节哀。太突然了，怎么回事呢？

海宁燕子 · 发表于 2014-3-11 12:30:16

节哀顺变，生者坚强！

我是爸爸的后盾 · 发表于 2014-3-11 12:32:56

本帖最后由我是爸爸的后盾于 2014-3-11 14:41 编辑

思绪很乱，但看过憨叔的帖子，失败的教训也很重要，简单说说我家的情况，算是回报论
1、试药是要有资本的。2012年8月大家就劝我试药，我很矛盾，因为老爸当时状态不错，更重要的是EGFR未突变，ALK未突变，不敢轻举妄动。第一次化疗的痛苦不堪回首，生物治疗也没有效果，所以选择了被动等待，失去的自不用说，得到的就是更多一年的高质量生活。而2013年10月开始试易瑞沙时，爸爸的状态已经很不好，应该就是恶液质了，离子紊乱，食欲很差，身体虚弱，而正好赶上我生孩子，耽误了治疗。但是EGFR未突变的情况下，爸爸还是有效了将近三个月，也让我多陪了爸爸三个月。而试阿法替尼的时候，爸爸的身体已经又回到了易瑞沙之前的状态，阿法替尼的副作用远超过易瑞沙，尤其是腹泻，爸爸也是因为腹泻最后去了医院，再没有回来。没有如果了，可是，我如果没有试阿法替尼，爸爸会再多陪我两天么？爸爸的身体已经禁不住靶向药物的副作用了。
2、盲试靶向药风险很大。再完全不了解基因突变的情况下试药，风险是很大的，如果选择去试，就要时刻做好准备。
3、关于靶向药的副作用。我面对的最惨痛的就是阿法替尼的腹泻。我选择了先用腹可安，无效，再用思密达无效，最后才是易蒙停，如果我先就用了易蒙停，可能会好一些。
4、爸爸最后一次复查发现脑膜转移，入院后可能因为腹泻导致身体更加虚弱而进展迅速，从之前脑部基本没有症状到失去意识紧紧一周时间，所以大家要重视，脑膜转移脑核磁是无法确诊的，任何脑部症状都要重视，我爸爸一个月前有轻微头痛，偶尔想事情想不起来，而从前他是从来不头疼而且记忆力超好的人。
5、关于中药。相信中医的，中药也不要长期服用，影响胃口不说到底多有效很难判断。
6、关于胃口。胃口很重要，本来得病胃口就差了很多，又这个不让吃那个不能吃的，胃口就更差了，得不偿失。
7、憨叔的靶向药轮换理论可能并不是都能认同，或者像我一样认同但也不敢轻易尝试，但憨叔的其他经验真的值得重视，大家要多学习，及时学习。很多知识我都是在爸爸已经有了症状的时候才去学习，结果为时晚矣。初得病的病友或者家属不要感觉这个对我有用那个对我没用，一些基本的知识，即使现在看来还用不到也要先积累着。

转药：台湾版的阿法替尼两盒，其中一盒已开封，吃了两粒。台湾版的特罗凯一盒，未开封。需要的qq：13550277或者站内短信。