爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

今天是爸爸特罗凯联合280的第三天，爸爸的身体感觉和之前2992联合280时差不多，状态挺好的，出去走亲访友吃饭，打打牌，散散步什么的，胃口睡眠都很好！

爸爸这两天靶向药的副作用依然会鼻塞，鼻腔出血及结血枷，这个副作用还是很让爸爸苦恼的，帮爸爸买了一瓶辅舒良喷鼻剂寄回家，希望可以缓解些鼻子方面的不适！

爸爸这两天手足综合症方面有4个手指尖都有开裂疼痛的现象，比起之前用2992时要稍重一点，之前爸爸单用特罗凯时很舒服，几乎没有什么副作用！不知道这样的副作用是好事还是坏事！但愿适度的副作用会是靶向药有效的表现，期待中。。。。。。

帮爸爸寄的2992到货了，明天依然沿用2992联合280这个方案！爸爸本次计划下个星期一复查并打第4次骨转针，为爸爸祈祷本次复查结果理想！

      爸爸今天第7个月2992联合280复查结果出来了，CEA值为48.14，比上个月的CEA指标大涨71%（之前最高涨幅是32%）；并且这次的CEA指标还创了新的最高值（之前的CEA最高值为43.39），好难过！爸爸这次是真的耐药了，爸爸后面的路该怎么走呢？

     今天同步做了一个胸部CT平扫，有些后悔没有叫爸爸做增强的胸部CT，因为爸爸平时的症状表现还好，并且做增强CT需要预约，不想让爸爸来回折腾），没想到的是我们那里的医院做CT平扫报告写得特别马虎，连一个起码的与上次CT对比都没写，不能理解！报告里有一项（新增）右肺中叶炎症，之前的CT中都没有写过右肺有问题，难道是爸爸肺部控制得不好转右肺了吗？

     虽然早知道耐药是迟早的事，但真的来临时还是难以接受，不敢跟爸爸说这次可能是真的耐药了，爸爸也知道CEA肿标大涨，因为他记得特别清楚，说上次的值是28.11，我只能骗爸爸说CT的结果还不错，指标涨一点没关系；家人去问过医生CT片子上面的右肺问题，医生说有70%的可能是炎症，叫接着靶向然后下个月复查看这个部位的炎症会不会消失，其实我们当地的医生连INC280都不知道是什么，他只知道爸爸在用阿法联合280，没办法跟医生讨论这个靶向用药尤其是耐药后的靶向用药，又一次面临艰难的选择，爸爸接下来该怎么办？

   

      爸爸自从3月16日复查后，因为280还没有送到爸爸手上，所以昨天和前天用了两天9291单用，用量是96MG装的，昨天上午没说感觉不好，但今天早上爸爸打电话说肺部又压迫感重了，并且伴少量咳嗽症状，有胸痛感，不知道这个和这次的CT平扫所示的右肺中叶炎症有没有关系，我有两方面的担心，一方面担心9291单药无效，并且检查前这几天因为280不够用，连续单用了三天；另一方面担心肺部感染导致身体症状有加重，所以暂时叫爸爸先口服抗生素拜复乐试试抗感染，靶向方面爸爸说9291效果不好不愿意再用，就暂时换回2992联合280。用药好乱！都怪自己没有备足药！
     爸爸这一番靶向药用下来，给我的感觉是很难再找到可以单用的靶向药了（这里的单用主要指E靶点药），之前有几天单用2992时身体感觉也不好，然后联合之后又得到了改善；这次的9291单用也是如此，希望爸爸改成联合用药后会得到改善，期待爸爸接着靶向联合好效果！

不打算从4002加280开始用吗？

镇江小杨 发表于 2015-3-18 12:37
不打算从4002加280开始用吗？

没想过4002联合280，如果一定要换药的话还是准备9291联合280。

2015年2月17日至2015年3月15日爸爸2992联合280用药清单:
2月26日，靶向停药一天；（因副作用停药）
3月6日，靶向停药一天；（因备药不足停药）
3月7日，特联280第一天，早上一次280，
3月8日，特联280第二天，晚上一次280；
3月9日——3月12日，特联280
3月13日， 2992联合280，280单用一次；
3月14日， 2992联合280，280单用一次；

这个月共计完全空窗2天，有4天单用280，特联280共6天。

经验教训：爸爸这个月的用药比较乱，因为2992和280的备药不足导致用药极不规律，直接后果是爸爸本次肿标大幅上涨，CT检查结果也不太理想！爸爸在3月16日检查的当天和3月17日换用了9291单药，这个也是一个失误，爸爸单用两天9291后身体感觉不好，肺部压迫感重（左肺原发处），有少量咳嗽伴胸痛。所以根据我家的经验教训提醒下大家，备药一定要及时充分，用药也不要随意，不要盲目停药或减量！

      爸爸今天早上散步1个小时，感觉没有之前好，主要还是肺部病灶处压迫感重，走路比之前累和喘，尤其是上坡的感觉不太好，伴少量咳嗽，今天依然吃了一粒抗感染药拜复乐，不知道爸爸这几天不好的原因到底是肺部控制不住了还是感染引起的肺不张，准备再观察几天看看爸爸的情况再做安排！

    爸爸这两天的用药纪录：
    3月18日，早晚各一粒280，中午2992一粒；拜复乐2粒；
    3月19日，中午2992一粒；晚上1粒280；拜复乐1粒；

      很开心爸爸今天早上又回乡下了，妈妈去乡下种些蔬菜，爸爸帮不上什么忙，就在乡间小路上散散步，挺好的！爸爸说这两天感觉又好一些了，肺部的压迫感没那么紧了，走路也可以一次走得比较远了，也没怎么咳嗽，真好！今天是爸爸本次恢复2992联合280的第5天用药，除了3月19日因为280晚上才拿到爸爸手里只吃了一粒外，别的时候都是正常用药（早晚各一次250MG的280，中午一粒74MG的2992），看来这个靶向联合方案对爸爸还是有一定的作用的，期待爸爸可以恢复到本次复查前的身体状态！

      前天和昨天爸爸有些腹泻，用了易蒙停后腹泻有好转；今天又有些鼻塞了，手脚指尖开裂的情况这几天没怎么有，靶向的副作用总的说来爸爸可以耐受！

      今天是2015年3月22日，从爸爸一线第一天用靶向特罗凯的2013年12月27日开始算起，爸爸目前靶向总时间已经快1年3个月了，可以用靶向的日子真的是幸福的日子，爸爸可以每天在家吃药，生活质量还可以，每天可以打打牌，散散步，听听音乐看看电视；每次打电话回家时最开心的时候就是听见爸爸用中气十足而带些欢乐的声音说回到了乡下或是茶馆里打牌时那电话背后的暄闹声，感觉那样的时候是我最开心的时候也是爸爸最开心的时候，如果爸爸可以一直这样开开心心下去该有多好，又开始做梦了………

      这几天盼着爸爸可以恢复到本次复查前的状态，但是昨晚给爸爸电话时，爸爸说这几天比之前的状态还是差点，主要是肺部原发处还是有些紧的感觉，并且有时会有一种牵拉的疼痛感（有点象用靶向药治疗之前那种胸疼后肋疼的感觉），有少量咳嗽，并且有一点喘，走路的感觉了比之前差一点；副作用的表现方面爸爸这几天倒是没什么反应，没有腹泻也没有鼻塞与鼻子出血了。结合本次复查时CEA指标上涨和不太理想的胸部CT，我有一个不太好的感觉，爸爸是有些耐药了，这次是真的面临耐药了！心情好沉重！有点透不过气来了！
      早上不到6点，睡不着了，给哥哥打电话商量了一下爸爸以后的治疗方案，看来化疗得提上议事日程了；哥哥其实在爸爸的治疗问题上完全是没有主意，一切还是得我来拿主意，很累！其实我也不想这样，真不想这样，自己做医生的感觉很不好，完全心里没有多少底，我也不知道爸爸到底该不该化疗，不化疗吧，又没有更好的靶向续接方案；化疗吧，真的特别害怕化疗无效或是爸爸承受不了化疗的副作用！但是总是这样纠结也不行啊，后面的治疗方案还是得订下来！