爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

爸爸最棒 发表于 2015-1-8 10:19
刚打电话给爸爸时，爸爸又在茶馆里打牌，声音洪亮，真好！我现在最开心的一件事就是打电话给爸爸时 ...

真好。加油。

爸爸最棒 发表于 2015-1-8 09:59
我装2992时，是直接装的，装药前没有混合非正版与辅料，也没有过筛，而是装好后用高速振荡器混 ...

楼主再请问一下，你买的什么样的振荡器？我上淘宝看了下，实在不知道哪种合适啊。

镇江小杨 发表于 2015-1-9 22:10
楼主再请问一下，你买的什么样的振荡器？我上淘宝看了下，实在不知道哪种合适啊。

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我买的是这种，供参考！

爸爸最棒 发表于 2015-1-10 15:37
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多谢

      爸爸昨天晚上不太好，先是有些咳嗽，不算严重，但是咳嗽后声音又突然嘶哑了！原本想今天叫爸爸先吃上钙尔奇碳酸钙D3片的，为15日去医院打第2次骨转针做准备，但是没想到又会出现这样的状况，不知道爸爸这次的声音嘶哑会不会是感冒引起的，爸爸自己说没有感冒，好担心！千万别是肿瘤进展引起的！

    爸爸从1月2日开始2992是换成了59MG装的，280还是原剂量不变250MG每次，每天2次；换小剂量2992的主要原因是爸爸鼻腔血丝一直没有好转，不知道这次的声音嘶哑和2992减量会不会有关系？

平安医生2011年1月27日在一个贴子中关于声嘶的回复：
肿瘤浸润破坏喉返神经、或压迫喉返神经，表现：声嘶、讲话费力，吞咽困难，饮水呛咳。联系到此前你介绍病人有吞咽困难，这种可能性也很大。病人有没有声音嘶哑？如有，就是了。
你看教科书上喉返神经麻痹的病因：
a、颅内病变：如脑梗塞、脑肿瘤、多发性脑脊髓硬化症、癫癎、震性麻痹、脑软化症等。通过头部CT、MRI等检查，可以确诊。
b、颈病变：甲状腺肿瘤及其手术、颈部淋巴结肿大，等。压迫或损伤了神经。
c、喉部病变：喉部关节病变、重症肌无力等，引起喉的运动神经麻痹，出现声带瘫痪。
d、胸腔病变：可能压迫神经引起。如食管癌、肺尖部癌肿、主动脉瘤、左心室扩大、纵膈疾病，以及胸腔手术等。
e、感染性疾病：主要引起神经炎导致神经麻痹。如流感、麻疹、伤寒、带状疱疹，等。
f、原因不明者。约占1/3的病人查不出原因。
如是这种情况，只有加强抗肿瘤治疗才能解除了。

爸爸之前10月份的脑部CT有提示腔隙性脑梗塞，不知道这次的声嘶会不会和这个脑梗塞有关；声嘶的可能性原因太多，只有先当做感冒声嘶处理下了，交待爸爸下午先在我们的当地小医院开了点药，期待爸爸快点好起来！

爸爸昨天感冒有所好转，去医院门诊打第二次骨转针（天晴依泰）唑来磷酸并同步复查，依然是抽三支血，三项检查CEA+血常规+肝肾功能；检查结果出来了，CEA指标为38.63，比上个月的36.83指标上升了5%，虽然没达到我的心理预期，但好在涨得不多，还算比较安慰的一个结果！

输理了爸爸这一个月的靶向用药，记录如下：
2014年12月13日至2015年1月15日的靶向用药：
12月18日--------12月24日：因280备药不足停280共计7天；期间用2992单药74MG装；
12月16日、17日、25日：280每天单用一次；
12月23日----------12月25日，用80MG装9291共计3天 ；
2015年1月15日，因感冒停靶向药一天。

备注：这一个月的用药280总计停药7天，单药3天；期间9291用药3天；59MG装的2992共计用11天，其余时间74MG装2992，累计2992中途停药约4天。
2014年12月13日至2015年1月15日共计34天靶向实际用药累计：INC280每天两次约24天，2992每天一次约26天（其中59MG装11天）；9291每天一次用药3天。

这个月用药比较上个月要规律一些，期间完全空窗只有大概3天。但是因为爸爸目前属于EGFR的CMET耐药，所以用药方面必须EGFR+CMET双靶点联合抑制才行，这样算来的话爸爸实际上这个月因为备药不充分非联合用药已经长达10天以上，再加上爸爸用了11天59MG装的2992，这样看来也许爸爸的这个联合方案还是可以接着用下去的，假如规律用药足量用药应该CEA指标会稍有下降的，当然猜测假定是没有意义的，一切都要试过用过才知！

爸爸接下来的用药方案有三个考虑：1. 接着2992联合280，为了降低靶向联合尤其是2992的副作用2992我想采用吃8停2或是接着装半个月59MG装的；2. 9291联合280，也许这样联合爸爸就不只是SD了，可能会有更理想的效果，但这也有风险，万一爸爸没有T790或是很少的T790，这风险也更大了；3. 4002联特，这个方案一直想用，但一直也没有勇气用，感觉没有太充分的理由支持这个方案。期待可以得到大家的指导用药！

爸爸自从16日去医院打骨转针并复查肿标CEA后，18日晚上咳嗽加重，从19日至21日起开始连续三天抗生素输液治疗，主要用药是左氟氧沙星，是在镇上小医院门诊输液的，可喜的是经过三天治疗，昨晚咳嗽好转了许多，原本想爸爸今天再接着输一天液，但爸爸不愿意接着再输，估计只要不反复，感染治疗可以告一段落了！

在没有更好的靶向方案续接的情况下，准备让爸爸接着用2992联合280治疗，毕竟目前虽然靶向治疗效果不是很理想，但最起码维持了稳定状态，所以考虑还接着用一个月再考虑别的方案！原本打算帮爸爸把2992减量装的，但征求爸爸的意见时爸爸说不要减量，所以接下来的用量仍然是2992装74MG，280接着用250MG*2，祈祷联合方案接着显效！
  
这几天的靶向用药清单：
1月15日，因咳嗽历害靶向停药一天；
1月16日，因去医院复查耽误用药，280晚上单用一次；
1月19日，因抗生素输液治疗280早上单用一次；
1月20日，因抗生素输液治疗停靶向药一天。

靶向药副作用方面这几天鼻腔出血的问题好些了，但眼睛干涩，视线模糊；今天早上有些腹泻。这几天胃口不好，今天有所好转！

祝福叔叔，2992+280高效继续。你家这么高的药量，好像副作用不是太大，挺幸运的。

我爸爸的情况和你爸爸的情况相似，现在我们在吃凯美纳，两周了，等一个月后我们去复查，多多学习制定好点的治疗方案