爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

走完了2014年，迎来了2015年，回首过往的一年，感慨万千！从爸爸2013年12月27日吃第一粒特罗凯算起，爸爸已经用了足1年靶向药了，在过去的一年中，爸爸身体情况总体还好，可以散步打牌，听音乐看电视，算是正常而幸福的日子了！在这新年的第一天，真的特别感谢论坛给我的帮助，学到了很多从来没接触到的肿瘤治疗的方方面面的知识，还有遇到了很多好心的坛友和群友，爸爸可以顺顺利利地走到今天，都是因为有了大家的热心而无私的帮助！在此真诚地祝福所有帮助过我的朋友们新年快乐！我想大声说，2015年，我要你们都幸福！

祝楼主家新年快乐！


楼主父亲每次复查查血常规吗？

荷花池荒岛 发表于 2015-1-1 23:37
祝楼主家新年快乐！

荷花哥，祝你及家人新年快乐！我爸每个月都有复查血常规，除掉每次感冒感染时白细胞和血小板以及中性粒细胞不会正常外，其它时候所有血常规指标基本都在正常值内，并且肝肾功能指标基本都在正常值内。

楼主你好，感觉您父亲和我父亲的情况几乎一样，我父亲19突变易瑞沙只吃了3个半月就耐药了，后来用2992也是CEA上升，又换了凡德和阿西，都无效。感觉自己走的太激进了，急切的想模仿憨叔换药却忽略了每个个体都是不同的，把爸爸推到了危险的境地，现在只能去化疗，可是化疗效果不好，想给爸爸上9291了，愿我们新的一年都能顺顺利利，帮助爸爸打击小癌！

荷花池荒岛 发表于 2014-5-27 03:49
楼主，你好，

不用太在意是19突变还是21突变。特罗凯是有效果的，不要太担心了。

这个关于骨转的贴子太好了，我找好久，终于找到专业的说法了。谢谢楼主。

楼主你好，请问你2992是怎么装的？是把乳糖和2992放一起混好，再过筛均匀，然后装是吗？

镇江小杨 发表于 2015-1-7 22:00
楼主你好，请问你2992是怎么装的？是把乳糖和2992放一起混好，再过筛均匀，然后装是吗？

        我装2992时，是直接装的，装药前没有混合非正版与辅料，也没有过筛，而是装好后用高速振荡器混合装好的胶囊，以下是我的2992具体装药方法：

                                                           我的2992装药方法（仅供参考！）
昨天晚上帮爸爸装好了27粒2992，因为是第一次装药，所以比较笨，装得很慢，主要是称量的时间花得多，27粒药装了3个多小时，以下是我的装药步骤：
    先做好配药的准备工作，一系列的工具，剪一个特仑苏牛奶用的吸管成锥形；拿出早就买好的医用一次性帽子，医用一次性口罩，医用一次性手套，空药瓶，干燥剂，烘焙食品专用铝箔纸，纪铭牌电子天平秤，朗越XH-C漩涡振荡器，试管，到这一步我配药的工具就齐了

    接着计算好爸爸特罗凯的用量，我是照阿梁推荐的最大用量非正版74mg装的，照1：4的配比这样换算下来乳糖就是296mg，加起来一粒药的总重量就是370mg，然后0号胃溶空胶囊的单个重量约100mg，这样的话加起来每粒YL药2992的重量是470mg，这些工作都做好了，接下来可以装药了。

1．先把称好的2克非正版和8克乳糖分别倒在铝箔纸上，接着称好单粒空胶囊的重量，一般约100mg，然后再用吸管装非正版进胶囊大的一端，称重，非正版的称重尽可能精确，再加上2992一遇空气就受潮结块，所以这个步骤自己很慢，多了减少了加一般要弄三四次才准；接着再用吸管装乳糖进胶囊，称重，这步相对容易，因为乳糖不易受潮，不会结块。然后把小头的这端胶囊盖起来，一粒470mg的药就装成了（如果只装大头部分不够量的话，小头部分也可以装少量乳糖，装好小头后合上胶囊再称重，多了减量，不够加量，建议辅料可以有10MG的误差，这样方便称量）。这0号的胶囊装2992真的是很合用，不大不小，刚好够用。

2．接着把装好的胶囊药放在试管里，然后放振荡器上振荡，这个过程理所当然地是起把非正版和乳糖混合均匀的作用，这个步骤相对较容易，不过我开始比较笨，装1粒振荡1粒，这样弄了1个小时才装好3粒药。

3． 接下来的活就顺畅多了，先用过程1把剩下的非正版和乳糖都分别装进每个胶囊里，称重，每粒药的重量连空胶囊是470mg，这样装完的话刚好27粒，可能我称非正版时比较准，尽可能没有超过74mg，而称乳糖时就要求稍低，有一点小误差就没有计较了，所以这样整个装药称量过程下来，27粒胶囊装完乳糖刚好用完，而非正版竟然还有剩，称了下装27粒胶囊非正版最后还剩120mg，也不知道自己装的这27粒药到底够不够74mg的量，但愿误差小一些。

备注：改进后的混合过程：把装好的27粒胶囊分两次装在一个塑料的空药瓶里（胶囊一粒粒平铺在空药瓶的底端），然后各振荡超过5分钟，这一步就取代了装药过筛的过程，感觉用这种方法装出来的药因为是逐粒分装法并且是高速振荡器混合，所以感觉也许比过筛的那种装药方法更均匀，只是个人装药方法，仅供参考！）
2992因为是著名的“腹泻王”，建议辅料把乳糖改为药用淀粉，以减少可能的腹泻。

        刚打电话给爸爸时，爸爸又在茶馆里打牌，声音洪亮，真好！我现在最开心的一件事就是打电话给爸爸时，爸爸说在打牌，背景声音热热闹闹的！之前不喜欢爸爸呆茶馆里，想着爸爸患病后虽然戒了烟，但是茶馆里也会吸到二手烟，但是爸爸喜欢打牌，喜欢热闹，并且现在我的想法也改变了，爸爸可以开开心心地玩也许是最重要的，起码这表示爸爸身体状态还是不错的，并且心情也还是挺好的，不然的话就不会出门了只呆在家里了！
       这次帮爸爸买了治鼻腔出血的安络血，爸爸说这几天有好转；最近爸爸的用药除了靶向药之外，就是每天两粒乳铁蛋白，为了防止靶向药的心脏毒性，叫爸爸吃点GNC的辅酶Q10，爸爸最近没怎么咳嗽，所以也没有吃富露施泡腾片，祈祷爸爸可以开开心心地迎接即将到来的春节！

爸爸最棒 发表于 2015-1-8 09:59
我装2992时，是直接装的，装药前没有混合非正版与辅料，也没有过筛，而是装好后用高速振荡器混 ...

谢谢，真详细，只是没买振荡器，看来要买一个。

爸爸最棒 发表于 2015-1-8 10:19
刚打电话给爸爸时，爸爸又在茶馆里打牌，声音洪亮，真好！我现在最开心的一件事就是打电话给爸爸时 ...

心情好最重要，我爸爸最近也不错，祝福我们的爸爸。