爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

ZZQ 发表于 2016-12-11 20:50
几次看过你的帖子，写的非常细致，一心扑在父亲的治疗上，真可谓是天下作儿女的榜样！值得敬佩。
有个问题 ...

谢谢鼓励！我爸从2013年12月27日一线开始特罗凯靶向治疗后，头部检查做得比较少，我再详细查了一下，到目前为止我们总共只做过4次脑部复查，有三次是脑部CT平扫，一次是最近的2016年6月1日的头颅平扫+增强，2014年10月和12月的头部CT均提示双侧基底节区腔隙性脑梗塞和脑萎缩，2015年7月29日的头部CT提示脑萎缩，这次是服用2992联合280方案已经11个月了，因为我一般看CT报告评估病情的时候多，所以并不知道当时是不是已经没有脑梗塞灶了；

我爸从2016年5月11日开始至2016年10月12日，总共用了5个月的特罗凯联合184，前面三个月的联合方案是184采取的吃5停2，后面2个月的联药184是吃8停2，之所以这样吃法也是因为比较担心184的血栓副作用，对184这个药我用药之前的确做了很多的学习和准备，轻易没敢服用184的，后面联药的主要原因是280已经用了20个月耐药了，2016年5月原本是准备化疗的，所以当时在没有更好的替换方案的情况下才用的特罗凯联合184做为尝试和过渡用药，令人惊喜的是在用184半个月后复查了2次CEA（这个不是特意查的，一般我做CEA检查没有这么勤的），竟然分别下降了32%，再结合当时的CT及头部复查病情稳定，所以就把特联184方案接着用了下来；

如果在没有更好的靶向用药方案下，在排除本身没有静脉血栓的情况下，我的个人感觉是你家老伴也许可以尝试用用184，吃184时最好别每天服用，采用吃5停2做尝试，并且184的初始剂量我爸用的是40MG，大概用了半个月加量至45MG的；这个184对骨转的确有一定的作用，主要原因可能是骨转病人CMET扩增的可能性会大点，还有184本身是多靶点药，具体针对骨转的原理我也说不上；不过你家老伴目前有多发腔隙性梗塞灶，我也不知道这个是不是184的禁忌症，你最好再多问问！

爸爸12月11日星期天下午去了医院办了入院手续，这次医院竟然没有床位，只能住在医院走廊里，太意外了，之前我们每次去小医院住院都是住不满的，爸爸上次住院是2016年1月8日，差不多1年没住院了，一年时间肿瘤病人只增无减，这是不是一种深深的悲哀呢！

这次入院跟之前的住院经过差不多，当天晚上就给输上液了，我跟主治医生电话沟通时他的意见是我爸这次气管压迫紧，走平路都会累也有可能是冬天天冷炎症加重的原因，所以先输液治疗几天后再做检查定下一步方案，关于胸水问题医生用听诊器听后说问题不大，当时我特别不理解，为什么不先安排复查，跟椐CT片子结果等定方案或输液治疗呢，也许医生是根据我爸的情况做的经验处理吧！毕竟爸爸虽然没怎么在医院治疗过，但是病程有三年了，医生对爸爸除了靶向方面不太了解外，身体情况他们还是可以评估的；

昨天主要是抽血检查，这次又抽了4支血，还有痰液，大小便常规检查；输液过程太长了，昨天差不多输了一天液，不知道什么原因留置针药水下得特别慢，爸爸昨天输完后有点生气叫护士把这个留置管给拔掉了；
今天的检查比较多，有心电图，头部MR平扫，还有彩超等检查；这次的胸部增强CT检查医生说再过2天安排，因为爸爸目前在做抗炎治疗，炎症会影响检查结果；

这次是爸爸的第四次准备化疗了，前面有过3次住院也是想化疗，一次是2014年10月12日在2992联合280三个月后爸爸当时也是出现了气短症状，当时住院也是先做了抗炎止咳平喘处理，幸运的时当时的复查结果是CEA下降，CT稳定，所以那次就没有化疗了出院接着靶向治疗（当时是浪费了一盒止敏叶，一年有效期没注意看后面过期了）；第2次准备化疗是2016年1月8日，当时住院复查胸部CT报告提示肺部原发病灶增大很多，但是因为主治医生判断进展不超过25%，加上临近春节，所以不建议化疗而放弃了化疗；第3次准备化疗是今年的5月我带爸爸去了华西医院后，当时培美曲塞都吃了4天了，但是在6月6日看宫友陵的时候我咨询化疗方案时他的意见是可以用培美贝伐化疗，当时我问他可不可以用培美卡铂方案，他就给否定了，主要原因是根据当时的各项检查评估爸爸的病情还算稳定，他是说如果化疗无效的话快速进展怎么办！

原本以为准备好了化疗就可以一个星期内把化疗药给用上的，所以在12月11日就把靶向药给停了，化疗前三天和当天需要停靶向药；但是现在都已经是第三天了，检查还没开始做，主治医生说需要先输液4至5天，所以只能是听医院的安排了，昨天问了主治爸爸目前的PS体能评分，他说目前只有2分，因为爸爸可能喘得有些历害，所以能不能双药化疗还得等检查之后再定！我现在比较担心的是靶向药就这样给停了，如果一时上不了化疗，空窗太久风险就大了！

化疗方案的选择还是有些纠结，紫杉醇卡铂有资料显示在易特耐药后也就是二线化疗和一线化疗有效率差不多，培美卡铂方案貌似有效率还要低点；但是紫杉醇卡铂的副作用爸爸能耐受吗？选择太难了！我还是想尽可能平衡好副作用跟疗效，到底该怎么选择这个第一次的化疗方案呢？

祝福叔叔治疗顺利。

爸爸11月19日出院了，原准备化疗，但是住院复查病情稳定，胸部增强CT提示双肺感染，所以在医院输液治疗了7天后顺利出院，目前接着在用9291联合280方案，过几天写写爸爸最近的详细情况！

2017年很快就要来了，祈祷爸爸可以在2017年里依然顺利平安！爸爸一定要加油！

爸爸最棒 发表于 2016-12-24 12:37
爸爸11月19日出院了，原准备化疗，但是住院复查病情稳定，胸部增强CT提示双肺感染，所以在医院输液治疗了7 ...

燕子姐爸爸加油！

爸爸2016年12月11日至12月19日住院详情记录

2016年12月11日周日下午，爸爸换特罗凯联合280接近半个月，因气管压迫感加重，走平路都会感觉比较累所以怀疑本次的靶向联合方案无效导致病情进展入院，这次因为是准备入院化疗的，所以从11日开始就停了靶向药；入院后因为家里人说不清楚爸爸的三年来的靶向用药经过，所以本次的接诊医生主动要求跟我通话，问清了爸爸的治疗经过，有一个很深的感触是三年前我们当地医院连正版特罗凯都不能买到，但是三年后我们的小医院竟然也有人在用印特印易等药了，这也算是一种进步吧！

因为经治医生电话判断爸爸爸这次的气管压迫紧，走平路都会累也有可能是冬天天冷炎症加重的原因，所以先输液治疗几天后再做检查定下一步方案，关于我一直担心的靶向方案无效可能会加重胸水的问题医生用听诊器听后说问题不大，当时我特别不理解，为什么不先安排复查，跟椐CT片子结果等定方案或输液治疗呢？（从后面的检查治疗来看，爸爸的经治医生还是很有经验的，判断正确，所以先根据经验做抗炎治疗是对的！）

11日晚上的输液用药有：痰热清针，康艾注射液，多索茶碱针，肝素注射液，左氧氟沙星氯化钠针，小牛脾提取物针，甲泼尼龙琥珀酸钠针；本次输液药中又惊现康艾注射液和痰热清针，不明白为什么这类中成药输液药明明是不太好，为什么还是会每次都给用上，无语加无奈！

2016年12月12日，早上主要是抽血检查，这次又抽了4支血，检查项目有血常规，大生化（肝肾功能等），肿标5项，凝血酶原时间（PT）检测，还有痰液做真菌药敏培养，大小便常规检查；今天的输液过程太长了，昨天差不多输了一天液，不知道什么原因留置针药水下得特别慢，爸爸昨天输完后有点生气叫护士把这个留置管给拔掉了；

早上医生查房时，妈妈又准备把电话给昨天的经治医生，想让我了解下爸爸的病情和后续检查治疗安排，这次经治医生不知道是什么原因不愿意接电话了，妈妈听来的原因是医生说他不想和我谈条件（可能是我昨天的接电话中有流露出对医生接下来的检查安排有不同竟见的原因吧），好在同行的另一位是主治医生，他
愿意跟我沟通，所以还是了解到了爸爸接下来的检查治疗安排；还有一个特别高兴的事是今天跟肿瘤科主任也通了电话，他还是很能理解我的心情跟诉求，所以还特地把这次的主治医生的电话留给了我，说有事可以跟他们沟通的，这点让我很感动，还记得之前去看门诊时，主任每次都会夸我们，说我们很孝顺，说爸爸的治疗很不容易，理解万岁！

12日的输液用药依然是：痰热清针，康艾注射液，多索茶碱针，肝素注射液，左氧氟沙星氯化钠针，小牛脾提取物针，甲泼尼龙琥珀酸钠针；

2016年12月13日，今天的检查比较多，有心电图，头部MRI平扫，胸部+上腹部增强CT，还有彩超等检查；下午检查结果出来了，欣喜的是爸爸的复查稳定，胸水彩超提示左侧胸腔积液，液体量少，无法定位；颈部未见肿大淋巴结；头颅MRI平扫提示脑萎缩跟右侧上颌窦炎，双侧下鼻甲肥厚；胸部+上腹部增强CT报告左上肺病灶为3.5*3.8（CM），对比2016年11月16日变化不大，胸椎多个椎体及右侧第8肋结节状高密度影；双肺散在斑片状、条索状及结节状密度增高影（此处诊断意见是多为双肺感染）；本次的CEA肿标为257.95，对比11月16日的CEA值207.56上升了24%，这次的CEA上升应该是不排除炎症原因，本次的NSE指标偏高，达到了27，不过ProGRP胃泌素值是正常的，所以应该可以排除小细胞转移，本次的CY2-11值为3.71，对比11月16日的5.2值有下降；根据这些检查结果，爸爸的病情应该可以评估为稳定了，不好的是有双肺感染，并且爸爸的主治现阶段给爸爸的PS评分才2分（原因是气短气喘伴咳嗽），看来爸爸的化疗又只能延后了；
13日的输液用药依然是：痰热清针，康艾注射液，多索茶碱针，肝素注射液，左氧氟沙星氯化钠针，小牛脾提取物针，甲泼尼龙琥珀酸钠针；

2016年12月14日，因为跟主治提出了不愿意开康艾注射液和痰热清针，所以今天的输液终于可以没有这2种中成药制剂了，今天的输液药物是小牛脾提取物针，多索茶碱针，左氧氟沙星氯化钠针，派拉西林他唑巴坦针，甲泼尼龙琥珀酸钠针，特步他林针，肝素注射液；今天还打了骨转针，这是爸爸的第14次骨转针了，距离上次的骨转针时间（2016年6月7日）有半年了，这次用的是（卓莱）唑来磷酸，下午还做了雾化治疗；
今天下午跟主治沟通了爸爸接下来的治疗方向，主治是建议我把爸爸的CT片子寄到广东这边来，我问好这边的医生治疗方案后，他们可以参考或采纳的，这个让我很感动和认同，他们愿意接受更前沿的意见挺好的，但是爸爸感觉既然病情稳定，不想化疗，所以晚一点寄片子给我也可以的，并且爸爸说了快过春节了，不想在医院里让大家过节都不开心，所以想星期五就出院，我也只能时尊重爸爸的意见了；

2016年12月15日（周四），主治尊重爸爸的意见，也同意了周五办理出院，但是我在问了病友一些相关治疗经过的情况下，病友们建议肺部感染最好还是多输液治疗几天，所以我又劝着爸爸别着急出院，既然输液有好转，说明用药还是对的，多治疗几天可以抗炎治疗更彻底一些，爸爸也就同意了，改为星期一出院；
15日的输液药物：小牛脾提取物针，甲泼尼龙琥珀酸钠针，多索茶碱针，特步他林针，派拉西林他唑巴坦针，肝素注射液；

2016年12月16日至12月18日，这三天依然是输液治疗，比之前少了一些药，每天是输5瓶液，上午跟下午输液，晚上不用输液了，因为这几天是妈妈在陪护，所以没有传用药清单给我；

2016年12月19日（星期一），今天爸爸顺利地办理了出院，经过7天的输液治疗，爸爸感觉还是有一些好转，主要不适还是气管处的压迫感，气喘跟咳嗽方面有好转，爸爸这个气喘应该是支气管哮喘，这次之所以体感变差的主要原因应该就是慢性阻塞性肺炎的急性加重外加冬天天气寒冷诱发了支气管哮喘的加重吧，爸爸的出院小结上是目前病情评价为稳定，建议患者继续靶向治疗控制肿瘤；这 次有一个新的情况是出院时有一个医生说爸爸有冠心病，不知道这个跟靶几药物有没有关系，我查了一下爸爸本次的纤维蛋白原值有些高，都7.23了，不太懂这个值的含义，查到的资料是跟静脉血栓和炎症有关，结合爸爸11月16日的D-二聚体指标0.96,超标接近一倍了，看来爸爸得高度预防静脉血栓了。

这次的住院血液检查还有一些不太理想的指标，本次血小板值为347，这个值快超过350的参考值了，嗜中性粒细胞百分数（NEW100%）为86.2%,超过了参考值的75%了，我记得有一个说法是这个值超标就提示有系统炎症了，血红蛋白值为117，这个也低于130的参考值；白蛋白本次为29，参考值是35，也是历次的最低值了，尿酸、前白蛋白及白/球比值值都偏低，总的原因应该是爸爸前段时间一直胃口不好，所以营养跟不上，好在爸爸在吃了7天的甲地孕酮后，胃口有改善；

爸爸目前的治疗方案依然是靶向治疗，虽然病情稳定，特联280应该也可以接着维持治疗，但是为了稳妥起见，从2016年12月21日开始我还是给换上了9291联合280，理论上9291联合184目前会更保险，但是因为担心184的静脉血栓跟胃口变差的副作用，所以目前爸爸还是先用着9291联合280，以后择机再联合184吧！

今天是2016年12月27日，三年前的今天，爸爸吃上了第一粒靶向药正版特罗凯，时光飞逝，转眼间就过了三年，这三年爸爸的病情总体稳定，虽然爸爸也吃了很多苦，期间也经常会感染住院，并且经历过四次可能会化疗的准备，好在每次都可以化险为夷，治疗到目前，爸爸还没有化疗过，生病是不幸的，但是可以靶向有效治疗，可以有较好的生活质量也能算是另一种幸福吧！

期待爸爸接下来的治疗平平顺顺！三年了，五年会有希望吗？

祝福，我爸爸也坚持3年了，期待下一个三年

谢谢！在住院化疗的繁忙之中，您能作出这样详尽的回复，十分感谢！
赞同您给出的以下几点建议：
1在排除没有静脉血栓的情况下，可以尝试用用184。
2从低量开始，最好别每天服用，您是采用吃5停2，我原想15mg／d*2，把每天30MG的量分为早晚两次服，这样是否能减轻副作用？或者每天30MG一次，采用隔天服用的方式，不知是否可行？也想听听您的意见。
由于最近有些事，很长时间没有上网，对您认真的回复，没有及时回贴，真对不起！

你最好编辑一下，资料帖乱的没法看，眼都花了