选药测试结果出来了麻烦请憨叔等高手指教。最新血值情况说明特罗凯有效？

455456110 · 发表于 2011-11-22 11:06:12

zise408 发表于 2011-11-19 23:58

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谢谢憨叔和平安这么晚了还来回我的帖子。我会再争取的，现在首先要说服妈妈。那天我把方案提出来时，医生说 ...

其实能理解你现在的处境和心情，每做一个决定都很难，尤其是家人意见还不统一，你自己不是从医的，家人就更加会听医生的。尤其你的妈妈，做为伴侣，她会比你更怕，更担心。我们家的情况也一样，直到跑了国内几家知名医院，得到的结果都是劝我们放弃，别治了，爸爸才放手我们参与治疗。

平安！ · 发表于 2011-11-22 11:07:11

zise408 发表于 2011-11-19 23:58

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谢谢憨叔和平安这么晚了还来回我的帖子。我会再争取的，现在首先要说服妈妈。那天我把方案提出来时，医生说 ...

得了这种恶性疾病，可以说任何时候都是在走钢丝：所有治疗手段、治疗药物都有可能致死！不治疗，可能走得更快。患者、家属只能从数学上来判断了：治疗致死是小概率事件，不治疗加速死亡是大概率事件。
具体到你们，化疗--有病人马上走的，阿瓦也有病人马上走的，其他任何药物都有人吃了后马上死掉的；阿瓦、力比泰、特罗凯都有许多人没效果的。照着这样来思考问题，你们就没有办法采取任何手段治疗了。

建议你家家属先从认识上解决思想问题，然后多上网恶补有关知识，然后照着论坛上其他大多数病人的治疗思路进行治疗。光痛苦、恐慌都没用，还有可能采取过激治疗手段（例如一次5倍特的所谓脉冲就是）

zise408 · 发表于 2011-11-22 13:28:12

本帖最后由 zise408 于 2011-11-22 13:39 编辑

455456110 发表于 2011-11-22 11:06

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其实能理解你现在的处境和心情，每做一个决定都很难，尤其是家人意见还不统一，你自己不是从医的，家人就 ...

身处其中才能真正体会这些。我家的情况是一言难尽，爸爸09年12月手术后第二年6月，妈妈就查出肾癌切了右肾，好在属早期。也不知道是不是因为爸爸的病她心里压力大导致了病变。妈妈手术后恢复期爸爸稳定了一段时间还在工作，至今年脑转以来病后的妈妈又像正常人一样打理爸爸的，所以我还要兼顾考虑妈妈的意见和感受。我并不在他们身边工作，想辞职家里又不同意，只有利用攒假请假回去照顾她们，自从爸爸生病以来，我也是没日没夜的在恶补相关的知识，但是能力精力有限吧，很多都是一知半解的，而且是顾了这头顾不了那头，这一年工作也是做做停停，但是要是我做的能帮助到病情控制，我可以放弃一切。
昨天我才回到工作岗位，安排一下周末马上再赶回去。今天下午妹妹就可以拿脑扫的结果，要是原位复发就要考虑坚决上化疗，如果是新增的看还能不能对症做精放了。特罗凯我们还是坚持吃一段时间，不过不会再一下子吃那么多了，谢谢大家给的意见，我和妈妈妹妹真是情急之下冲动！

zise408 · 发表于 2011-11-23 13:31:24

本帖最后由 zise408 于 2011-11-23 13:32 编辑

今天电话询问爸爸的情况，妈妈说昨天胃口很好吃得多，而且老是说身上脸上痒，爸爸洗脸时说句的脸上疙疙瘩瘩的不平。妈妈看又没有看出痘痘之类的。19号吃完5粒的晚上吃饭时就说背上痒了，真是期盼特罗凯有效啊，5粒吃法到今天正好5天了，明天又要开始吃了，还是一粒一粒吃吧？！

曙光 · 发表于 2011-11-23 17:20:59

zise408 发表于 2011-11-23 13:31

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今天电话询问爸爸的情况，妈妈说昨天胃口很好吃得多，而且老是说身上脸上痒，爸爸洗脸时说句的脸上疙疙瘩瘩 ...

感到你有些混乱了，一会儿一次服5粒特，一会儿又想每日服一粒特。到底是要脉冲治疗呢？还是按常规服用？

慧质兰馨 · 发表于 2011-11-23 18:00:13

多多学习吧，你是属于自乱型的家属，一会一个主意，从现在起定下心来，多听听大家的意见，恶补相关知识。

zise408 · 发表于 2011-11-24 09:34:58

本帖最后由 zise408 于 2011-11-24 13:07 编辑

大家的意见真诚和衷恳。爸爸用过的药几乎效果都不太好，上次一下5粒特罗凯是因为原本以为特罗凯无效了但血值一下子飙升放慢了的重新尝试，当时还剩9粒，妈妈一激动就说那就分成两次吃完吧，没有副作用和不适留着也是留着，因为3号吃过4粒脉冲后爸爸觉得无效就不肯吃了。
5粒吃法受到大家的质疑，真是汗~~我们第一次勇用4粒脉冲前也是问过山东的一个患友，据他说他给父亲试过一天两次的大剂量脉冲（据说上午5粒下午5粒）有效果，而且当地的医生也给患者提过这个用法的。