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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125938 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:7 m* e; C+ v( T# W$ R% Z
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日1 N; l! Z6 t2 S) R0 ]/ m
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天): O" w5 A. G7 |9 A
肝功能:               
: ?, M# B* X. C6 b5 r* {7 }: O( Q# E谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ j7 [$ D- w, A- ~/ K2 I9 }
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
9 r% J+ z* e# W& M碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( g( @' M% A; d! Z& o# T; s
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" `6 {# s5 V9 W) U& l" K总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.58 R! g. A0 r' r: _# w
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.79 s8 z& u. D( R- S: f6 d
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 p* D; n- k( n- s
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0/ @' G" `! P. B# F
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6# R1 |) W' _& s: ]
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4$ O; ?& s, y5 B7 K
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( j3 N* H1 S" p5 j6 m8 C$ _
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 x8 H4 T0 w* j7 Q" r6 R) B- k尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 w3 ~4 z& H2 ?7 {肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
5 Q( I5 [. _5 i尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
5 W4 B) X* J1 N2 G! c总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 _# B1 o7 o' c2 W' X  B' _甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14# |' ^, J% r4 P1 C. B  F1 G; c8 G
血常规:
# N- X, M2 g( A( i- Z白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
- y4 K# B# s7 D/ W+ d红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.284 V0 ^1 i  f& i8 Z
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
% E+ t, ~% \  j. x0 C. d9 t! c血小板:                 111                     106                   87                  93                     1015 Y5 ~6 }+ ]8 U/ B" |& @, @
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
1 D: |& x* f3 C' v" b0 F6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
+ ?9 e7 Z! }4 M2 S  p                 
" p" F/ e0 ^, C/ L# D- s肝功能:                5 R, n3 Y% s$ C. [' ^- m6 W
谷丙:              41                     34                  39                    43                   427 I& ~- p& J. L3 d6 ?8 Q+ y
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
, g0 @9 u, y4 U碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1184 R/ {! m: q' K
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
: B. F* i: u4 ~6 m# X4 z# G1 _+ m总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.16 s- X& ^; x% T, l, \. I
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9. s& f7 |6 e  e7 t
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2. @9 B$ t% \4 v# U
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4& v6 q- u2 f8 E: G
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. X$ ^9 M5 E2 n4 c
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
5 e: j5 i* A' Z$ H6 [9 y白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47  i0 t  x/ h  ~5 X2 W
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% z" W% l/ a2 y6 H- R% P尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.96 f8 q( K4 O( a; F- a
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
8 }. D' j% O/ x/ V! N& M4 S- d+ O, q: N尿酸:              257                  191                 235                   206                  195! j1 l; w, [; T
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
# V' n' P% X4 S) F) i' T甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
  U* m+ l0 M4 N7 }( ]0 v' L) Y血常规:
3 r$ |7 a; j$ ?2 v6 u. E) Y: o白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
  c/ P& @( ?. ?2 H# v2 _. n; E红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
3 i+ q. Y4 M3 _7 C血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
0 E9 y: W8 R0 }- k- F; A/ t# _& L血小板:            106                   87                  93                     101                 119
* O  p. B& v- p- CAFP:               382                  330                 360                   566                 693- R- }& j. V/ u- D" P
& m1 }1 h, D: n6 b
6月23日B超检查结果:
4 P; e9 L% ^5 ~  y0 @超声描述:  g0 a, k# f$ n2 p+ y* s8 _
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
% R! Y: V$ s( B; }% {& P胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; O9 A9 O% K* e3 m
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。8 m6 k* r. J6 F# |) Q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。! R% j4 @7 [3 r3 ~5 h; M) d
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
3 r6 _5 d8 P5 E& x超声印象:
& m* l; Q. H% D* K5 g; y# I$ E$ s肝移植术后,移植肝光点增粗
  b6 ~5 ^6 d* V脾轻度肿大9 U1 c' s2 u6 f+ [9 O1 C
5月5日胸部CT平扫$ q% ?5 b1 O" O  o/ _
影像所见:
1 D* Y5 b- o5 A& r. j- k肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' U! T3 q6 u3 ^1 X* d& Z
诊断结论:
! z8 v! D4 o3 `7 p0 G# a: ]. s两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 x- U! C; Q; Q% D4 \7 n5 O9 R3 ~两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
4 m9 F' z  {6 ~6月29日胸部平扫:/ Z  h( z% @0 q
影像所见:9 x; Z3 w# u  ]6 @! U+ h0 n5 a0 g, c6 a
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。, e$ F+ j7 j- _3 s! }& X0 {
诊断结论:( m  m8 |  ?) x# t: J: K
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
( L# ^3 ?8 `2 @2 B. H两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 ^9 H9 G5 p7 x
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
# ^/ ^: T; S  X* n$ \' C6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
( E$ _& X9 i: t5 e. S/ g                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 i1 F3 J1 ]0 c4 @问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?2 P2 J. g# e, v- E4 F* Z* \  J7 V
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
9 F" `5 v4 y$ B    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?8 ?7 h% N" I4 j2 E& h) F: z
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
0 P8 N9 }1 _8 V" g7 M补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
& A  t% P" r) L* O* A请各位前辈指点一下~~
; u1 U) L1 q9 w* n7 F6 r4 _ 7 b5 o! y0 n/ S0 L: @' f* q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2 C  c5 F* _- ~' d- @( E: B* |0 X
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。( A+ ?$ u! y1 t2 [
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。0 U9 J$ q/ T4 x" j4 `
3、咳嗽是小问题,没关系。
2 e/ S9 K! t: ~9 n1 c4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
; K4 B* I$ b7 d! @2 _9 r" {8 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 |. @* M! X7 r! R你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
1 H( G: ^( T5 o- ~2 ]5 ^
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
: F. E- c' K+ I) V3 @
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
* N: i( A& H# m% {. }( O1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, E2 M5 Y! Z0 q) k- X5 j& q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
# x) i0 Y8 ?/ y2 b' g5 O- s3 s好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
0 |& m' n7 F3 N4 L3 E
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
7 c# [/ k5 u$ ^增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
: [: t0 |4 G1 \6 L3 g
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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