• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
151898 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
+ ?) a& T) _5 r* {; Q; v* R                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日' U& e5 \' E( U, M9 ~8 r* o3 v
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
( J% S+ z5 ^+ W5 @" ^6 ]肝功能:               
/ e7 g6 m* Z1 w/ O$ D" |1 w& a谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
/ E$ g+ I+ {2 i4 B谷草:                61                    70                     53                  62                    71+ d( s$ u4 V! p
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
$ w6 \0 v  ~8 ?' W! x7 m8 ]& y* @: pr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74& i+ C' }# q/ I) Z' ?
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.52 J6 }6 k) |! }! H  _- t
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) D; J9 s9 s4 _+ p7 H  B6 z  ~间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8( N; |, ^6 n) [/ [+ r
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
8 y$ v6 c' v% a5 R9 m白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, Q# y0 }. q2 d* W4 S/ v- L球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
* v2 t0 [/ {1 q白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 W4 G+ X8 ?) p1 H! z; w' F; v) t. V总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
- O3 b1 D# g& c! j3 w5 p尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 v! V7 e& i7 P' a( [6 R, r9 f
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
- e8 S# m: [3 e( m尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
$ a; n  ^% m& s1 l* N总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50; J# |5 L" @5 n$ B" O
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- U; C- W, ^7 V3 G- J1 F
血常规:
3 x) \6 z% O1 v白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80; M; k4 R- k# d8 h1 |2 l
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28$ D$ P1 l0 p- S# ?, t! _2 }+ Q
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. p1 Q+ ~) l* j! C' G血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
0 U* q! q2 [3 j5 a8 D0 o6 {AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
% Q2 Z+ E; t; q3 ^, U* }' g2 o6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日2 L% ?; I6 |  }6 t! u% p, Z
                 % [$ w- K3 C2 I5 r0 a
肝功能:               
! A; v/ _% l: E3 B8 ~谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# g5 y- r6 e/ B( m. i' T谷草:               70                     53                  62                    71                  66+ X; S8 M1 L; d' o7 I( `
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
, N, y4 ^7 d* E5 a0 p7 ]r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- _2 F1 o8 R. }' m, z
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.14 E5 w  c- X0 x
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
! l( x& Z0 h/ I# q) g8 O8 I间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 y# t. d6 }& P2 z2 |, E总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
8 ^' w( V) b7 j$ o; C白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
7 \3 J' X  j6 A- O4 o, `球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 {/ o5 m5 M! ?" C- E* [
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: [6 h/ d2 _( A  _
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
: \/ \& `& A4 `, @6 \, y6 {尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.90 ^. Z* B) e8 A, O* U9 z
肌酐:              87                    90                  86                     82                    806 q5 S; n2 h& O+ R" Q1 u5 r$ m: d
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
0 V! O1 M. B( J1 F0 d总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13# g$ e7 a6 ?3 X6 Z8 B- E
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.818 N3 t# M$ |! n4 Y* n- T5 Y
血常规:% N# k5 k$ ~& j! R
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.909 a/ }" W5 |5 j
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ O9 S3 T! y" T& d6 ]血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111+ G0 ~: H0 A; x: `
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
/ j' h' o, y9 R5 E7 W; d, {AFP:               382                  330                 360                   566                 693
$ g! q; _* x- i6 ]
0 m3 P4 L0 Z: H; ~8 l5 y% [6月23日B超检查结果:1 }; u6 N! X7 A3 M) k  r/ C
超声描述:) b0 f& L0 Y! @: G, \5 i9 Y
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
) S8 L' v3 Z6 k( v! _6 q' K胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
" M" d2 u! n" Z1 u. z3 `脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
6 [4 C4 v( ^- P0 }9 b胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- g5 I& [: r; F" f
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。0 E! A, o1 B, i7 u
超声印象:0 R8 ?0 Q9 b3 ^; O8 ^) d
肝移植术后,移植肝光点增粗
* Q2 F/ C" ^( F2 g$ i& a3 Z脾轻度肿大8 @9 _' W7 ]2 J% Y
5月5日胸部CT平扫
. L' G( h; e+ o2 ?) v% J# g影像所见:
8 a, i8 z# ]1 p肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
" ~# [1 P6 g8 Q9 B诊断结论:
! ?4 y4 }; c7 _+ F- h, q& o两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。% @- q5 L/ f- R  N
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; u' b. x' i6 E; T5 o1 N6月29日胸部平扫:
4 n9 \% H, P" \4 ~; t( n$ M影像所见:4 \$ E; ^: G# K& g
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。! x8 R& R+ U+ C7 [: D1 o
诊断结论:
3 U0 w  i  X" Y% m* H4 [' Z右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
1 @- `5 _4 ?- V. b* s. j3 ]两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; d7 \' }8 C8 E2 T" M注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
3 ^5 ?* ^# i* f' C  C6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 D4 R+ G3 j4 J+ i- ]
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影( {4 L6 W- p; I2 H/ p( Y0 F
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
" Z# m" c+ s' d$ ]% {9 y2 S    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?. M& \4 X) A1 Q
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?, u. E  i% a! i5 l) s
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ ^& O8 E* B! ]2 B) `  G" g1 g
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
& \) v/ m  q& t6 e8 t* R7 l请各位前辈指点一下~~
& L+ R3 d! p) l7 u; O4 c ( K6 Y' L0 _# Z* x( b0 w" ~! B
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

) H0 A3 B/ d: g3 U1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' z1 p3 [/ F! m. z
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。) d" l( \% G# h6 c4 l# i9 O
3、咳嗽是小问题,没关系。
4 V- {* J& k; J& @. f4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
3 N% z$ V0 N  C' t* {  B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 + e' L8 r$ ?- F6 m  F
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

4 U/ q, I# W4 m* ]1 M7 U" R升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的1 Y+ }, u+ U9 u- }2 x
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
9 z1 B9 j: U+ @9 F1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
! L; U; S) U( {) z& ?. p
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 * E# z4 r2 o& L$ M) N4 Z3 F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
1 Y+ C0 J  n9 G- B7 _. _; f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! Q& Z. f( ^# T) b( t; ]增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
1 w7 F  F+ ]" Z
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表