• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
147383 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 6 A! M1 D# S* g0 O# }  o% {# h) l

8 n5 \& ]/ o4 u4 D今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  9 J, C, o/ D: K* O! n0 f. I
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
$ N% F) x, }; \5 i% |                 
2 p+ v; c$ @, S- X3 D9 F+ ]' b. Z肝功能:               
2 N. G  W) m/ k+ `谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 E4 d" D+ N9 N2 b
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58  s2 y2 H0 R: D! G7 I: t6 s
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
/ g6 w2 v- E& j" N- ^! Y" nr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
" I/ Q2 G, S6 T总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.55 \3 a% @6 X5 Y: {
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
* `8 ]) Y  ]# K: G间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
" }$ T( c8 X4 @  Z6 q总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
2 W7 c" d3 H0 ^" \! e  ^白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ S; e/ b. T+ x$ j, v6 \' k球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
( \5 R) G5 S. `- C" o5 `白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
: S: x5 E; F+ M/ B总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
7 w0 i0 }' K- ~! @" z5 V- a尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' n9 X9 L+ P" {' K6 Q% G
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. ?6 M) x2 E- N" E+ ?+ X尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
. q5 j* f. ?/ }! a总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
# A' ]& f+ v3 A7 O8 M' o甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 W. ~+ T; x, B# T9 M" r! ]0 g血常规:( O9 T1 c+ o! d. F7 W9 Q1 e4 ~
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80) s0 S6 B' d3 H  a7 J7 H% P
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35& y; g0 E5 g6 g5 T  Y! E! s3 k4 S
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
" D9 f  s4 K+ ?: y# e! B9 |  g血小板:                 87                  93                     101                 119                  96# O" m3 S; P9 a' j4 A
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
; m/ M9 s2 G- R5 R4 F6 @3 T注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果$ j0 Z& n- @8 }9 A& j# b
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。* Y3 g4 @+ X6 w4 `9 o6 v
革命尚未成功,还得继续努力呀~: @0 o) a$ R  w% G# L
期待这次加量后的效果~
5 ~5 Q, ]$ Q( z4 P3 Z8 q
8 H+ `1 V. I. |  [* F: x5 }1 l* p. ~9 t1 m1 a2 |  Y6 |# N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
8 K% _" G$ K# e9 d: \- V
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!* ]7 F- H5 t5 Z$ i
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

9 n9 |) d" ~4 X) V4 c  n大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: C: `9 m# R* Z) R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
9 m$ d) p2 x, Z6 ^            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日. T6 ~' ^/ B7 u2 q( K7 |1 p2 A
                 
/ Y4 c9 P6 V+ V% }肝功能:               
/ y2 f$ _6 p( X* ]/ j, i谷丙:         39           43           42           34         38
# X; Z! X1 ]" b+ P! d, o1 `谷草:        62            71           66           58         612 a( L& C9 @0 I
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
. s& m' _- y$ o( K2 Q7 P1 er谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
7 }- z, f5 c/ q0 F6 r8 u. E4 \总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0; |# `  V! h: K- [
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
! T8 e6 D, N( T& _+ }间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 t" W$ r3 W3 [- K, l/ d总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.96 B( G! z, i) G3 K* b# A
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8" h; V; ~' d% W% A' p) p
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
9 d$ Q: N( @: ?% F6 d白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
- e' T% r9 L  C总胆汁酸                        61.5           48.4  & Y4 U9 N: c, {( v! d
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2/ r' ~4 {1 `: x/ _% z
肌酐:        86              82             80           88      90
3 S) @" M3 S8 Y: a; S- F尿酸:       235             206           195          194    203
- r; H8 l4 _- a( S7 \; M总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
* B3 [4 O6 H+ o2 f. Y8 L甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
# {  r) D4 ~  z7 x' K血常规:' j7 |! k, b' c: f3 g1 \
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# u2 r( b) n3 D# T3 H. L- q红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
+ D3 r" J# O% Q& {' ?! Y& k血红蛋白:  115               117           111        120      141
- W- C' {9 D/ U, t* ~3 L血小板:     93               101           119          96       82
2 \, w! b1 L, D8 O/ FAFP:       360              566           693         405      210& L6 X7 t# T$ m3 D8 ?, ?0 d
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
* f& Y8 B( q, Z: G  b/ {- [这次检查后,做了如下调整:( O/ |2 R& R7 A2 f, U
1、阿西的量降到每天8mg
4 m+ t/ m2 V8 Q( Q" Q0 s6 S2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
+ T- e1 e) p+ }' B3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用' k4 b1 p6 K# X) w: Q
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; ]; C* C. Y' g2 {; }
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
2 V8 X% T0 i2 ]& R2 i  w) v为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
( X- F4 e3 ^+ j2 r$ i2 ^
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段# N: K# i. }) N7 M& u- V' z. A
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
% N+ D$ r2 x3 f- M  e1 v* \8 h! x再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
" F4 d: \1 n7 M5 x因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。' @* J3 W7 @' `& H9 D. b; C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

. T" Y9 _' `; K, c5 @! [7 ?) w恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表