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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118279 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
* X5 m" z8 ^  m8 S
- r' A5 y" {% Z8 V$ S  ?) E今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
5 u# L8 e" Y$ ~5 b# r) Z: A                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日0 t6 d$ F  R8 {0 `2 ~
                 : ]% m& \" _' ]" C# ~; R; r& V9 E
肝功能:                6 d- X/ h+ P5 V; V. i2 ^9 J
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34* l3 p. v7 H" Q7 F3 }
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58/ b( Z2 W6 F9 Q* Q& J
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% a1 a4 |1 t6 D; W: T: Z
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
* ?- }1 d8 J! `0 b: B总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: Q# d1 J+ @! L/ |6 V
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3' w3 t3 X# j1 x6 x
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! Z7 b- a  f: }- `6 a' p
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
1 K1 V8 X. W: ^  W; W8 k1 h白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
* Y% j+ x$ _! r! G0 T# e9 F球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
, |# q" j0 ]1 ?& K' Z白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
9 g1 Y# y) {# K7 p总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
: O3 X$ o6 ?0 ~6 U. F( W7 ?尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8: p! d5 l$ Y5 z( \& z" r& J
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88) m1 \$ G+ n8 w1 N' H( M7 S% o6 v: ?
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194  z' f/ ~$ P3 L; v
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03. F. S& A: g7 x2 a
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02, u0 U9 E$ G( p! y; ^* _/ ?" g
血常规:
& W2 O: b& D) s1 W7 U白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.801 O) v1 G4 Y" b# Z. B+ m
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35' ~9 P: J- j' y- D* J
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1204 O) a* A, w, j4 g
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
  d* w& a+ E- D* n) X0 OAFP:                 330                 360                   566                  693                 405- L! L: A5 z6 p- J* }1 r3 u
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果. g& e" d! A( h0 t. ]# n* ?
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。; R# \" R# S+ U3 n; B" ?# u
革命尚未成功,还得继续努力呀~8 m' p8 d2 r6 B/ q4 t$ P
期待这次加量后的效果~
0 E" D0 R) @1 ^4 j) |2 G5 U
* A5 a. C. |( Z# y7 a, k+ o0 l+ {" F# Z2 ]- s' U: w9 H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法+ ?+ P0 m  T: {: \+ |2 x* v
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
! ^2 b1 T$ Y$ @  D如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
; q* u3 `) @2 F0 R* S- X2 u9 H
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题5 i: \4 e- d3 J$ O
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  6 z0 h4 b% r0 j1 @4 _
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
) r" F3 T  }5 j  s  c+ Y1 Q  K                 4 R9 E  v9 }+ ~% p0 P, `
肝功能:               
0 H  Y$ r+ ^' }, g& p谷丙:         39           43           42           34         383 k' d6 y) s& T0 `& g, L
谷草:        62            71           66           58         61
* o: \4 X5 ~5 ]: ~: m' [4 S8 v" `碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 [6 @4 d+ N1 v5 T8 A. O
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
+ K7 r* G: [4 o; T总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0$ H) h/ ]- `  ?" V& N
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.22 E+ O+ M$ ]) D  H5 Z1 a3 l
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.85 f  }, K9 H' I! U
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
& s. c* z; X4 T白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8' ~$ K+ i5 K% \' i
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1$ k9 B! D+ a0 X  O5 X. ~* D8 {
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44/ D$ H) A; b, @  Z' l
总胆汁酸                        61.5           48.4  % h; r; A5 O7 U) H
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.22 [1 F! b' E2 r" ~, @
肌酐:        86              82             80           88      900 h+ n& L& h: b, W1 ~9 O) B
尿酸:       235             206           195          194    2034 T+ `7 O: e$ [# }9 p
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49" b8 S* W5 M$ B4 ]& E
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.974 U" P6 \! K! f; y. f3 A: J! X
血常规:4 v* ~5 B5 o0 D6 w( t
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
; S2 A5 W) K7 T) C% z; J红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.870 n7 v9 y, r7 y
血红蛋白:  115               117           111        120      1416 W3 v$ Z* i2 M2 v: x( R
血小板:     93               101           119          96       82# {/ a0 ^& y; Z! L! e
AFP:       360              566           693         405      210- w' F, G6 n& v# @+ c
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~' t1 W3 g6 O" J/ e. @7 T
这次检查后,做了如下调整:' k5 N$ B4 }! k) r- e
1、阿西的量降到每天8mg. g2 ]" v) v; s6 d# D" I) u
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次1 X- p4 V7 b' a% K0 }4 K% B* D
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
$ k0 ^5 c; P; S2 j* E5 h. Y. M不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~1 _8 [5 F0 O' o2 E* b5 R" J$ x6 k
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
$ ?  z6 r- k+ {% N. q; U为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* S8 J) i* V' \% [, f8 e+ ]5 q
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
: V1 \/ R, [! L0 J8 p
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" h! l# F4 t. L" m) k再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* e3 r' ]! h  X3 Z4 y4 D1 O1 [" r' |因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& r. X+ Z% s9 A* ?4 p4 `6 C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) f/ G: A$ R) V. [' C7 t4 w恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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