• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
58943 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 {" x5 H' q% z% S) a: i, P) d问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
0 e, D' W% l& B
; a1 A) x* a5 l$ |* ?根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* m+ y* F/ a, J2 J5 w* b8 n5 [KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ t( p& L8 ~; e* I
& p2 b9 b5 e; X3 {9 V
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
% T( g8 j  I/ [$ h  y# N2 Y, P$ x
5 q) ]" q/ r6 Z7 B" `. i) c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) y  h* W& p6 T* I4 u, u

: D. J, g+ y. u4 j: x那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 8 O# C; b+ X) E

8 L* [% d4 l$ ^6 W2 q$ W今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?. [+ w6 E+ A3 A& e8 J% L" {

0 `& w, S8 ~! [/ ]然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* i% G4 @2 E7 Q) x
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。/ N# Y+ h, O; M! J4 @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 N0 h$ b- r/ k6 d$ I考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 n' F6 Q: j4 G, g5 K' J, ?" ?: {6 E继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 B/ F' g5 g) r7 q6 Y9 v0 ]4 z大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& T0 {" B) M8 o* \& q; }5 G& k+ k# s5 L$ m0 C% {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。" p" _) a- y9 a- W/ a8 B
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! T# X7 x/ _$ ]& h8 X$ A; z3 B  ^$ Y. W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。  d+ |/ Z& X2 r# ?% g9 x% i
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
& m3 q2 x: r3 ?5 b1 C0 o& ]6 F+ i; y* x, H% M) k& k
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
0 x  I* M* x1 ?我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ d2 E3 N9 a4 s, X$ l4 [: u3 T此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
1 o) ?  i* g0 o* |) g$ z0 D, S( V1 ]4 s
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ l. a* n& I3 n7 t1 A8 b5 N/ P4 z9 O' ^( A
以EGFR位点突变的患者为例:
$ t& ~# X& j' D9 M/ }  }. W可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换# V+ r  i7 O- ]4 R
7 y: {' N$ S  e' Y0 c
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
9 v2 l- L3 N3 i) P1 n$ l
# {# ^) ^# `4 ]: r/ e4 m但是这个想法还有一些问题:/ P& p0 G$ S( \) P
+ T: Z/ Z. Y8 \3 T
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& K4 f' k1 D6 U* G: J9 m) a8 c2 ?4 d
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% J1 d; _; I3 O6 O
) Z; m% C$ y+ b. t: @' {$ V) u* R$ W, p
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。8 ]/ G+ ^# ?% S8 o2 K+ D8 X
  k" ~; A" r6 w% L. P7 D
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
; B" d% p0 I& a; W/ Z
, H2 l9 e9 c- v9 R- o; p

, _8 u) h5 n2 r$ m9 q
117
/ V; ^. r8 E5 [4 A0 S% h) x# h
2- S8 U6 U+ L0 r$ M' C
体重(公斤)7 l3 e6 L& `) T4 v9 [0 I/ K7 i
75# q& \# e  u+ |9 r' U

' l) U7 L) V2 z; _
血压
9 z* U: w5 P1 e, |2 ]
正常/ S; u+ H; h9 |, [6 D) Q2 l9 P6 P9 \

0 o& v; m5 a" S& M# L# w, D
心率
( H: J/ M: [* Z' ~- S
正常
  Y& h3 d: `$ l6 ^5 x4 T' O# o
: U) F1 y( D1 l5 k
胸部
  B9 r1 U4 P) x2 U
无胸闷,无胸痛
6 P" u% i$ E7 Q$ R* A4 a9 ?" ?

6 i/ u! s; y$ w$ C; D
呼吸系统
: b  j7 u- [' `- b' z0 R$ J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰! E" j) Y- X2 U- \+ u3 e; z

! }$ e) Q$ c' R; N& E
疼痛感# X; K! H( O. {) R
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  ]5 A7 Q7 H9 g
% _9 v2 z& i  E3 C( F5 K: l; n2 T* l" F
排便
0 a8 _  Y4 y% C6 `/ x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形' J$ t# C' L: f3 M: q

0 M$ h9 ~9 b1 s4 T) ]' Y9 y
排尿
0 j0 H5 R' ~. u. X; T. t3 A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
; b' L) X6 b5 F8 _8 Y2 z7 P* h
0 w3 B2 P4 B7 x2 ^* |( C( S
睡眠
5 z$ E8 B; _' j3 T0 ?2 Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 A* e- j: Q2 [

0 w7 ?% v- O' y  S/ S
饮食
. j1 O! s7 R6 s
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; Q* a0 `* W0 J( z( Z8 [
8 S) c4 a8 I- ^, |. J0 ~
心脏- D: ^. [& C. @0 k9 g% r' D9 A) J
无憋闷
5 T" t% z6 C# E5 S) b

8 u$ [3 O% g% S1 i5 ]/ Q  R
) B* g  t/ V0 ]+ P8 {4 q; W; K# w
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
9 q& d, r2 V1 h6 b/ N' H
6 J- k7 w, g6 Z! R! w* r
肌肉
& G4 ~8 N8 Q- R0 K$ y
无肌肉酸痛,无抽筋症状
. A6 i# ~+ Z5 W" ?- D# ?% O

! B: h& t* d( c& e. R
头部& s' Q( b& H, c
无头晕,无晕眩,无疼痛
& F1 C( O4 a# z) t
" V: u6 e2 Z% K9 V0 p' `/ Z
头发0 N6 j2 K; ~- f0 Z4 O
无掉发- p# Z/ ^3 Z5 G4 g' d8 ?

- _" T# i5 q1 x; a
皮肤- y% T/ g6 c8 j
面部皮疹较上月好转
% M9 n8 p% B, I4 T
$ Q7 h3 n4 d8 I7 N
口腔
. j5 M2 a- R2 y( A: s: e
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% f$ W- _( e: ?  y, G
  |6 `3 U+ M9 o" m7 S2 R6 B* w
声音
/ c; @1 ]$ k. o* A0 ?
略嘶哑
1 J" u2 M/ Z) h) I  l

& W/ v, ~) V. ~: A- M9 |
# U/ y) m( M' Y6 w
清水鼻涕
* H+ z" q6 C7 T! ?
2 ~* N$ {( H- ?7 z2 i1 Z/ [
耳朵) o- @0 S' E! l: z7 l2 }
无耳鸣
0 u: x) E. k8 w: b9 U8 k
% T0 [+ D2 c* i8 m7 O
眼睛
2 [( U6 E+ y) g7 s- j9 A
视力正常,无重影,无飞蚊状
! A: g9 x, h. e7 B) a# y* r) w

7 H; m/ B0 d# B+ e9 ~

/ g2 X" f4 a( r- H- q* e8 l
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状, H7 Y/ R1 T# x6 f3 P' |
" \7 l) M. A* Z3 l$ s/ S+ H4 ^2 A
' x! E# ?) ^  m
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( A. N7 b1 p5 e  V2 u) r( S
: E3 v. ?+ c7 B3 u; L$ n$ P

/ }( R' ]' C3 E7 T) y) _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* h" Z& i; T4 v) O& _0 A

: R: W' r3 m+ a4 f/ X6 @. j
其余不适感% n1 N1 G0 ^# _& H* b3 y$ O
其余部位无疼痛或不适感
1 X. e! Q) {: v' _+ X7 h
" U/ V4 i" l  D: [

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表