• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
37741 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" z; n8 t0 l+ Z. z" _问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 K* S3 V$ V. q9 P. L  @
% n: `' P7 F) S& P2 ~3 q! n, L
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 m; ?! h( q3 d( I6 V; A
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  d/ f, J8 [- G* l1 b# X* v" B9 S& u3 ~) v
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。8 R3 j0 n( {8 U$ F, u

# _3 O1 n; ?. g% p- r) m( ?  y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 z  p5 s. U) G/ ^9 g) e- V+ N: R$ x
: D: G  o6 J% w' f那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
+ U$ G, O  P; Y, O, ]
3 O6 T* z6 y7 \! {* p6 w* O今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?) P# k3 }& m1 w! u+ D2 x

( K2 y- M  C# k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
" A, f: {5 H; G  _8 ^3 |明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ T& b" D% z( M- j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
: ?. l% i+ Q1 h+ [5 {5 h/ a7 Y考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ r$ p. D8 X4 l5 {( v2 t$ G3 E
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 b5 i1 x0 @: C8 P大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
# e( [7 R% t8 W% A' g( x- G
+ y5 h4 Z& c2 Z2 U/ M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。/ V; {# L, ]  o+ D/ G8 @' [
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' f8 q$ R4 V& B# q+ _
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) K$ Q6 v- b- v" H
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
$ `* C( v/ `8 b# }$ a; X' r6 U  P8 a1 [" J/ o
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?8 E# X* K3 R/ z) x
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) K# R+ t  t0 U  U5 S5 l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。% S& J+ z; v8 {* `' n: m

" V  ?' v) {  O* \7 i' \针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
9 h7 _# F& {+ Q  v" E( @& V. l$ `5 ~
以EGFR位点突变的患者为例:1 M- S1 c2 w; N6 l$ |7 b
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
4 f$ E) @9 @: q9 m, Y) P6 X8 o/ c
$ a! c* ^3 S  \: T9 t. V" W. a以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 O2 t7 P5 c- k
0 d/ A. q) d1 g5 o1 W- r0 h
但是这个想法还有一些问题:) S1 ?) t" R3 Q& ]
2 ?$ E9 \0 k7 f3 S
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: {- R6 F- D" ^

6 j: q: a. p6 J: n1 k(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( e- V  Q. {9 Y" g) c+ N

* b4 A0 [; t% V! Q: i一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。4 f+ }& ?! u# Q% A! o9 u2 f( x  ]

6 f( o4 Y- N; r( U祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。8 }0 ^% k# R- H+ `4 z# l6 C
/ j4 n8 S; D6 p7 q$ U3 p
/ @  B6 R+ Z5 _5 G9 J  t
117  N7 e' P  O$ ~
2
) ?$ @$ Z( h1 S- j
体重(公斤)7 I' f4 U' z4 y
75
2 r+ T! C) ~5 a" d0 Z
3 `. |" f8 T# s. z9 ~  Z& o, C
血压# i, ?( t4 ]5 C7 G# v  _
正常/ L$ Q4 v% o* K# a# p7 g
+ A6 k  I; n5 t6 ]# {# H! r( c
心率% ~( h' l1 |. d6 h6 S8 e4 B  O
正常/ E4 k' d, [* j" I( O; g* B
8 u8 h1 Z8 v. d1 o4 r. o; a
胸部
' N' J  M: h, W5 m
无胸闷,无胸痛
* Z; l" c; F9 J$ H, Q6 d
7 W4 R# R+ `, d( Q3 f& @9 B
呼吸系统) s# r' s, J- \: q8 \
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 L# G* {0 G6 i

% A+ e! o( N8 v+ a, L  k8 J
疼痛感8 t; a& K8 w" X5 K2 E) b9 W
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感& P& x- g  N: y2 _. ^6 p$ L
, S% C7 J! s: l8 C0 b
排便
3 z  S6 c0 D- g% [! T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形  }+ P& ?- o' m+ R5 Z( P
! E& ]  P1 z7 n, Q8 j
排尿$ \+ \5 B4 V6 K$ w+ w2 u
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
# ^! {; v: \- V* [3 i) J
$ x7 X# b6 `4 K2 x- P5 L
睡眠
6 L% A9 b3 _$ G! C. Q8 _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜) d- D& o1 D' ^5 A. T

3 K4 s$ h5 K8 s
饮食5 M- b, ^' G, K: Q. }/ F, I4 }' J2 e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. \/ |0 F% Y! M$ v7 @

- u( s/ u) \0 C: k* c1 W- [1 g3 v
心脏+ y) }) A( \9 S' h
无憋闷
; t8 i& |4 O( N# U
0 `$ G5 Q# y7 M! ^

) ?/ z% Y1 j) @$ |0 f+ i
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( {) M# j4 r# @& l, P6 r2 }7 H

: f* g- A% [% v: l# k( u" n
肌肉
" h. W. L* |  B# E5 q7 t2 i7 g
无肌肉酸痛,无抽筋症状) s# ^0 w2 E8 B1 a+ H

0 s* M$ C; k0 A6 v1 ~; N0 y
头部
- g. R6 {" a, V* W+ }" Q) {
无头晕,无晕眩,无疼痛8 \' g! R# |( k4 F; [- J. w# V9 p
3 X6 a1 f8 X: U$ I1 M6 B- P- U
头发
+ c+ R# H2 M* ~% G0 f, x. N& c
无掉发( X7 N9 s" d% x( q( |
  m; {, l: [4 L0 Y/ f, q
皮肤+ l4 S: w8 q% K% s& F0 [
面部皮疹较上月好转: q# d) }: a' K) Z- z/ U
7 E+ I1 A: U8 h! A& f
口腔
3 `/ ?7 C2 S" E3 b! D1 d
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
, p) v$ r- M/ j0 {: s1 G

3 S9 k* Q% R& e9 U0 Z
声音7 C. V5 w1 e3 \7 t2 Z2 h$ X4 z
略嘶哑
8 P0 D. e5 `+ j
6 u! o, _- `1 T  H1 c& x6 ?
2 P) J* L; N3 B9 _9 `
清水鼻涕
7 ]$ v$ F& d5 y9 g
( W" ?# X0 Y8 ~! I' T* {* Z
耳朵
( \* J8 [; V" `
无耳鸣2 t6 C" }# t1 t7 p) f& ?
1 [5 O0 X" \( z& D
眼睛2 m, J& ^) E0 F
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 @: A' m7 }3 L" T# K8 C  F4 z' o

' @( k7 Z3 q3 Q
9 \# h5 P5 H! _  g" Y- E6 }, O3 w
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状" r) g6 X1 f: Q# \) y0 g  d

8 y# F5 T& V4 |) M( b+ V4 r; I

0 `- A; s9 ]% f$ p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% u0 D) X9 z7 l- e8 F
& E' f# B8 p5 v
0 T* a; J/ }6 H, \* \  c; r# f! h
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 B0 ]/ A1 b& ]7 }! L

. d& M3 Y4 T# B) ~& f' n1 {5 m* o+ ]
其余不适感
+ }5 ]" z/ x2 [% y6 l: @
其余部位无疼痛或不适感6 E! |5 i( B; S, y7 \
; I5 `( o5 Q' m7 Q

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表