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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40850 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
! v1 X+ U  d+ g9 P4 |" Y. `低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。) J) E  m+ f) \& {( t$ G6 t" Z
建议上化疗。
2 P) f8 A3 G+ I6 ?
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 5 P- ^5 H. k8 ]* y: F9 ^- ]5 C/ Z9 }
. H7 n4 ~8 E" f, D' m6 L
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, \) x" j8 X5 D; E, tKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 [0 H' y" t$ h* N( C' L0 N' R  t9 ?! \' z! O
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。: A2 e  w& H, I4 }
" C/ P" _3 r8 @
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ D+ n' @! P+ c; q$ D6 k0 d) z3 G4 u+ q3 m  ]; f
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 p$ a* D3 S& B0 u8 @
( B3 D, e) J: V- D% h+ k
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
4 a4 u4 V: T0 `& F6 v
0 p: n2 X- }: L8 Q然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
; P1 p# P( h' o6 ?8 P0 z; Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 f- i( I( h1 ?9 k5 u4 |+ n& n7 `$ M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% |% K' e2 G! u- v- o% a2 U: g
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:" e1 h( @+ I+ @4 p8 E! n  n3 ?% E8 n
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙9 O6 {( g0 p: L/ w( b7 Y3 ^
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: X. `) l4 W% g7 R
+ Y3 \3 U  Z( C4 c9 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, r. Y# k9 g! \. m7 t& m$ b; z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  F4 Z1 B" d  ~
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。# _! R* t& U: V% y5 W1 d
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
; p) m' b3 C! M8 H- v, q
8 z0 b% x, Q* \* G1 I既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?7 a$ }1 r' F7 O4 W( G# e8 Q$ z  C
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
4 L5 Y; J$ B9 Y5 P9 G6 j* S4 i* ]此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ ]3 F2 l8 ^7 B* z' X: G1 z$ ^1 r; H% U+ v! a
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
+ |  Q3 s; _6 g$ V, M/ q2 Y7 {2 g
5 i% k+ p  ~' U  Q* j以EGFR位点突变的患者为例:
- d+ l6 y# K+ {0 [* h" ?) D/ i8 H可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
, _- X9 L! k& b- R( Q! V
. H" ^+ K6 c7 g$ E" d6 M6 Q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  U0 P1 |* i' C" f( }9 _$ \0 ]7 O+ H1 l7 s0 R' L* n& v' y  x: _# ^: `
但是这个想法还有一些问题:
4 X0 h& s% K* G; l& h6 |' f0 D$ T! [
; O$ i% k" {7 ~, h) C(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 ]! @- {  y3 q& H2 o1 k
! G" L3 F4 q2 ?7 N(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 ^% v6 w+ E6 Q/ _4 P; E5 g" ^
. N& J, T% T2 ?0 n一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& M3 a8 M" D  c: D2 @8 i+ A7 `

6 ]) w1 I! \% p" \祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。0 A  ]. b! g0 J+ W+ o6 ?
3 N6 J! ]. ]- t4 Y

4 u% u6 q% Y8 d, y  s: a' F
117
- T' H7 V, F  a% N% \/ Z0 X! U9 Y
2
# S( G# M" M# j+ W6 o2 h" |5 m
体重(公斤)
) J$ [) x/ ]& j/ h3 g
75
6 g* |. H1 x( W6 K7 O$ T

" r. G* R0 I$ ~0 W: i1 f1 Y
血压
0 }% R$ {3 A% W: g0 a
正常
# R4 ^  u6 }! ]5 P; l6 A5 Z) i  G
6 d( q" T0 f' S; k: n- C
心率
/ d* ~0 t* x% m7 g
正常
" n" I& @0 z& K+ G9 \& t8 `
! g6 z2 I( q% n4 d  l4 y
胸部1 T9 _+ j0 r+ ?. l6 U3 x* L: E/ C
无胸闷,无胸痛
2 i/ x0 E* S$ z, g

# @& e% a9 S3 k- }! X( }
呼吸系统( k* S( G5 l/ N0 I  w, i- A1 X
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
( k  O1 B- T; [. ?* u
3 h$ q- _2 L* n5 W$ J: e
疼痛感& b( N7 W2 \- \. f
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
2 Y" q7 j& u% k) H5 R
! v4 e2 X& p. X( w
排便
2 }; x/ Z. Y* Y9 Q& z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" x/ [1 g! A9 Y0 O" Y

6 v- v2 {* m2 a' u; @
排尿# \+ j7 e. G' [& \7 k0 Y3 E* s
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感( m5 [" r. u: v4 T; A

1 g# \1 H! n" G; d
睡眠
" C/ Z, I* S. A" a! `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  }3 f5 d6 A2 e; R- ]) l+ _

; R+ Z6 }$ ?2 q% Y% ]: f
饮食
1 U% n$ ~$ [1 B4 i0 l
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感; n- N' R& ]8 A0 l5 e; J  ~$ K. q' _

( f* d2 S  u: I! L: Q
心脏
5 h$ N4 g) a, K- a& A5 i
无憋闷' I: o& c1 U3 W
0 h" j  D6 Q! a# N  w& a2 ?
8 n) }  n7 T8 w! {  z& g$ }' E; f
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
3 X% a! A, g. ^: W* X3 A( Z/ ?; Q

; r; M2 I5 p  l. s! g5 c% Y: U! ?, d
肌肉! D, s, l6 J, ~
无肌肉酸痛,无抽筋症状- ]* ~/ b  q# I2 o( f- H
% i+ i. k4 J" d+ S8 _
头部
% Y# I* f, R$ ?
无头晕,无晕眩,无疼痛* i, F6 X. o* z* X
% b% k! N1 z3 {5 ^, Q1 f/ X8 |* p
头发) l' N1 P) b+ y5 P7 [( X/ B# M$ o
无掉发# r) P3 `2 S: c2 _# t7 l
& U: I* S+ d! z( }4 K
皮肤
) d( q' @2 y, s" J! g4 s
面部皮疹较上月好转, t, b3 v- R- l: L, [% Q! E
( P1 X% M  o- q$ D5 f# m
口腔
0 P1 O. f: Y" i# A7 `+ _! B! Y+ w
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- h9 {/ L+ L$ v; e2 E1 f1 v3 t) ~

+ K2 B: J0 j9 H  b6 |
声音& G! m  I( [3 g6 A1 S$ {5 S
略嘶哑4 E2 w$ Y; J* w/ H
1 `, V$ d, j( v; Y$ n

  u- v& p, b8 X
清水鼻涕
) E$ s* q& t4 ~* v* Y0 E
* q5 d3 |4 V: W) o
耳朵
8 Y( o+ ?0 ]0 q  q
无耳鸣# Q. i! R, B0 e4 z3 [7 [' e- @; j# |

7 g  E9 g% V- X* |& {
眼睛) |! U/ m4 W8 z, k2 w/ u2 j( |$ i
视力正常,无重影,无飞蚊状! N4 n0 N- C! B6 |4 o" e

1 ]$ p* e* |1 c

0 j6 M9 l  q3 N6 w4 g) m  }9 C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状; P5 T/ e0 M$ s6 u5 o

  f4 V: I" t4 ]& \1 T- S* B
6 u. p8 z0 G. y) s4 l# o' @$ m' [
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% X9 a# ?; ~- u% J# l' q, d) P6 K

4 B9 x6 [; j! u! d+ C: A* l1 B6 Z$ ?

1 a* H5 }7 H# f: }% F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
7 u$ Z5 F* W% k1 S
0 ^9 V# y! z$ J; A4 a8 `4 D0 @1 b
其余不适感
) p. N( N3 L( }* g1 t: }. y  b" w
其余部位无疼痛或不适感3 K$ `2 ]) i4 F  `1 v- F

$ ^  F1 G) G7 ?$ h4 T5 j5 P* Q" V

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