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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46552 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  d; Z8 U( X% [  G问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 r4 y- @0 a9 g, }+ I

6 k6 T  ~0 N( g0 [% p* o根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。, t* _4 V6 z) b# S, L6 `5 h
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ S0 s( w6 @) Y  H" ~/ E3 X1 z
/ w  [! ^) U( ~  D( K  [根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。7 _2 I- E; b# c9 d) [

5 b) ?5 N1 w/ k. Q6 N9 U5 \. s2 A另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 Q# H$ I4 \% v( }# [9 C" g, n
. L6 d6 j# P. ?5 h' p那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
3 V+ i& ~$ k! t- `; J2 I6 s$ \% r' p7 |' g2 v# T8 o1 T7 v& L
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
* R/ q- U3 p5 f$ B6 c2 B- M: h" Q8 q) Z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。3 d" v$ ~% f5 q+ h8 F- ]2 i
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 B5 A" E' n' x; H4 H: u+ ]( c! L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
- _5 {9 U: W, }4 o+ O7 \' X5 e考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 Q: F0 F' V# A7 L7 E
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
( D! |. k7 Y; `) J大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) @+ D  G$ A4 Y9 B, a

' a. j8 ~8 V9 h3 s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
2 S9 E. k$ ]0 c4 R目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
3 u) h, s$ n- i1 i- M5 R' M  A第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
" D" G6 b  W7 Q5 T/ k9 I* e从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 B3 J) u" }# P6 ]' u4 G( O

0 c- ^/ h# z7 z. I# w$ K* v' Y既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 p& x$ V' N: l7 l我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; z) U) C8 k8 g( M
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
' Y) U9 ^6 [8 k* N7 h" y" j) ?7 r1 {- o1 n
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
- D8 r& G; u6 `% J
) f1 P8 O! N- s0 P! n. i  P) y以EGFR位点突变的患者为例:
# O. ]) P. C' C& Q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 V# W, A6 p: O  F% e* G
6 {4 }8 \3 I. Q6 b1 l: C3 T以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ T+ R& A/ i) i
, {$ y- Z3 ~' T2 B# a# o
但是这个想法还有一些问题:
, u* }' T6 N) C! K1 r
: B& ^/ b, ^" {7 Z* o; e(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。" Q" r: e* |/ z4 U& V

- ^, s1 G* j/ K; J' i(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ {1 e( ]. ?5 F/ p; J
2 N! K# b! r' }- r) _. d1 s" W; ^一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
/ g$ J- ~2 q$ h# \* K* [: B; M: N4 A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。3 o, k* e% q4 Z' d
" y; ^6 t" }* \+ [
- f6 e5 ?. Q! V* H* P' J
117
) Q. G( i  {5 l; S' S' t8 ]
2: I2 f1 s: V* |5 a" b/ u
体重(公斤)
: \$ H* @3 N# A% z: m
759 H  ], k- ~9 \' X2 L3 n* E

, e( G5 k: P/ m1 @2 ?- {4 Q
血压
. m/ A+ }& [* t2 y, Q& Q
正常* t$ E6 A9 k$ R# ^
/ n, `, b# ?" P  c
心率
( |- [+ o& U$ u  ]# r
正常
+ V4 o" D! Q8 R7 b$ p: ]
6 l* t8 z8 n2 h0 T. ?
胸部' ]& C% }; P: k- |) ~( N
无胸闷,无胸痛' K5 |& m2 N& @- F# U- S
1 _+ Z) e  t1 J) K- K
呼吸系统
/ Y! i2 u# \- T5 K/ u- P! X
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 c0 q; I  O. W. o
4 y& H+ t6 e0 U3 \" |- a  Y
疼痛感; ~# h  g/ [0 |
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感; K$ f6 H# f0 q; G2 O' m9 d
- x+ c7 I% x4 |6 ^) U
排便1 k0 J- M+ Q- b2 Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  t# ]* [  Y. t1 G: k
  ?7 a  ^  L% t4 _4 I7 I' [
排尿& S# \" V- a9 g" @: T) f
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
+ M" s5 s, d) x; j  j8 [$ Y
6 \3 M# }4 U/ T9 ]& e7 _0 m+ J
睡眠
7 q; I; T$ _! ]: f
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜& B. _/ I( e+ ~. S- `0 h
3 j' L- e$ e/ U9 P
饮食
: B3 w1 r% h" v+ e* l6 ^) ]" B  G: d
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: s+ j- b) b/ _" s
% Z& B8 B; o/ y1 q  n1 h, X
心脏' t5 B1 I3 c. G6 t3 L5 x
无憋闷
4 U6 @8 v0 k# Y+ ~4 m* k; u
* G5 F3 C9 Y2 t7 i) W8 I
7 w8 N- [1 m) @) ^
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀; E, J5 P+ a" l: n, \, |
# n0 I. C6 u: C/ [% }) @0 v% l6 }
肌肉* o9 r8 y. @5 ?! f5 D1 m. ~7 \) Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状: [" c. }1 X  m
& h0 X" r+ s, V+ k: p
头部. C; l$ u% T' }0 H) L) q) j0 }* @
无头晕,无晕眩,无疼痛
3 d0 O1 K% w5 }$ M

0 K( Y! V, ^" W& ?# J6 F( C4 C% W
头发
1 M8 ]. J5 y2 Z; f3 a. r1 C; D3 d
无掉发! ^2 F6 E1 J' `) w! z. K/ P
3 w7 }$ j1 ]+ n5 `0 V0 i- `$ j
皮肤
  c" X: K% W8 h4 V' i% }1 N! I; x
面部皮疹较上月好转
5 Q$ Z+ M1 e6 N8 i* r' M) g! B& g
1 O: `9 e: v# B0 L; ]& w) @
口腔
9 e' N1 M+ N" M
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 r+ W( q! U8 C/ G" b% F
! V' n" C" G4 D, s
声音
7 \' p" C/ {9 t6 V& s! ?3 K
略嘶哑! Q+ r0 [0 L% I) V$ V: \

' F8 i8 u$ k# M) P4 T
* V5 q- B: R) o7 h$ s
清水鼻涕
2 I- z8 ?- O1 f/ f

' m) a/ n" m! u( H$ D
耳朵6 V& Y8 T: {/ X% T, K6 V  o2 n
无耳鸣
$ ~! L6 N5 E8 {/ C7 a1 n2 d
- U: P! f& d- a/ Z+ [0 ~
眼睛; H  g+ F5 _% i/ W
视力正常,无重影,无飞蚊状. ~- }* L4 S, w, l
1 W9 \8 T* |0 w" _

* N+ V7 e, Z+ u2 m# C  Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状7 \0 F! q% m7 C4 K2 c* K2 {7 |

4 a5 G) e0 w9 K( {

, `, F% t  d& [6 {% I% g5 ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 y4 [5 Y7 a* Z$ X7 o5 e

! t0 w3 t8 Y# P! A- o

3 O* g+ w. }, `: Q1 V! n4 }- ^; m
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 n, H; E$ S$ I4 n( ^. I
0 t, b" g5 S* E4 ?8 l& K! i3 e( n  h
其余不适感6 x7 }3 m5 T) y. I1 j7 d) S* Y
其余部位无疼痛或不适感
$ N8 z& b8 ?; E! h7 @
8 }& {1 k, ?, j' p  c5 }

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