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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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226916 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
  C3 A6 ^$ \! }$ e. C. t# g我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
3 u+ i/ q, g/ v5 T7 C有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
5 F- F/ H# f( {& e' [  p
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 8 S  k: Z* d+ ~3 J6 ?# S
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。$ t' u- T0 q* i" ?0 _" _
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

/ T5 a( C7 M0 B0 U2 ~% ~5 O4 m) O! |4 P4 d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% B% G0 V4 E8 B% m, p' F2 B
: I7 _( f: `" c& m0 U从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下& q, x' m. b1 w6 [, S8 g9 d
( ?% g+ w" l+ S5 A7 r8 G6 r
EGFR(++) # r* @: ]5 @' U+ T7 G
VEGFR(+)
. I; O9 @. }* l$ W" k7 mPTEN(+++)
, j; C; f0 V) t( QE-cadherin(+)$ D& I8 X( _0 h7 h8 e6 W) F4 u
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1 [- o& V: H" ^. o. S6 mar(-)
+ I5 Z+ s; t% r% O" ]- e4 \就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
/ c) K) s+ I* G! L7月13日做的手术 一切都很好/ W% w& M" o$ A) L2 [- O8 m
7月17日afp158  术前248' R7 f; `+ s: J1 S
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
  H4 s) L; J" E4 J# v9 O2 k+ t2 v" `$ U0 i9 I( X
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通  e# c3 G3 M* B/ D) q8 l, g1 W
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
* k# l3 v/ W  F( |/ Z) D. y, Q
& J0 e& ^) Y1 b3 d0 d! a1 ?0 |5 m9 w4 y$ ~/ R. E) j
然后7月21日afp是269
: S) d: U, i  J( K  [0 V+ {' f. _, I) W7月28日afp332" Y; y8 b3 |& |: H, b1 z/ W
8月2日afp489& c- ^, B# z( l  O6 Q1 ]2 x* t
, p7 J0 Z2 U" f  `  g! y
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。6 r) T6 ?3 d, h- g1 _& N* d
( @& u$ R( j7 i+ A/ Y0 w# `" h
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
9 l5 m( ]7 f: x1 o- s: p3 C% P) Z
+ t- s& B: S( A) N0 V" e虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受& C* m" l- L) Y/ {6 ]  J# S
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!3 s/ N) T7 L4 e0 A' R9 H- A5 {
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( Q, A9 Y' ?1 x4 h# K

" y: b% `! m  A: x& e; o/ C2 z' |: M
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
/ d5 |; X1 Z8 q; n% j$ k0 K7 \8 l: ^! z
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!, r2 p6 I; {( O, \
! w; |, X+ U( h* L" ~# b

9 `  Q! j. X/ I; w. j: n/ j憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
8 p: Q/ H* h4 _% Q& [父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
7 f7 G' T! ]2 ^  Y! ]但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
4 s; m7 @/ u- \* H. Q. N然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
4 y- O/ [" z' G1 d* h3 J2 M( W% V
4 C4 G* B  P5 E; Z然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
* E  L4 i; G  ]
7 w0 b! \1 D+ `% }1 J6 B% A# _请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, ]6 R) D4 ]% }9 q/ h0 F" d- w还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ' o  j8 k6 O5 A! `7 L- a! o' i

* r$ K& J' b# F% D8 K. [+ S3 L9 a不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp6 n7 T6 z6 a8 [7 x. i- T9 d
) I: \' b0 l' i; [; b7 k. o
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
9 s5 g$ g) [' W- W8 [1 r  \. t$ I. A+ g* n& O& ]" P
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" {$ L3 d9 G1 L; {+ o, h" Q憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ u. _5 v9 D; }" l/ n* g

# L, |  y2 @! y( ^5 j0 X从发帖之 ...
. b6 @" C; c  b# {4 @! z$ b3 f
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) d! v( y$ w+ {2 H: a( q
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  G# G* p4 h& t- s3 g. `
4 n+ t6 g/ V; i' n. O0 [0 {从发帖之 ...
3 E2 _: e0 t& H! z: ~
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
+ F  o/ A* y- ~7 }* l& z: P& ^) i不手术的话,医生说淋巴发展很快的
3 }4 A; J6 C6 a$ ]9 p$ S5 [$ J0 E
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。1 ~& h3 l. c2 `7 V1 o
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?3 G6 G' ^* X# q  W
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
+ l/ h! @4 k2 G! x2 K6 Z5 b其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
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2 A, ~( {9 V9 _8 X! m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ( f2 N$ b0 z7 D. S# Y- C
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 u; X5 f* e& z发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

+ u; V, G0 v3 ]6 k% e7 t' ?" N0 m现在如何治疗?. {! f. c% p1 f/ X4 u
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
8 S; A0 \3 t2 C4 U4 b* {往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
4 N( i4 Z8 F1 z" W3 o今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 5 G, o4 a7 y% R+ b6 [* z+ l
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp2 ~4 s3 ?3 }7 V1 }7 {  a
2 s( R1 f( D  D9 ~
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
9 |) j/ Z; R& [5 Y1 @' h3 u' n
7月13日做的手术 一切都很好
$ S7 ?; T3 g; u3 d) b- i. z7月17日afp158  术前248
0 q+ k1 |0 s# v# j( k7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ \( |% l8 T5 l# V' ?
" H2 Y, L' x2 ~/ K  g你应从这几天的事件好好总结。8 y: Q$ z7 |% m+ e& x% ^/ I& s
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
! f- a* ?7 N4 e4 M感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
( b, S7 ?( s# R, B7 z
# N8 A4 k7 f$ Y0 J9 D8 L在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
! R6 A2 E9 f' O4 \' l

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