4年的炼狱，且行且祈祷

刃寒胜雪 · 发表于 2016-1-13 21:16:07

看着好心酸啊，我家的12月份走了，留下女儿三岁十个月，还没告诉她妈妈走了，她这几天老是问妈妈怎么病还没好。

憨豆精神 · 发表于 2016-1-13 22:38:27

qinhuabohou 发表于 2016-1-9 19:08
我也希望这样的大夫越来越多，病人也就获益更多，咱们做科研的大夫不可谓不多，但是几乎所有成果都是外国 ...

PD1明明有效，楼主却和大专家一起判为无效，可惜啊!
CEA，由26降至11，降幅之大非靶向药可以成就的，更不是无缘无故的。
这个下降是当下的，种种不适或肿瘤尺寸是过去的。
应该趁着大好形势，好好调整身体，把验血出现的各种问题一一对付解决，尤其是多吃多动加良好情绪，同时继续PD1。这才不偏离正道，浪费了PD1。

didibaby · 发表于 2016-1-13 23:45:19

pd1是可以检测的，不妨就检测一下。据说pd1应该注射5-6次才会有明显的效果。

SeaSound · 发表于 2016-1-14 02:54:51

憨豆精神发表于 2016-1-13 22:38
PD1明明有效，楼主却和大专家一起判为无效，可惜啊!
CEA，由26降至11，降幅之大非靶向药可以成就的，更 ...

憨叔分析的很在理。cea的变化比影像的变化要早数月，楼主应该再继续用PD1四次看看，在下结论。

娘娘加油 · 发表于 2016-1-14 07:28:55

就算想化疗身体还是要条理好,同时再静心等等PD1效果呢.
女儿你不是一直好好陪着嘛,别说什么丧气话.
加油,加油

melody20150615 · 发表于 2016-1-14 10:34:00

近期我家骨转控制不利，我感觉唑来磷酸一直没有发挥作用，放疗又提上日程，但看楼主多次放疗，效果也不是甚好。所以，我又想起了之前了解到的一种抑制骨转药，美国安进的地诺单抗，xgeva，台湾代购给我3500，冷藏，保险需人肉背回来，我打听到香港也有，所以，打算近期去香港买，借楼主宝地发个帖子，有需要合买的吗？在北京的话，可以一起承担一些路费。

melody20150615 · 发表于 2016-1-14 11:53:00

刚问了两家香港药房，一家祺昌大药房，可以冷藏邮寄6800人民币包邮，有点担心邮寄是否靠谱，还有一家是一个微博网友提供的长春药房，人民币4300多需自取。都比台湾的要贵，去台湾的路费要贵，但是药便宜。

妈妈长寿 · 发表于 2016-1-14 12:12:59

melody20150615 发表于 2016-1-14 11:53
刚问了两家香港药房，一家祺昌大药房，可以冷藏邮寄6800人民币包邮，有点担心邮寄是否靠谱，还有一家是一个 ...

香港药房的药普遍偏贵。。。。

qinhuabohou · 发表于 2016-1-14 21:51:29

憨豆精神发表于 2016-1-13 22:38
PD1明明有效，楼主却和大专家一起判为无效，可惜啊!
CEA，由26降至11，降幅之大非靶向药可以成就的，更 ...

感谢憨叔在自己不适的情况下还来看我，有憨叔的鼓励我昨天晚上睡了一个好觉。
但肝部核磁出来了，为转移灶，现在病情是脑转、肝转、双肺转、广泛骨转、腹膜转并强烈疼痛、胸膜转呼吸发闷，全身的灶点应该不下几十个，基本都已经被癌兄弟攻占了，属于我的地盘及时间确实不多了。

首先，pd1是否起作用，问了应志浩，说有5%比例导致病灶免疫反应变大的，我的应该不属于这种情况，因为疼痛是从弱变强的；肝转移像憨叔说的，可能是过去时，但下个星期我可以再测一次cea，如果再次下降，到可以认为是pd1起作用了。后腰的疼痛主要由于腹膜转移导致的，肖教授说脑膜转、腹膜转等膜转移都会导致剧烈疼痛。

到了现在，时间应该倒着数，也不在乎肝部长大些，倒是腹膜疼痛，忍受不了，这一点放疗的王文清大夫要负一定的责任，现在疼痛区域距离放疗区域紧紧挨着，放疗前已经有1公分的病灶，有经验的大夫划靶区时应该可以包括进去，但是他没有，希望他以后不要犯原则性的错误才好。

有点后悔当初没有听憨叔的意见，把原发灶打掉了，现在看来，这四个月我简直是时时在经历生死，进展太快了。首先不到两个月脑转、腹膜大量转移，接着边放疗边转移，肝转、腹膜治疗无效。感觉都应付不过来，进展太快了，比我四年经历的都多，而且我一直在有吃靶向药啊。当然主要原因应该是9291失效没有强效的好药，但这也太快了，感觉都过不了年了，让我重新选择，我应该不会选择打掉放疗。当时9291失效，我如果及时上几次化疗，然后接着靶向，结果应该比现在强。

一切都是我自己的决定，也没什么好后悔的，非常感谢大家的关心！