紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

% k+ j6 K. A3 P4 {4 s! k直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
( I2 I' w0 F$ X, |5 {1 P+ u, s这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

4 x7 X% P& _' K- @之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
! V' h  P( o: n8 F现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
: Z3 @+ j6 \, u因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
; n( \* B- b% }" C这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
) K4 m6 {( e- H  Z/ d9 ~" Y" P3 y. ~0 |之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

( T. j* p* M: [1 Z+ l正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

- g7 r0 ^( I9 v2 g" Z& _  A家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

# \5 m. o( S  w* T* v16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

" m1 f. N7 [: S" ~/ C& L0 G我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
5 L  N5 y& B/ c6 Q/ p
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

# r; }4 s2 T/ [  G0 z& Y# Y" R我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
1 _" u& w5 Q3 E0 W9 ]: z" ]; O楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
! B" N, M2 j5 u: u) S
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

- g; Q9 E# |' g* e5 Y2 Y' h" X7 m谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油

/ p; f) g2 A1 v
6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算联3759试试