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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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77256 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
" R8 Q7 x4 z8 [7 N# K8 o还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

( M0 h2 x/ `3 @* k+ \直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:077 k6 m* j" j$ r
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
+ Q9 ?' A/ u& E% L: |1 Q) A
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
: q( W! w( {; l5 u% M现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
( x* f# g! q( ^  A% }因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。. c# u, S) C: L' E
这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
* w" B! N7 {1 Z; `$ y9 B9 M2 I之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!- K: A. }% e$ D+ T
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。5 d* c/ X& [& |
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。* E- L- q; t2 S8 r5 x3 k
这真的是。。。

0 L7 n, Z* r, c6 p8 X7 s, p( B正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
. O3 ^7 _" _' X9 S4 b9 }) h2 W6 p! g" U* l% y/ x: X) ]$ [7 V
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,' T7 n3 |0 F# M8 |+ P
7 _1 o  a% `! p7 O: d- M# R. u7 ~
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,+ p3 y8 o: L  d9 Y5 ^6 P  \8 t
; E# T% B/ A2 {2 b% _* l3 y# g
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
3 [4 B' E5 N/ h4 E. D# Q楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
% S8 v9 k0 l7 G' h- h+ z
7 N$ G$ I8 c( b" S家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持," `" G2 O0 ]" b

6 N3 F! E* n4 p9 p  O16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
6 G2 F( f3 [1 B" A+ J
0 u$ P8 z+ ~% R5 x0 |我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

7 D2 ]6 E2 O* U# G我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43" B3 v) E" I2 U! H6 }
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
7 o4 M0 E1 E& q
+ u6 ]0 T0 b4 `& U* j  Z家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
1 _: L2 H7 Y5 T0 E$ H: h
谢谢亲亲,很有帮助!# b( Y7 O+ `" c" T/ v
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 # C# N7 }/ l3 G& n+ I# I( W2 M
# v' J7 T$ D" L0 O+ ~$ |. l
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用( d4 l$ D) p: e& @+ h( N- g, K  u
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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