坚持三年半，亲人已去，zhuan余药6244,bkm120，1120，2992，xgeva！

melody20150615 · 发表于 2016-1-13 13:34:30

还有一个忘说了，头部核磁没有问题，感觉头部的都没有了，也许如空总刘主任说的，他看着头部的片子，觉得不像脑转。

melody20150615 · 发表于 2016-1-14 11:55:31

近期我家骨转控制不利，我感觉唑来磷酸一直没有发挥作用，放疗又提上日程，但看qinghuabohou多次放疗，效果也不是甚好。所以，我又想起了之前了解到的一种抑制骨转药，美国安进的地诺单抗，xgeva，台湾代购给我3500，冷藏，保险需人肉背回来，我打听到香港也有，刚问了两家香港药房，一家祺昌大药房，可以冷藏邮寄6800人民币包邮，有点担心邮寄是否靠谱，还有一家是一个微博网友提供的长春药房，人民币4300多需自取。都比台湾的要贵，去台湾的路费要贵，但是药便宜。打算近期去买，有需要合买的吗？在北京的话，可以一起承担一些路费。

melody20150615 · 发表于 2016-1-20 14:22:06

腰部核磁出来了，腰部骨头进展了，但冯主任看了片子，他认为疼痛最可能来自腹膜淋巴结（4.0*4.2）对脊柱的压迫，从片子来看，很大一块离得很近。这块腹膜淋巴结需要做放疗处理，我也问了普通放疗大概15次以上。我问如果射波刀呢，应该几次就可以是否效果比放疗好，主任不置可否，让我自己决定。我哪知道其中厉害啊，和老公电话沟通后，决定还是在医科院冯主任这做吧，比较前两次放疗都是他负责，对这个大夫也比较信任。

sally_xuan · 发表于 2016-1-20 14:34:44

woodao 发表于 2016-1-11 19:03
北京有PD-1试点啊，楼主试试看能否进组，这样能节省不少时间和费用呢

请问北京试点是哪家医院啊，知道入组条件么？另问楼主，PD1必须人肉带回来么？可以托人在香港买完邮寄回来吗？

荷花池荒岛 · 发表于 2016-1-20 15:07:47

去问放疗医生，回答自然是要放疗。即使是决定要放疗，也应该多看几个医生，听听不同的意见。西肿的放疗科主任朱广迎医生就可以去看看、咨询一下。

放疗医生讲放疗治疗、内科医生讲化疗治疗、外科医生讲手术治疗，就是没有医生讲怎么系统治疗、怎么整体治疗。楼主家治疗了很长时间了，在论坛上也待了很久了。即使没有医生讲怎么系统治疗，是不是自己也应该想想。当几个病灶同时存在的时候，哪个病灶的治疗应该在先，对这个病灶的治疗对其它的病灶会有什么影响，是不是应该考虑一下？

现在的问题是自己被医生牵着走，医生却也不知道怎么走。比如“他认为疼痛最可能来自腹膜淋巴结（4.0*4.2）对脊柱的压迫”，如果疼痛不是来自腹膜淋巴结呢？对腹膜淋巴结进行放疗，对内脏器官的影响是什么？放疗能达到什么样的效果、可不可以解决腹膜淋巴结？对腹膜淋巴结进行放疗，其它的病灶怎么处理？腹膜淋巴结是不是当前最需要处理的？当前的身体情况适不适合放疗？将要进行的放疗对正在进行的治疗是有利还是有弊？

还是强调一下，既然有条件，就多看几个医生，交叉了解不同的意见。

melody20150615 · 发表于 2016-1-20 15:44:24

荷花池荒岛发表于 2016-1-20 15:07
去问放疗医生，回答自然是要放疗。即使是决定要放疗，也应该多看几个医生，听听不同的意见。西肿的放疗科主 ...

感谢岛主中肯的意见。我明天是要去海总找康静波主任问问，他那调强和射波刀都有，看看他的意见。
其实不管哪个科，医生的态度都蛮让人心寒的，感觉他们都认为晚期了，别瞎折腾了，任何一个局部治疗，对总体生存期意义都不是很大，除非有一种很有效的内科治疗药物（比如pd1有效）。
哎！人心寒冷，只有我们家属还在努力，寻求更好的治疗。

荷花池荒岛 · 发表于 2016-1-20 16:03:49

本帖最后由荷花池荒岛于 2016-1-20 16:04 编辑

对腹膜淋巴结进行放疗到底应不应该，这个首先要考虑。其它的骨转进展怎么办？肝转怎么办？

我主观认为军队医院比较混乱。相对来说地方医院好些。北京好医院有的是，换作是我的话，我是不会去海总这样的医院看病的。

朱广迎医生我是见过的，可以过去聊聊。

melody20150615 · 发表于 2016-1-20 16:29:45

荷花池荒岛发表于 2016-1-20 16:03
对腹膜淋巴结进行放疗到底应不应该，这个首先要考虑。其它的骨转进展怎么办？肝转怎么办？

我主观认为军 ...

谢谢岛主！去海总也是因为有认识的人可以带着去找康主任，其实以前也看过几次，感觉他水平也就那样，但每次给的意见大方向都对的。
朱主任我可以去看看，我看好大夫在线上说朱主任周四门诊需要预约，正好海总看完，去西肿看看，不知能否给加号？

荷花池荒岛 · 发表于 2016-1-21 01:22:21

朱医生的号还好挂。两年前找他看病的时候，下午开始挂号的时候，还有号源。

楼主在和朱交谈的时候先不要说什么、也不要纠结于腹部淋巴结，要让他先说他的想法。然后再讨论具体的。把东肿医生的话变成自己的话或者问题说出来。

想想有没有必要来个各科室专家会诊。2年前是300元。如果想的话，可以和朱说，他会帮着约人。