坚持三年半，亲人已去，zhuan余药6244,bkm120，1120，2992，xgeva！

今天跑下来真是心力交瘁，上午去了佑安医院看来肿瘤介入科的郑主任的号，总体感觉，属于局部治疗，没有考虑全局，但是郑主任看片子很有眼力，说脾脏上也有（ct报告没有提），大体是介入治疗没问题，其它地方包括肋骨、淋巴结都能做，建议作个pet-ct。
下午又去了医科院预约的史仲华副主任的号，史主任说先按内科治疗吧，2个周期后效果评估以后再看是否需要介入。我说可否一边化疗一边介入，把大的处理掉，他说不行，我问可否射频治疗，他说现在不考虑，我家情况，这么多，适合做介入，他看了片子，说确实脾脏有我去找影像科改ct报告，改了又有什么用，我一直觉得，老在一个地方复查，这些看片的大夫很多不负责任，不好好看了。
今天了解下来，好疲惫，真不知先生能走多久。加之刚做的cea上涨到1000，可以确定目前的靶向药804+184肯定是无效了，

今天终于把贝伐+培美输上了，上帝保佑，希望有效！
还有一个消息值得提一下，昨天白天开始，早上8点半吃了止痛药乐松，一直无痛感直到下午5点多轻微痛感，晚上9点多再吃乐松一片，夜里没有吃止痛药。（这是20多天来，第一次夜里没有痛感，没有吃止痛药！）难道是6244开始发挥作用了，联合6244才吃了6天，还是猕猴桃根煮水发挥作用了，从昨天到今天表现看，骨痛前所未有的轻松，早上先生4点半醒来，他还琢磨要不要把这次化疗退后一个星期，看看靶药的效果？和我商量后，还是否决了这个想法，按时去医用打药了。
早上吃了一片乐松后，去东肿，9点上药了。

我也查看了一些资料，6244是mek抑制剂，也就是肿瘤生长的下游通路，pi3k是上游通路，我家吃120有近3个月，曾经发挥过作用，是不是仍然有作用不好说。现在尝试6244，就是想堵一堵下游通道。如果这个有效，kras突变的概率会大一些。
我家全部基因检测野生，即使有mek突变或扩增，这也是产生耐药的一个因素，mek抑制剂6244会有作用，但应该不是起主要打击作用，抑制了mek，用化疗药才能让药效发挥更好，所以，还是要上培美+贝伐。这也是我还坚持让先生去上药的原因。毕竟肝进展很快，不能耽搁了。
我还有一点纠结就是，这次用的进口培美力比泰，价格比国产贵了一倍多，这么多的付出是否能换来更好的回报？上次培美用的国产普莱乐直到进展，相隔8个月再次启用，我选择了进口药，一是副作用小，多给先生身体一些恢复的时间，二是进口的可能真比国产的有更好的疗效呢。
我们的预想是有效的话，用2次就换国产，毕竟以前国产也是换着厂家用。

10月23日上午,打完培美+贝伐,下午人比较平稳,无副作用.10月24日一天,上午公园锻炼,胃口尚可,可吃饭.10月25日一天,较24日略疲惫,吃饭也差一些.这两日主要副作用是拉稀,一天有4-5次,腹痛,主要是小肚子胀痛,难道是贝伐的副作用?总体来说,进口培美副作用小,体力明显比打国产的要好.
主要腹胀\拉稀比较严重,嘴苦.
10月26日 精神比前两日更好了.

这几日身体逐渐恢复，饭量也不错。但是还有拉稀，每天吃一片止泻药，要拉3次吧。流了3次鼻血，量不多，早上醒来鼻腔中有鼻血结伽，吐出的痰里面带血，鲜红的多一些。其他时间就没有了。这个肯定和贝伐有关，但是也不清楚是否严重。
看贝伐说明书，按我家体重，应该是每2周给药300mg，但我家的剂量是500mg每3周给药，不知和剂量大是否有关系？
只能先观察几天

自10月14日放疗后，疼痛缓解，但还不稳定，还吃泰勒宁，最近，自10月22日开始每天3片乐松止痛，疼痛强度不大。

这几日体力逐渐恢复,10月31日起,把乐松换成了西乐葆,每天两片.西乐葆对胃损伤小,也有止痛效果,
就是这几天还会偶尔流鼻血.有一天晚上抠鼻子,(鼻子里有血块界伽)流的还有点多,我怀疑是贝伐剂量用大了,一次500mg/三周.我看贝伐的说明书,建议按照体重,我家应该是300mg/两周.我想本周末抽血后,看看指标,去找一下李主任,看是否要调整贝伐的剂量.

关于用药情况,我问过李主任,他说化疗间隙,可以吃靶向药.现在先生还在吃早804(35mg)+晚6244(50),
这样吃的目的,不知培美是否能起效,至少希望804能控制头部,6244是化疗治疗前6天就开始吃了,那时候还一直有疼痛,需吃泰勒宁,直到吃6244第五天,早起吃一片乐松后,维持14个小时无痛感,感觉应该是6244发挥作用,第二天(也就是6244吃到第六天)也就开始化疗了,但也没有停止6244,自此后,每天乐松吃3次,每次一片就可止痛,且痛感不强烈.
我也知道不能一直这样联合,但我想目前还是这样做,直到化疗两周期后效果评估.

6244副作用开始出现,口腔干燥.

楼主是位细心能干的好妻子。祝福！

微新上看了一篇治疗文章,发现时脑转,看了很受鼓舞,他的治疗经历也有很多启示和学习的地方,贴一下,便于以后查看:

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... e=0#wechat_redirect
患者：赵 ，性别：男，体重：70kg出生日期：1963-06-23工校）职称：高中生物特级教师 一脑部手术：2008年10月由于左脸轻度面瘫，经CT检查大脑右基底节有一个3.5×4×4.5cm大小的囊性占位（性质不明待查），于2008年11月在天坛医院做开颅手术，囊内液体吸出，由于囊壁与周围脑组织粘连紧密，未能剥除，囊液中有一0.3mm大小的块状物经病理检查为肺腺癌脑转，术后两周出院后在北京医科院肿瘤医院经强化CT查出右肺下叶有一个1X1.5X2cm的原发病灶.病理诊断为中分化肺腺癌, 二、肺部手术：天坛医院脑部术后21天，在北京医科院肿瘤医院经强化CT查出右肺下叶有一个2cm左右的原发病灶.病理诊断为中分化肺腺癌，找到化疗专家李俊岭就诊要求手术，李的意见如下：都脑转了再做任何治疗都是徒劳的，回家吃点、喝点......,被化疗专家李俊岭判处死刑；后来到北京胸科医院就诊要求手术，于2008年12月在北京胸科医院胸外科做右肺下叶切除手术，未发现脑部之外的转移，手术效果不错。三、放化疗：肺部术后21天，开始做做化疗（卡泊+紫杉醇）六个周期；化疗于2009年5月结束，化疗的目的是清除体内残留的看不到癌细胞，防止术后因体虚导致的复发和转移。这六个周期的化疗，疗效显著，让肺部病灶稳定了5年没复发；第一个周期化疗的同时进行了全脑放疗（20次总剂量4000GY）。四、头部伽马刀治疗：2009年5月核磁检查，头部的囊性占位被全脑放疗控制了5个月后而复发，又到天坛医院做咖玛刀治疗一次，一个月后复查伽马刀治疗无效。五、头部内放疗：2009年6月核磁复查咖玛刀未能控制住囊性占位而再次复发，经天坛医院专家推荐，2009年7月到海军总医院做了典131粒子植入。2009年８月核磁复查，囊性占位再次复发，2009年９月在海军总医院又做了第二次内放疗，在囊内壁上涂抹32P胶体，以后经多次复查，囊性占位稳定，且在慢慢变小至2010年完全消失，六、脑水肿的治疗：2009年９月在海军总医院做第二次内放疗后发现脑水肿，先后在海军总医院，通州潞河医院，通州中医院用常规方法（甘露醇、甘油果糖、地塞米松、等）进行脱水治疗，效果甚微，而且停药后出现强烈反弹，自2010 年４月开始在通州中医院用ＡＣＴＨ（促皮质激素释放激素）进行脱水治疗六个月，脱水效果非常显著，至2010年脑水肿完全消失，七、骨转病灶的治疗：2012年6月复查发现第三、四胸椎出现转移病灶，咨询多家医院的肿瘤专家后在北京胸科医院做适型放疗19次，总剂量3800；（脊髓的最大耐受剂量为8000GY左右，经与放疗主任协商后第一次放疗做半量，给后续治疗留下治疗余量。同时与化疗科主任协商不做胸椎手术而追加两个周期的化疗（方案：顺铂+吉西他滨）胸椎的放疗与全身的化疗同时进行，这次化疗的目的是清除体内脉管系统（血液+淋巴）中残余的癌细胞，防止发生其他脏器的转移，这两个周期的化疗确实控制住了转移的再次发生，自2012年两个周期的化疗后至今未在出现除脑、骨之外的转移。八、2012年9月底PETCT检查结果：为了彻底检查全身病灶的情况，重点是胸椎的情况，给手术提供依据在北大医三院做了PET-CT检查，结果如下：（一）、胸椎：1、T3、T4椎体见骨质破坏，T4左侧椎弓根及左侧第四肋骨受累，密度不均匀减低，局部明显异常，放射性摄取浓聚，SUVmax:9.2;2、T3椎体见密度增高，，局部明显异常，放射性摄取增高，SUVmax:3.8； 3、T4椎体见骨质破坏，局部明显异常，放射性摄取浓聚，SUVmax:8.3 4、左侧第四肋骨见膨胀性密度减低区，地四胸椎附件见见密度减低，，局部明显异常，放射性摄取浓聚，SUVmax:7.2;5、胸椎中上段弥漫性放射性摄取减低，考虑放疗后改变。（说明：PETCT检查的目的是为了给T3、T4椎体的手术提供依据，PETCT检结果出来后北医三院脊柱组的专家看完后告知，胸椎的骨密度很高不需要手术可马上办理出院手续）（二）腹腔器官：1、腹部胃充盈好未必显影如常；肝脏形态可，轮廓光整，干谒比例正常，肝脏密度减低，肝内血管显示不佳，肝实质内放射性分布稍欠均匀，肝内外胆管无扩张，肝门结构正常2、胆囊大小正常，密度均匀，胆囊壁无增厚，，3、肝胆密度减低4、胰腺形态放射性分布尚好，5、两侧腹股沟无异常淋巴结显示；6、膀胱放射性浓聚如常；膀胱壁无增厚，7、作伴结肠显影较著（三）、肺1、两肺显影清晰，右肺下叶支气管消失左下肺见条片影，未见明显异常放射性摄取增高2、纵膈内小淋巴结，未见明显异常放射性摄取增高，两侧肺门未见肿大淋巴结或淋巴结浓聚。（四）、脑1、右侧脑室旁大片低密度病灶，放射性分布较对侧明显减低，右侧脑室扩大，中线略向右偏移；2、右侧脑室旁片状低密度局部放射性分布明显减低可见粒子植入影；说明：最担心的胸椎手术不需要做了，其他部位无异常，也没有不适症状，病情基本稳定，出院回家休养。九、服用中药：2013年底复查病情基本没有变化，第三、第四胸椎病灶无变化，但第一、第二胸椎处新出现两个小结节，性质不明也没有症状，大夫建议观察等有症状后在治疗，大脑左侧也新出现1个1mm的性质不明的小结节，为了保险起见2014年初（春节过后医院上班的第二天）到天坛医院做了伽马刀一次（天坛医院是特批的全国唯一一家伽马刀可以医保报销的医院）此时在反思，没有服用高水平中医的中药是个大错误，所以出现了三个小结节，结果不尽如人意。在北京普祥中医肿瘤医院的网站专家张宗歧的主页上看到了一篇文章“一个真实的抗癌故事”看后感觉高水平的中医找到了，服用他的中药是最佳的选择，坚信张宗岐的中药能控制住肿瘤的复发和转移。
于是2014、2、14日找到张宗歧开了中药服用了3个月，身体不舒服的感觉全部消失，中药的调理有效，有了张宗歧的中药心里感觉踏实了，期待着继续服用能控制住癌细胞的增值实现控制复发和转移的目标。张宗歧的中药吃了近一年
2014、12月底复查，胸椎处新出多个结节，肺部周围新出多个微结节，由于一年的中药控制效果不理想，因此停止服用。十、治疗过程用到的医院 十一、治疗过程的经验教训反思1.肺部手术不应该做，右肺下叶的原发病灶很小只有2cm,手术切除了整个右肺下叶，等于切除了右肺的1/3,导致右肺功能下降了1/3，而且对身体的伤害很大，得不偿失，当时要用伽马刀、射波消融、速光刀等效果会更好，对身体的伤害会更小，可惜没法弥补了，还不错肺部手术+术后及时做的六个周期化疗，让肺部病灶5年都未复发（很幸运的是遇到了一位高水平的胸外科专家，不但给做了肺部的手术，还给出了术后的化疗方案（卡铂+紫杉醇）并在胸外科实施了化疗的整个过程）最让人高兴的是化疗结束出院时，主治大夫跟我说，你的肺部可以完全放心，五年之内都不会出现问题，倒是头部病灶让人不放心，你要时刻观察头部病灶的变化，大夫的话真灵验，果真如此；肺部一直稳定了5年，而脑部病灶放疗结束5个月后就复发，这是天主赏赐给我的一个最好结果。感谢主，赞美神，阿门！
2、胸椎骨转放疗的同时必须做两个周期的化疗（最普通、价格最低的肺癌化疗方案即可。原因如下：发现骨转说明脉管系统中已经有了处于活跃状态的癌细胞，放疗只能消灭骨病灶中的癌细胞而对于脉管系统中残余的癌细胞是无能为力的。这些脉管系统中残余的癌细胞不及时消灭，会随着血液、淋巴到处转移，因此必须及时的通过化疗把其彻底消灭，事实也证明这两个周期的化疗是非常必要的，自从2012年因骨转病灶放化疗后至今，的确没有再发生其他脏器的转移。病情稳定至今。
3.如果脑转后出现脑水肿，用传统的脱水方案（甘露醇+甘油果糖+糖皮质激素）治疗无效且停药后出现反弹，网络搜索发现杭州浙江省人民医院神经科研究出一种新的脑水肿治疗方案（甘露醇+甘油果糖+促皮质激素释放激素ACTH）经临床试验效果极好，我根据临床试验报告的内容整理出了完整的治疗方案，并成功地说服了通州中医院脑病科偿试用此方法给我进行了六个月的治疗，确实效果极好。一年后脑水肿彻底消失，宣告脑水肿成功治愈，但是由于此治疗方案几乎所有医院神经科的大夫都不了解，再加上促皮质激素释放激素ACTH）的利润很低，2010年每支药只有7元左右，临床使用量也很少，所以生产促皮质激素释放激素ACTH）的上海第一生化制药厂减少了此药的产量，几乎处于停产的状态，因此目前几乎所有的医院、药店都没有此药，这个费用低、疗效好的方案会就被淘汰没法用了。
目前国际上又研究出 “贝伐珠单抗治疗放射性脑损伤（脑水肿）”的最新方案，已经在广州中山大学孙逸仙医院神经科做了临床试验，并发表了两篇论文，目前该方法已经在上海华山医院及孙逸仙医院已经开始给病人用于临床治疗，该方案具有治疗效果显著，治疗时间短的优点，其缺点是容易导致消化道出血而出现吐血、便血的情况（服用云南白药即可解决此问题）除上述两家医院可以开展临床治疗外，其他医院目前还不能给病人开展临床治疗。说明：“贝伐珠单抗”是治疗肺癌的一种靶向化疗药。