跨越11年/记录/脑膜转移后/击退肺部爆发进展，脑膜稳定。现伏美+曲美

碟子1 发表于 2021-12-10 11:45
：你的问题回复需要很长，建议你先看论坛憨叔版块，我的跨越九年文章https://wap.yuaigongwu.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=104164&themecolor=f25e0d&circle_id=223，包括许长老文章，之后有些具体我下次回复你

用2012年手术样检测是L858R突变，实质上靶向药特罗凯用了18个后耐药后，2019年7月18日用组织样检测发现幸运得变成了19突变+T790，这也是后续能够较长时间受益奥希替尼轮换一二代药的最关键因素吧？2019年检测所用的样品是气管镜穿刺取得的吗？所看到的有明确EGFR突变长期存活的案例基本都是19突变，L858R突变这样好的是看到的第一例，但此例是在特罗凯治疗18个月后幸运地转成L858R+T790。极少有L858R有这样的幸运，大多数L858R在一线靶向药耐药后可能还要探索出个性化的能长久用靶向药的方案。

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保险箱 发表于 2021-08-24 10:38
我们当初事后问过医生，医生说三代奥希替尼没有进医保，自费的，特洛凯和二代药副作用太大，我们是根治性手术，21突变没有19突变疗效好，双倍凯美纳疗效会好点。。。这都是医生告诉我们的

我家用过凯美纳，不是很建议使用，与其双倍使用凯美纳还不如特罗凯。血浓度高，使用方便。

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很牛！加油......

李大大 发表于 2021-12-11 08:12
用2012年手术样检测是L858R突变，实质上靶向药特罗凯用了18个后耐药后，2019年7月18日用组织样检测发现幸运得变成了19突变+T790，这也是后续能够较长时间受益奥希替尼轮换一二代药的最关键因素吧？2019年检测所用的样品是气管镜穿刺取得的吗？所看到的有明确EGFR突变长期存活的案例基本都是19突变，L858R突变这样好的是看到的第一例，但此例是在特罗凯治疗18个月后幸运地转成L858R+T790。极少有L858R有这样的幸运，大多数L858R在一线靶向药耐药后可能还要探索出个性化的能长久用靶向药的方案。

2016年用2012年原手术组织做基因检测：21L858R突变，部分检测。
2019年7月18日 支气管镜荧光探查 ：病理报告结果：4L转移或浸润性腺癌。 免疫组化：CK5/6(-), ki-67(+)20% ,  napsinA(+) ,  TTF -1(+),  p40(-)  基因检测： 6月3日血液：EGFR19基因突变 0.02%， 余未检出。 7月18日 组织基因检测： EGFR:19基因突变 43.99%、T790：27.72%、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）

我家目前基因有五个，右肺上叶手术组织 21基因、纵隔淋巴19基因，T790、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
21和19估计双原发基因，而后两者无靶向药可用基因，所以我们经常穿插化疗原因也在如此。

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周小惠 发表于 2018-09-21 09:49
我家是9291十184止痛效果相当好。

您好，您184从哪购买的啊

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碟子1 发表于 2021-12-12 22:26
2016年用2012年原手术组织做基因检测：21L858R突变，部分检测。
2019年7月18日 支气管镜荧光探查 ：病理报告结果：4L转移或浸润性腺癌。 免疫组化：CK5/6(-), ki-67(+)20% ,  napsinA(+) ,  TTF -1(+),  p40(-)  基因检测： 6月3日血液：EGFR19基因突变 0.02%， 余未检出。 7月18日 组织基因检测： EGFR:19基因突变 43.99%、T790：27.72%、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）

我家目前基因有五个，右肺上叶手术组织 21基因、纵隔淋巴19基因，T790、CTNNB1 ：36.24%、SMAD4 ：59.38% 。（燃石168基因 ctDNA NGS）
21和19估计双原发基因，而后两者无靶向药可用基因，所以我们经常穿插化疗原因也在如此。

检测及时，思路清晰

                               
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李大大 发表于 2021-12-10 12:06
谢谢回复！拜读了你给其他病友的回帖和跨越九年的文章后，明白了你靶向药轮换的思路。其它问题不用回复了，主要是两方面的问题: 1. 在肿瘤标志物不敏感的情况下如何在肿瘤发展/复发/转移刚出现苗头时就及时发现？比如常有肺部新出现小结节，影像无法判断、肿瘤标志物无变化、也无任何体感变化。2. 开辟西医治疗之外的战场以期大大延缓进展甚至最终走向治愈。

2017年3月31日-4月28日 偶尔发现CA724 140 并持续升高至277<6.9  CA153 77<15 ，做胃肠镜排查无殊。肺部CT报告提示：纵隔淋巴肿大, 4月28日PETCT检查： 右肺门、隆突、隆突下、隆突前左气管旁等广泛纵隔淋巴转移，FDG 代谢异常升高，最大SUV11.6，。其它肺、脑、腹部及骨等各部位均无异常。
——————————
之前肿瘤指标做的不全，所以遗漏筷子敏感CA724和CA153指标，复发还是未能及时察觉。之后每月 CEA、CA724、CA 153、 CA 199、 CA 125、NSE、Pro 均一次，敏感肿瘤指标在轮换过程中加1-2次。多年下来疾病缓慢进展期，敏感持续上升，不敏感肿瘤指标都会在正常范围内持续上升，这时就要小心谨慎做好准备了…

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碟子1 发表于 2021-12-16 13:40
2017年3月31日-4月28日 偶尔发现CA724 140 并持续升高至277&lt;6.9&nbsp;&nbsp;CA153 77&lt;15 ，做胃肠镜排查无殊。肺部CT报告提示：纵隔淋巴肿大, 4月28日PETCT检查： 右肺门、隆突、隆突下、隆突前左气管旁等广泛纵隔淋巴转移，FDG 代谢异常升高，最大SUV11.6，。其它肺、脑、腹部及骨等各部位均无异常。
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之前肿瘤指标做的不全，所以遗漏筷子敏感CA724和CA153指标，复发还是未能及时察觉。之后每月 CEA、CA724、CA 153、 CA 199、 CA 125、NSE、Pro 均一次，敏感肿瘤指标在轮换过程中加1-2次。多年下来疾病缓慢进展期，敏感持续上升，不敏感肿瘤指标都会在正常范围内持续上升，这时就要小心谨慎做好准备了…

补充一下，还有体感、体能、体重是评估进展重要内容，结合肿瘤指标，或许比CT来的更早一步

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交替使用，是三代药无效的情况下，交替使用的？然后都是有效的？

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碟子1 发表于 2021-12-16 13:40
2017年3月31日-4月28日 偶尔发现CA724 140 并持续升高至277&lt;6.9&nbsp;&nbsp;CA153 77&lt;15 ，做胃肠镜排查无殊。肺部CT报告提示：纵隔淋巴肿大, 4月28日PETCT检查： 右肺门、隆突、隆突下、隆突前左气管旁等广泛纵隔淋巴转移，FDG 代谢异常升高，最大SUV11.6，。其它肺、脑、腹部及骨等各部位均无异常。
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之前肿瘤指标做的不全，所以遗漏筷子敏感CA724和CA153指标，复发还是未能及时察觉。之后每月 CEA、CA724、CA 153、 CA 199、 CA 125、NSE、Pro 均一次，敏感肿瘤指标在轮换过程中加1-2次。多年下来疾病缓慢进展期，敏感持续上升，不敏感肿瘤指标都会在正常范围内持续上升，这时就要小心谨慎做好准备了…

这是非常好的经验，医生通常是不认可的，但你家的个人实践是成功的。我的六项成功肿瘤标志物基本都在正常值范围，这是偶尔个别的指标略微超一点点，CEA一直很低。你的经验倒是提醒可以多做几个指标看看那些医生认为肺腺癌患者不必要的指标到底是怎么变化的。谢谢你无私分享个人的宝贵经验！

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