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3年2月1周,战斗结束。

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489453 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
# M" Z+ n4 Z8 B3 n' O! W" e
$ _( z# ?# e5 c* p, Y一、情况介绍
. e1 ]4 v, D# q6 W6 W
; d, T2 I5 I6 o3 w/ ~2 j第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
1 I$ }/ ]' n- n3 a. B: e
; Q/ }- h4 ?" O6 W本次没有做CT检查。4 }  L" g4 _6 n0 ~- M' v! c

" ?6 d  x# C' _8 D最近5个月指标:9 c9 q5 |/ H9 a. `8 p; X  S# t( S

- d2 f( ]' s% y1 R) qCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
, F- r4 U* Z3 q6 J8 C+ D. `CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
7 |7 P/ q# P& i3 }8 |CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
7 }/ F' ~0 \' g9 l) ECA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10" T1 g- b6 ?  D  N
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
9 g) ^" T7 B- p& |& j- D. Q1 k6 L' P1 E- m
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
9 }& ]- ?) I  p! R/ P谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18- T( O  N% E+ P. g
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
! I5 D8 b% r& R9 K碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
, f4 B8 y. o% g$ _
& g% Y( ?1 ~3 ?
9 X: n* m/ }; @% _6 }! J二、分析:3 o( p1 J$ L0 p

4 ]( l2 {+ g  U1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
4 P6 W! U" J! T4 r3 S' F- @: n3 o% Q" e2 z8 Q* y9 d
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
) }3 {, F2 N: M: ]7 K" j% ?# @; {  ?( u
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。& A- }9 z" ~; U& W- z, c. m( j

2 C. G5 K+ b$ |6 J& {) ~$ L% S% P6 ?2 B9 ~. @1 o+ z+ X/ H
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
7 e" |' Y+ F/ U3 S' a
5 V( x3 E0 i/ J3 n1 X: f$ @加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
0 j' Q  T6 z, I) p
! S. l% Q5 B& |5 ^1 F- r, ~/ u* e3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。& v5 B: `: z1 I7 ^6 x
( O* G7 O$ N8 T: E# C( @% _2 q; a
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。
; G2 L5 Z7 g7 n1 _6 m; f2 P+ V0 e/ y/ J9 x0 U* W
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。3 f0 ?. k$ M- ~3 \6 a

  N* }1 L' f: u0 @6 X) k9 m* B6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。: F' q. s3 M+ ~8 N2 P

# d' X4 s* w1 o% j9 p; p, s8 n5 Z( o
三、其他回顾:
. h( m; M$ y, |  \# N% {0 a3 r( N# _1 a, N1 |' A/ \6 ?! B
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。( }: V( E: e: u  F7 _  F7 L
$ A$ x' ?% P' H# C
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。' ?# k- `( }3 b7 }9 a# p9 M7 k
+ \; A" Q* [3 ?2 W  X6 M. i0 M1 R/ x
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
1 Q! y, Y0 P" B9 q# f* j8 Q- E3 C+ L1 j- Y, Y6 k% t
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。1 e* X9 J3 f4 ]$ M, T5 e
" n& W1 T! w, l# m7 f
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。+ p; J8 m- l: }7 }* G9 ~) c; H9 v
! r8 v7 x6 L9 {, C* c9 y5 d
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。8 i! v  T  Y' {$ g
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
  x7 _4 G# G8 P! v5 g, J5 b, t. D: g! a: L. F: e
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?* Q) a8 [) d% j8 A. A

  P, j7 y; x: f  p/ g隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? # C; b# D- q( ]3 S  K

% z7 I0 |, ~+ h9 Z9 s% a家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
' z3 u5 x9 o9 g* e: r1 ?& ?' Q4 I- [% X% {5 {. Y" t
$ h. X7 v2 }5 p8 x  C# Y
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:202 r/ O5 f- ]- r$ H) O! N
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。8 a6 Y$ t( e, F4 n. o0 J+ M3 T1 A

: a4 `: y7 H# P( O5 B# X一、情况介绍
+ |( y  e# E. h( M8 T7 ^
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:332 T/ I! Q  f  M+ i
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

% t" b4 F/ m" R$ |, G看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。# y' U6 e2 d+ t
+ L9 U% _6 O5 ~
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
5 u5 R) E+ f! a- r) x/ g6 c" V, u
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
6 v2 A% X* X; [4 Q& K) C+ ]& _. x3 a+ [/ }- ^
: D8 r0 ^* M% S
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。. A; K$ q0 A, ]. E. U7 F+ ~
- X7 t0 ]# O1 Y8 i
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。3 `: A; Q! X$ R( a3 R0 J

4 Q/ h, R1 d4 t/ }5 C$ o. D9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
# E8 x! P, M4 `% Y
* O5 a) o' G' C% V! D& E. p184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
6 T7 D2 O) {& h+ D# Q- H( w
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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