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说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

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293619 499 SUNRONG302 发表于 2013-4-28 09:07:56 |
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2015-11-27 10:09:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
痛了整整一个月,甲钴胺吃完一瓶,居然奇迹般好转,无需用止痛药了。由此我的体会是:药必须坚持用到一定的时候才会见效,不可半途而废。上次腹泻也是这样,药吃够了自然有效,免去住院肠镜手术。
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2015-12-1 09:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
升为硕士二年级了,病情却越来越重,真是个讽刺!
11月27日CT,结果是:右肺门原从1月2日CT有线样致密影,现在加上肿块影,大小约4.1*2.6cm;左肺原大者2.0cm ,现在2.4cm;纵膈淋巴结原1.9cm,现在1.2cm。后两点有大有小,是正常现象,但肺门处肿块从无到有,不到一个月长这么大,是爆发性增大呢,还是包裹炎症?
根据上述变化,4002 联特显然已经无效,打算试试V靶点,改服184(40mg)l联易。
疼痛缓解只是暂时的假象,昨天在电脑前多坐了一会儿,就又回到原来的状态,还得继续服用甲钴胺。
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2015-12-1 14:35:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-12-1 14:36 编辑

184联合易,易能起作用吗?

易有效,耐药后换特。特有效,耐药后特联合9291。特联合9291有效。之后9291联合280无效、9291联特无效、4002联vp无效、4002联特无效。

184可以上。但如果184联合特/9291可能更好。184服用时间我感觉不要过长。我现在对184感觉比较敬畏。

还有,是不是可以考虑服用布洛芬?

点评

已经用泰勒宁了,说明书是6 小时一次,我4-5小时一次还不行,考虑上奥施康定了。  发表于 2015-12-5 09:54
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2015-12-3 10:45:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
荷花池荒岛 发表于 2015-12-1 14:35
184联合易,易能起作用吗?

易有效,耐药后换特。特有效,耐药后特联合9291。特联合9291有效。之后9291 ...

本来是打算9291或4002联184的,后来不知出于什么考虑又建议我先试易联184,反正都没有把握,就姑妄听之吧。
昨天看了医生,主任从电脑上看,认为不是炎症,就是肿瘤增大了,而且另外还有3个大的,纵膈的也并未缩小,写报告的人判断有误。现在除化疗外别无他法。我化疗以前都无效,实在不想再试培美。我要求做全套基因检测,如果ALK 或ROSE1阳性,就可以吃克药,医生同意了,准备将5年前手术时的病理送到上海去做,在等待结果期间试试易联184,三周后评估是否有效再考虑下一步。
期拾  小学六年级 发表于 2015-12-3 22:42:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏
祝福,加油!

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mrdream  小学四年级 发表于 2015-12-5 00:43:22 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
奶奶加油,父亲加油!
gsaz  初中二年级 发表于 2015-12-5 09:04:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
来看奶奶,祝福!

点评

谢谢楼上诸位  发表于 2015-12-5 09:55
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2015-12-16 09:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
据说泰勒宁一般只能吃10天,我因为还没有其它的止痛药,不得不一连服了13天,而且多是加量到一片半。昨天拿到了奥施康定,有人帮我换算,认为应该服用30mg 才相当于泰勒宁一天4次,每次一片半。我不想一下子就上这么大的量,自行决定 从10mg 试起。结果是起床、站起又十分吃力,但还不至于忍不住大喊大叫,相当于吃一片泰勒宁时的感觉吧。如果有5mg 装的奥施康定,应该加上效果较好,但是没有,缓释片又不能掰开吃,就暂时不加,等宁养院家访后再改,并要一点盐酸吗啡(即释)片一防万一,今天再去医院开一点泰勒宁,实在太痛时加半片。
184 加易13天还没有看到疗效,副作用是便秘,胃胀痛,口腔偶有粒状痰和血,好像是从软腭出来的。打算22天时去做CT评估,同时查一下D2聚体。
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2015-12-19 09:56:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
12月18号宁养院终于来家访了,两位女士,进门就不肯坐,站着给我测了血压:158/95,早上我吃过一片玄宁,还这么高,可能是184的副作用,明天加半片。她们让我继续吃泰勒宁,一天4次,一次两片。可是说明书是一天最多6片(她们好像没停说过有这一条,要求看看说明书,恰好药盒里没有说明书,就没看),而且据说一天8片多半会胃出血,因此我表示不想吃泰勒宁,她说不想吃泰勒宁就吃即释片,问是不是盐酸吗啡片, 回答“就叫吗啡片”。又问能不能给奥施康定(缓释片),回答说“没有什么缓释片,我们经费紧张,不能拿两种药,就吃即释片,一天4次,一次一片,现在就可以去拿一周的药”。我问是不是下次拿药时就可以换缓释片了,回答说“那也不能,吃到一定的时候再说”。另一位补充说,那个药不能吃,上早了有危险。
现在药拿到了,可是我不敢照她们说的服用。顾名思义,即释片是救急时用的,怎么能当缓释片每天吃4次呢?只好留着备用,还是先吃奥施康定维持,等下月再说。可是麻卡不给我(她们留有存根),我能到哪里去买奥施康定呢?
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2015-12-19 09:58:47 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
孙阿姨,加油!!

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