说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

宁养院电话了解服药效果，听我说还有点痛，让加量到两片。这是救急的即释片啊，能长时间大量服用吗？
前两天刚觉得疼痛有所缓解，昨晚痛处就换到背部正中脊椎，连着脖子也痛，更坐不住了。刚才突然来那么一下，真得服即释片了！

184用了20天，赶紧复查，结果肺门处原4.1*2.6cm的肿块影变成了5.83* 1.98cm的软组织影；其余结节缩小0.1左右；右肺胸水增加。D2聚体升高到1000（正常＜550）；血压升高到169/92；血糖未查，上次9.59，这次估计更高。马上换9291+120,这次有基因检测指导，但愿有的放矢，取得奇效。
宁养院的医生一再叮嘱必须保持大便通畅，服184便秘，所以一直用麻仁丸通便，这几天肠鸣腹痛，以为是麻仁丸的作用，直到昨天腹泻，才想到可能120会导致腹泻。一问之下，得知120 原来副作用多多，必须密切注意。
宁养院终于同意我的要求，发给了美施康定，这样就可以一天两次，夜里不必起来吃药，万一出现爆发性疼痛，还可以加服即释片。只是美施康定剂量比奥施康定小，一次得服两片。不过这已经很满足了，但愿120 有效，就可以直接减少止痛药的量，直至停药！

全套基因检测是世和基因公司在南京做的，用5年半前手术的组织切片加新抽的10 ml血同时检测，不过有52页之多，经分析，我有以下突变：EGFR基因：G719S 第18外显子突变，L861Q 第 21外显子突变，T790M 突变。  PIK3CA基因: K111E突变。  TSC2基因：c.C2640-3G突变。

冉德乐：
肺癌ctDNA检测到EGFR L861Q，G719S，和耐药突变T790M，能够解释一代TKI耐药机制，对应二三代TKI，见3.1。
对送来的肿瘤样本也进行了检测，未检测到T790M突变，其他突变检测到，符合用药后继发T790M。
同时检测到PIK3CA K111E点突变，该突变有报道可以增加下游AKT的磷酸化水平因此实际上可能对PI3K－AKT通路有一定促进激活作用，但目前尚无临床数据。从分子生物学的角度也可能增加PI3K抑制剂及下游AKT抑制剂、MTOR抑制剂的敏感性。
TSC2基因24外显子上游发生突变，很可能影响TSC2剪切突变造成TSC2失活。TSC2失活能够导致其失去对PI3K－AKT通路下游MTOR的负调控作用，可能增加下游MTOR抑制剂的敏感性，但可能为跨适应症药物。
因此使用二三代EGFR TKI也需要密切观察疗效，因为PIK3CA激活和TSC2失活有一定可能对抗EGFR药物有一些影响。

孙奶奶，看完您的抗癌历程，我真的很佩服您，也希望您的身体能越来越好！我父亲2012年发现的直肠癌中晚期，然后做的手术，未保肛。2013年10月份发现双肺转移，之后化疗，上靶向药贝伐珠单抗。到今年10月份复查，发现已有抗药性。征求父亲的意见后，决定出院回家吃斋念佛，不再治疗。现在父亲胸腔内已出现少量积液，平时晚上睡觉会胸闷憋醒，我也很伤心很着急。希望菩萨保佑，能熬过难关，我们一起加油！

喵叔 发表于 2015-12-30 15:57
孙奶奶，看完您的抗癌历程，我真的很佩服您，也希望您的身体能越来越好！我父亲2012年发现的直肠癌中晚期， ...

从手术做完到现在大大小小的化疗已经打了接近50次，父亲身体受不了继续治疗，而且他自己也不想再遭罪了，哎。

不明白孙奶奶为何得了癌症！
按说，一般得癌症的人，追求完美，家里主事，脾气急躁，忧愁多虑，且发现前一年左右家里一定有重大事情发生！
看起来孙奶奶哪个都不属于。怎么会得这种癌症。真的不理解！

坚强的孙阿姨新年快乐！

期待新的一年里阿姨（还有我们大家）少病痛多顺意！

这几天一直在看孙阿姨的帖子，被您的抗癌精神所感动！您是我们病友的一面旗帜，向您学习！为您点赞！祝您在抗癌的道路上，越走越顺利！加油！

本以为120起作用就不再痛了，谁知昨天天冷咳嗽，引发胸痛，赶紧吃止咳药，很快止住咳嗽，但胸痛依旧，不得不又吃上奥施康定。以前认为癌痛是最后阶段，一旦开始痛就会每况愈下，后来看见有人药物有效，停了止痛药还可以活蹦乱跳，就盲目乐观，以为我也能丢掉吗啡片，轻松自在地过日子，谁知才过3天，就又开始疼痛，而且来势汹汹，坐沙发都吃力，不吃止痛药上身就不能动弹！