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说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

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293596 499 SUNRONG302 发表于 2013-4-28 09:07:56 |
fenghua  初中一年级 发表于 2016-7-1 15:59:03 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
@SUNRONG302  奶奶与小癌抗争的精神鼓舞着我们。我家也是基因检测野生型,正在试药中,期望也同您一样有效好运
绿色的希望  小学六年级 发表于 2016-7-6 16:47:50 | 显示全部楼层 来自: 美国
@SUNRONG302 老奶奶是个坚强勇敢达观的智者,有大智慧,老天保佑!

点评

不敢当,谢谢你!  发表于 2016-7-7 08:23
monox  高中二年级 发表于 2016-8-26 20:21:26 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
奶奶最近好吗, 再次回到论坛已经有很多熟悉的人走了。

外婆走以后就很少回来, 看到您还在这里战斗,真的很佩服您。

关于体重下降,这个必须引起重视,必须硬吃也吃回来,可以补充一些营养剂什么的对抗未知的恶病质。

关于用药,这段时间似乎理论又有一些发展,已经看不太明白,真心只能祝福了。

谢谢您在外婆在世的期间对她的所有帮助, 保重!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2016-9-1 09:14:53 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢问候。我目前还算稳定,不过路是越走越艰难了。

点评

能看到您回复,就是一种感动! 你的每一天,都是在创造奇迹。别太累了,有具体问题,也可以请孩子们帮忙写出来,我相信论坛上还是有很多热心的高手的!  发表于 2016-9-6 00:25
沙漠胡杨  初中一年级 发表于 2016-9-4 00:33:40 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
奶奶您真坚强!看完您的帖子,受到了很大的鼓舞。目前我还是新人学习阶段,看您也算是尝试了很多联药模式,不管有效还是无效,您都没有流露出病痛和抱怨。您坚持到现在真的很不容易。我们病友因为癌症自然而然成为了一个大家庭,看到一个人好,会带动一群人都好。看到一个人不好,也会牵动一群人的心。一起加油,愿大家都长命百岁!

点评

谢谢鼓励!  发表于 2016-9-4 08:50
祈祷
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2016-9-21 08:52:46 | 显示全部楼层 来自: 中国
依维莫司用到5个月耐药了,根据基因检测报告的提示,只有拉帕替尼一种药可以换,9291也不敢放弃,继续用80毫克,碰碰运气吧。好在最近口腔溃疡不算严重,食欲还行,基本上可以保持体重,也就是86斤,我167的个头,早已骨瘦如柴了!

点评

孙奶奶好,最开始看的就是您的帖子,非常鼓舞。我家现在也是一袋耐药想换9291,不知能否短消息告诉我一个9291的渠道,谢谢。  发表于 2016-9-22 10:59
大爱务必恒久远  小学五年级 发表于 2016-9-21 21:48:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
加油!您真棒!!!
沙漠胡杨  初中一年级 发表于 2016-9-27 14:23:14 | 显示全部楼层 来自: 新疆
孙奶奶,太喜欢您了。向您请教下一步的用药。之前盲试9291联合了184,体感较好。耐药(体感超级差)之后92联合特罗凯一个月,体感逐渐好转一些,但是测了CEA增长了不少。接下来是先试92联合280好呢还是联合804好啊?
祈祷
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2016-10-2 09:13:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
沙漠胡杨,804主要对脑转效果较好,对肺作用有限。280和184对cmet ,184还有包括v靶点在内的别的靶点,既然184已耐药,估计280也好不到哪里去。不过你怎么确定是184而非9291耐药呢?9291耐药后是个大问题,不好乱出主意,建议你多参考别人的帖子,多问几个行家,不要自己随便换药。
沙漠胡杨  初中一年级 发表于 2016-10-12 16:35:10 | 显示全部楼层 来自: 新疆
谢谢孙奶奶的指导。家父昨天的加强CT显示全身几乎都有转移,脑转、骨转、肝转,肾上腺,腹腔,淋巴,纵隔肌········唉,太恐怖了。今天开始联合280试试。
我家就是在184的用药上,没能判断出来是否耐药。所以先用280试一下MET这个靶点吧。
祈祷

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