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说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

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288636 499 SUNRONG302 发表于 2013-4-28 09:07:56 |
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2016-11-25 10:28:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
后来 发表于 2016-11-25 07:16
聪慧,理性又坚强的孙阿姨,读了一早上您的这个帖子,学到了很多知识,特别是您的钻研精神和临危不乱的心理 ...

谢谢你的鼓励和关心。我仍旧在继续服用阿帕,副作用有高血压,腹泻,还有内出血倾向和低白蛋白,总的说来,比预计的能够接受。下周做CT复查,但愿有效!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2016-11-25 10:28:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
后来 发表于 2016-11-25 07:16
聪慧,理性又坚强的孙阿姨,读了一早上您的这个帖子,学到了很多知识,特别是您的钻研精神和临危不乱的心理 ...

谢谢你的鼓励和关心。我仍旧在继续服用阿帕,副作用有高血压,腹泻,还有内出血倾向和低白蛋白,总的说来,比预计的能够接受。下周做CT复查,但愿有效!
后来  初中二年级 发表于 2016-11-25 12:19:15 | 显示全部楼层 来自: 辽宁抚顺

看到您的回复,真的好开心!因为刚刚还在想,阿姨的帖子这么久没更新,暗自担心了。您的帖子是我研究最久,也是获益最多的,特别您分享的用各种药的体感,副作用及应对措施,对我们今后的用药可能很有指导性!佩服您的智慧,钻研精神和决断力!还有您的文采和表达力:清晰易懂、简明扼要。

                               
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怎么也想象不出您居然这么高龄了!还有您的善良和耐心,不顾自己的病痛,对待病友的留言总是及时回复、耐心解释。不夸张地说:您是我论坛里最崇拜的人!祝您好人好运!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2017-2-16 09:28:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿帕替尼吃了4个月,前3个月比较顺利,到第四个月时副作用大起来了,降压药一再加量才勉强控制住,腹泻又严重到一天7次;更令人无法忍受的是口腔溃疡,这次不同以往可以用药缓解,尤其夜里,根本不能闭嘴睡觉,口干得哪里都一碰就痛,互相粘连在一起撕不开。不得已只好暂停阿帕一周,好转后减为半量425/2。不到一个月再复查,肿瘤长大,胸水增多。以为阿帕已耐药,正愁无药可换 ,医生认为可能是停药和减量的影响,应该恢复全量再试试。所以目前的形势是,加量也许继续有效,但副作用也会加大以至于再次受不了;如果就此停掉阿帕,可能不必受副作用之苦,但病情很快就会急转直下,离死就不远了。生死关头,医生选择生,我自然应该配合,再努一把力,或许还有一线希望!

点评

孙奶奶,加油!祝福奶奶!  发表于 2017-2-16 10:27
累计签到:1332 天
连续签到:10 天
[LV.10]至尊爱粉
ISBT  博士二年级 发表于 2017-2-16 15:46:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
被那个什么振国医院耽误了一段时间。
JMPRECAN9J  初中三年级 发表于 2017-2-16 16:19:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
爱学习的人总是做任何事情都会成功。
Gwbfq
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2017-2-27 09:58:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
ISBT 发表于 2017-2-16 15:46
被那个什么振国医院耽误了一段时间。

恢复吃足量(425)阿帕已经两周,口腔溃疡稍有减轻,夜晚依旧干得厉害,但不那么痛了,可以闭嘴睡觉。新出现的问题是味觉改变,以至于吃不下饭,这个比睡不好更严重。眼见营养跟不上,已衰弱到无法站立行走,却无能为力!目前正在设法补充营养,争取继续坚持两周,复查后再作打算。
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2017-3-17 09:52:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
SUNRONG302 发表于 2017-2-27 09:58
恢复吃足量(425)阿帕已经两周,口腔溃疡稍有减轻,夜晚依旧干得厉害,但不那么痛了,可以闭嘴睡觉。新出 ...

阿帕替尼已经吃了6个多月,开始时效果明显,逐渐稳定,第5个月开始缓慢增大,第6个月纵膈淋巴从12mm长到20mm,我觉得应该换药了,但医生从电脑上看涨幅还没有超过20%,让继续原方案。我还有20 天的阿帕,决定吃完后再试试7080,据说此药对罕见突变18 有效率高,就最后一搏吧!
小梅62265703  小学四年级 发表于 2017-4-30 14:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿姨一路走来真不容易呀,上天肯定会恩赐与你,坚持
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2017-5-9 21:27:39 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
孙老师加油

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