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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1085502 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
$ b% i4 y! R8 |! H+ s  Z6 e. a近二个月治疗情况汇总:
# @! x# _: e1 @: t& l$ J  I1、病情记录:* T1 q' |- u9 h, g) S6 o3 O( S
7月18日CT提示:
' L6 Q- X- a4 u(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。) u( N- l; P. @! }. h; Z1 o
(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。0 Q7 y, A: \: c. d3 V3 S8 E
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。& G% h! F( E' c8 E$ ]
( 4)右侧肾上腺有小结节影。
# B: B' A8 x" S2 S0 P* s* b+ g+ H( k(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。  A" U0 ]+ B* K
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
, G( K3 e& i0 K9 p+ }2、治疗方案:- F. g: ~, j3 g2 E3 F
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
$ K, ]% Y+ [0 a9 r7 D    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰
' {* G" j3 e6 c& n. b    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。( O, @: I, c5 f
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。
5 u  Q% a, L0 U" I, v4 `# F" N( y" @
2 [5 x6 P# u) H$ T/ X6 X  h    3、化验结果:
8 u5 a2 ~& x, g) Y       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
7 J' g) ]0 }- x  ]1 i       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。9 N  w, `2 _* r3 v$ e6 i: B$ {
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。' t6 B2 c8 o' k
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。: w7 f4 w) X& A  N9 c
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。  d0 m6 u0 ^# p& A, b. G* v
      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。0 ~, h' d4 ?4 I7 I
      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
8 b# I6 h9 K! ~- g* V       5、目前状态:3 V* S8 p6 ?" t0 {* A0 ~
          由于没有做CT,只能从表象观察
5 R& v, \9 X0 Z. E' m7 I2 r      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。, G4 h0 t+ `' I" q, T( {2 m
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
3 j, F& |! Q" Y6 j2 U  s3 @" B       6、收获体会 :
" ^& I$ m8 I4 R6 Q8 d. i% s       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。1 V9 r4 L' c7 r% M" B, R* w7 Z3 J
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!8 j! U$ _# n: y
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
4 |& K; t# s+ H, H5 S2 u/ ]
/ y* p8 H+ y; A. t
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
! e# s4 Y  Z/ }& E6 `在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。; Y3 l1 [+ p& K; D& n, C
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
" P$ L6 k5 |1 p) Q) K: e/ r& p; S7 j我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。! b* B6 v+ C" y$ T2 _
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。8 U6 R; q5 g; U  M8 J
如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。5 B- X; b6 H, E1 R5 ~' i# a& c% B8 t
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。, n; n- `' g1 b8 y4 O
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

& I" a/ i1 B  }- b% ~      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 2 n. B7 g9 I' I( q* y4 D
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
/ y# p# R* _0 @+ U* z8 z
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
& o7 l/ L! U. t% `现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。9 L9 J* \/ h/ H8 a
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
( {* g+ T6 `; _) B8 ^! R1 T在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
1 H# D4 c% s4 `) F  x5 f1 f) N5 N特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
7 k- G  q; ^6 A8 @0 {抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。
1 D" ]" ]2 X  M8 X现 ...
# ]6 Q1 v0 I* @  K
谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
' [! E% \3 v( m我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。, X8 f6 Y9 }! y! E  B; \; z2 I
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

5 ]" o0 V) d/ F9 U! h/ [今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 . ^- g) ?* m; z7 A& M' h
祝福你,一切都会往好的方向发展!
% W- l! P% ?, m$ \
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 ' C/ e6 k2 ^8 r  y* [' x9 g# z
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...
$ O; w1 w' A8 `
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。3 O; b1 Y2 d" i  t- q
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。
. f- }3 D- B- p8 Y. a& R养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 ; g/ v* I$ ?1 D" V  T6 a
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
0 m1 ?/ e! ]1 _! ?$ {  r# J7 f
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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