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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1085500 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
: m8 ~: n' X3 p; X1 D$ R+ @( }" Q近二个月治疗情况汇总:* M) T$ Q& @0 y  p! g
1、病情记录:
/ ^/ O' t3 j, Z' A7 N" v7月18日CT提示:
) J% _! S" P" h(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
0 `/ d; }" R( `* S; u/ D. }(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。! X  w' s+ C& C
( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。% o" z- n: M4 m( D' {. \! n& |
( 4)右侧肾上腺有小结节影。( b, }2 U/ b& Z" O% n1 G# r
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。
5 S* G, ^( f% t* D      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
. e7 K, j: G: }& T2、治疗方案:
' s; y+ Q/ K4 X% t7 e    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
! H% M: v2 Q8 C, B& B* r    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰! J5 s. S+ C# c/ v8 \- {3 i
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。. d9 B1 D3 A1 S% G: D
    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。' }5 B* m' Y8 A1 y" r  r4 c1 ^
; [% l$ ^5 ?* v: H6 N
    3、化验结果:
. R/ l% F, x/ }7 z% H       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
+ w! N! T( a3 ^; l       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。3 x# a6 L1 C  w% i% I
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。/ f$ C- B/ g) a" A) J) l" Y/ w0 K( r
       8月31日化验结果如下:只报不正常的。
- W  G3 C9 Q  X- \       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
- o) |, ]' Q; O: X      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
" Q" n/ b* u4 I! I7 z$ s      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。
( S& g" z5 Y) H' G       5、目前状态:3 \9 R) y% `: W. ]
          由于没有做CT,只能从表象观察/ S" E5 l) z1 u6 R/ u: C
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。1 y% i! X% ~9 U6 J7 R- q0 L
      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。, G- z) A3 i  R5 e; d2 @" W! t
       6、收获体会 :
' X& j/ B6 \! x% ?       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。
+ ~) s; f7 V' M% F0 B8 G9 a. Q       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!
* A2 U# U5 H* u5 T! n       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”9 ~$ d/ H* `2 N5 l2 m
3 n- Y  F& d: z1 O. w6 w1 d
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
& y8 W: v  Z( s5 L7 f. p# B  I在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。5 A! z5 Q' O2 {8 N: a6 y
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。
( O$ O8 m  F, j' h$ s我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。
+ m& j: h, A6 j& J# ?如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
- k- e- R/ ^8 X6 X9 q; b5 o& N如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。' a. z& u* ]6 S5 P0 R7 o; a
另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。
: n& r0 I6 g1 z+ [' l8 S总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 9 [! M- p5 N# F0 ]1 _
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。2 I( u! @+ t( @
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

: t( H* Y# W; `$ U# I2 A8 ?      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06 5 w) \$ \9 A) G; \6 X8 B0 Y
谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
( p: @- S2 b& Z" N; ~
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。1 s+ [8 O: A# y( m5 {8 G
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。7 ^7 f1 E; ]" }7 k5 f& s- H8 ~
如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。$ A# u, G9 H2 b' `
在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
9 D5 b4 _. _6 R) R特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
5 t: m: b5 H) R- s3 j  r6 J& G抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。) j1 @/ q4 h' [5 |  l: i
现 ...

/ ~0 V# E' \& J% j谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56 5 ~, a" C: g) X9 {
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。  n1 N  d: u, l$ E# h1 i. l
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...
- [$ K; T- M4 x
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19
! ~" A/ V# p' W) C# h2 }祝福你,一切都会往好的方向发展!

: y7 V5 T/ c+ I) _! [谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 ; K* v. T$ w: t# \& k5 j
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

8 D3 L" I8 U2 C0 R: u. i- p早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。
2 V, c0 s7 I3 `4 x! l你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。: \9 s1 u' Z2 s' n" U% ]
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33 + P, I  W1 Q& Y4 q
早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
  z9 p) P! @' q8 i9 i8 N, H
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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