父亲肺腺骨转四年，有效的靶向都耐药....抗争5年，曲终

2387821861 · 发表于 2013-7-11 16:33:55

看来空窗是非常可怕的事情

绿色心情 · 发表于 2013-7-11 16:39:18

这个月检查的结果,CEA持续上升,但是经过这一轮严重的副作用后,父亲对吃药心有余悸,决定空窗一个月,下个月如果CEA还上升的话再考虑吃易或特. 目前光敏性皮炎暂时没有再复发了,但是头发掉了很多,还留下了个大花脸,脸上的皮肤一块白,一块黑,不痛不痒,希望过段时间能恢复正常,同时还要严格防晒以免再次复发. 吃T药的副作用,手足综合症,口腔溃疡也慢慢好了.

绿色心情 · 发表于 2013-7-30 15:55:01

这段时间空窗,光敏性皮炎也没再复发,只是白一块黑一块的皮肤似乎没有好转,而且还有扩散的趋势,起初我以为是皮炎过后的色素沉积,现在看来不像.因为父亲在老家,请人拍了些照片过来,看到照片,吓我一跳,比我想象的严重得多,上网查了一下,和网上白癫疯的图片很象,如果真是的话，那就麻烦了，好像不好治。想问下论坛里有人光敏反应或其他的皮疹后会遗留下这种白斑吗? 这个是不是白癫疯？

yangyan8809 · 发表于 2013-8-5 17:13:22

楼主：你爸的情况跟你们家相似哦，不过我爸主要表现在手和脸上，现在空窗正在好转中。去医院也没有好的办法。

绿色心情 · 发表于 2013-8-7 14:32:21

yangyan8809 发表于 2013-8-5 17:13

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楼主：你爸的情况跟你们家相似哦，不过我爸主要表现在手和脸上，现在空窗正在好转中。去医院也没有好的办法 ...

我爸的手和脸上也有,整个小臂以下白色,额头和嘴周围白色,脸上其他部位偏黑,目前还没有好转的迹象. 你家是吃凡德光敏性皮炎导致的吗? 空窗多久才有好转的? 如果在好转的话,那应该就不是白癜风了.

绿色心情 · 发表于 2013-9-6 12:15:08

9月3日检查结果,CEA 6.7,比上月升0.3, 8月份吃了一个月的YL易,难道易这么快就耐药了还是YL易效果不如印易? 还没想好这个月该继续YL易呢还是换阿西替尼?

绿色心情 · 发表于 2013-10-21 16:29:05

10/15 父亲自己去拍了CT,验了血常规,肝,肾功能,CEA. 血常规,肝,肾功能都没问题,CEA 3.4,比上月6.7差不多降了50%, CT显示肿瘤大小为:1.2X1.4,比4月份2.2X2.9有所缩小,上个月CEA微升了一点,我还担心是不是易有耐药的倾向,好在吃多了一个月,CEA大幅降低,上月微升可能和量有关系,上次装的不到300mg,分了两粒,不知是我写错还是父亲搞错,据他说两粒分了两次吃,早晚各一粒. 两个月的易基本上没有任何的副作用,人很舒服,脸上的花斑稍微淡了一点,但是手上和腿上的白斑还是没变.
感谢主,易继续有效,接下来会空窗一个月,然后再试其他的药. 求主继续看顾,让这种平稳的时间能够持续的久一些.