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两口子一起努力(感恩!)

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1172281 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

. W) y2 f6 u% x3 `& r0 |7 v中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
% `5 c. F# g  G$ e9 r他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
4 }" H8 E8 L) R9 l9 v" K( [$ H& Z2 ?. e: j! Q
我们没!
9 q2 K; J4 }/ {0 U% B: [9 F9 N
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
8 w4 I' k2 \& ]+ Y8 G# W! N1 E) v' p) K+ H, @
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。) X9 @' i* w: M& Z* j: P0 }  W

/ |5 w2 Z$ M/ k  D2 h. q' X我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。* o' \1 ^$ R% w. I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
3 u( ]/ v: ]" l回复 憨豆精神 的帖子
/ P( E( _/ o" M0 J- j9 B# U
. T, C( d" |: n( ]1 ^我们没!
6 X( u! G/ m7 G2 X& l
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ; o0 f  k5 F2 p2 v9 b1 d

5 x+ ^( b1 u! \  L$ y回复 never_land 的帖子
& U6 s) }$ y8 A3 C1 L7 `. R1 T* n( d& x. Y" F- Y
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子3 R) |( Z# m# u  E, C- ^6 Q

2 ?% k* c6 {2 |3 k) chttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies! C/ S% p2 P# H: y7 B. ?1 ^
" ^$ j% u: j, C$ [% p% K- G% m) R

% V! V( \6 z# Y+ K1 S3 U4 ~http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies% ]2 `2 X  x& Z+ j1 R1 ^: Q
, o& O8 p" R* E5 ^1 x% P. D

$ F0 ]% N! y- S$ whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/9 B* a6 `/ r+ k( k, ?5 N, X

& ~- [. |6 ?) }1 H" T2 I0 r/ Q: e! y
5 R& P4 S$ `: r" u% ?http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
( Y! l$ X) Z, ]9 M/ B5 F6 h4 e  H0 Y2 `
1 c- o$ W- w3 R
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
! o- ?6 s2 [: P* b5 d
1 C% K4 k9 Q# X  J, e7 }4 B! F9 c7 t, }; }
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/' m7 q4 o" A5 Y
2 G* z$ {' i8 j& N- A/ |
* @- c: E8 q0 Q) e5 s, ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: k$ J7 B6 }* e$ H; L
! w6 F) }/ _) y: y6 `& ^6 Y谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。! y+ o& U: \4 Y/ ?4 h& y

( G+ p/ L, f2 i$ S+ D+ Y8 h4 e3 F- s我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
$ Y- q* V1 u3 e7 P. i0 k' ^
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子2 k' i) m; j, G  X$ y

1 o+ R# D+ a) f6 X1 p/ I' ^我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。/ P7 P# j3 n( g2 j1 ^$ T6 F

, A) y5 ^2 {9 z! R7 K4 r周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
- L: ]" T" O4 G
5 K4 F0 B% }# l7 B& W$ K接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
: N' R: C. _# n2 ~4 p1 X8 [0 J! L  v9 F  S* V
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
9 g) w: o& [" I5 c1 {) i# e8 X( q, H6 ]
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。) V' m8 z( n( M0 G
  u- n# o. y0 }% V! G8 n
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。  R: D4 P. Z7 a

( I0 `+ r( U7 R0 ~1 O5 c& X: W老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。: C+ F2 I% m' Q8 e2 u
. ^* d+ P. ^5 ^" J
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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