• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

对抗癌中之王——老爸胰腺癌全纪录

    [复制链接]
197799 79 胖布欧 发表于 2016-9-19 13:36:10 |
chiner  初中二年级 发表于 2016-9-24 23:42:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
祝福平安

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
yeyyxx  小学六年级 发表于 2016-9-25 05:30:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
同胰腺,一线化疗耐药。请问基因检测哪里做?特罗凯购买渠道?
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-9-26 23:18:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
继续更新

9.19抵达上海以后,当天在医院外面的宾馆住了一晚,老爸精神良好,晚上三个人还去外滩逛了逛。
9.20入上海肿瘤医院病房,当天做了生化血常规和肿标,除了肿标,一切正常
白细胞:7.3
血小板:253
总胆红素:7.3
白蛋白:43.3
CA199:>1000
CEA:10.39
肿标又升高了,不过在预测之中,毕竟这一个月没有做过正式的治疗,还挨了一刀

9.21做了局部介入化疗,灌注健泽(吉西他滨)和1.8g和雷替曲塞4mg,做的很快,老爸说没有任何不适,大腿插针的地方没有一点痛感,也没有任何恶心呕吐的症状,比我想象中要好,治疗没有付出什么代价,我的一个目标达到了。

9.22主治医生和我们商量后决定取消原定9.23的海扶刀手术,原因是老爸的腹部开腹伤口ct显示可能还未完全达到海扶标准,建议半个月后再来做,这样也好,就听取了医生的建议,9.23出院回家。
出院时主治医生和另外两个认识的医生强烈建议回家后去做健泽单药的全身化疗,医生说我爸的身体目前各方面都很好,既然局部介入化疗没有任何不适,那么单药吉西他滨肯定没什么大的反应的。
但是我考虑到全身的化疗不比局部,一旦开始可能就停不下来了,一次两次我相信我爸确实也没问题,但是次数一多,我爸能否抗住我也很担心,而且基因检测也做了,该准备的靶向也都准备好了,国外各项临床的试验也积累了很多,于是还是暗自决定遵循一贯的原则,既然现有的胰腺ca指南的延长期有限,而且患者痛苦,还不如试下最新的临床试验,试下这个星球上最前沿的理念,于是和家里人一商量,决定回去后先进行靶向治疗,20天后评估疗效后再决定接下来的治疗方案。老爸很乐观,说让我放心去试,他愿意当小白鼠

于是9.23日开始,就正式开始了靶向的治疗。

我爸之前吃过特罗凯6粒,每次一吃完1小时以后,腰酸背涨症状就不见了,精神也很好,加上我爸的基因检测结果是KRAS,每个医生都说不相信,很神奇,我也搞不懂,想想反正有效就继续吃着,然后加上一直没吃的曲美替尼,开始了早上一粒2mg曲美+晚上一粒150mg特的靶向治疗。

9.26在宁波二院做了肿标,作为20天后肿标的参照。结果有点惊喜。

CEA:5.65 在正常范围以内
CA199:700多

比起在上海的时候有了明显的降幅
考虑到靶向才吃了三天,影响估计不大,应该是局部介入带来的降幅。
不管怎么样,这是个好消息,说明病情目前在可控范围以内,GOD BLESS

至于这几天的靶向治疗,特的效果依然很明显,晚上吃了特后,老爸从半夜一小时起来一次到一觉睡到
大天亮,差别非常大,至于曲美,老爸说吃完后没有任何感觉,好像和没吃一样。
副作用方面,除了头部胸部冒出皮疹以外,没有其他不适。消化方面,貌似吃饭就肚胀的症状也好了很多,
吃了比以前多,但是也没觉得很胀。
其他药物方面,就加了一日三餐的胰酶。

后续准备加强营养,支持治疗跟上。
蛋白粉,果汁和铁皮石斛跟上。

期待20天后,能再一次看到CA199的下降!
GOD BLESS

spwh911  小学六年级 发表于 2016-9-27 00:10:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
求1775渠道
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-9-27 21:07:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
一直很奇怪我爸的靶向,KRAS突变,竟然吃特罗凯效果这么好,昨天晚上忽然想到老爸说每次吃完,就腰酸背涨的症状马上就没了,但是肚子涨还是有点的,好像没怎么缓解,忽然想到我爸的基因检测是取的转移的病灶,有没有可能导致腰酸背涨的原发的病灶(胰尾部肿瘤)是EGFR突变,而腹腔上转移的病灶是KRAS突变,好像这样就能解释的通了。刚才GOOGLE了下,发现确实有类似的病例。各位,你们有否碰到过这样的例子?如果真的是这样,那后续靶向治疗应该注意什么呢?
累计签到:7 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
果冻  初中三年级 发表于 2016-9-27 21:48:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习了

举报 使用道具

回复
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
yeyyxx  小学六年级 发表于 2016-9-28 09:36:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
继续加油!看到特罗凯有效的病友真高兴。我们目前在用替吉奥,希望有效!
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-10-22 09:53:58 | 显示全部楼层 来自: 上海
今天是10月22日,距离我爸手术完已经将近2个月了,吃靶向药23天后,也就是10月17日去查了肿标和生化,结果CA199和CA125均有所下降,虽说下降幅度不是很明显,但是也算是个好消息,生化指标也都是好的,老爸在10月14日开始说胃有些不舒服,但是总体感觉还是不错的,除了偶尔还会有点腰酸,其他和正常人一样!吃东西也基本不涨了,饭量有时比我还大!查完肿标后我们又做了胰腺部位增强CT,显示肿瘤和之前差不多,没有进展,基本和我的预期差不多,10月20日出发上海再次介入,10月21日下午介入完成,还是灌注吉西他滨1.6g,到目前为止无任何不适,各方面都ok。老爸加油!
lzzz  小学二年级 发表于 2016-10-26 11:43:19 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
楼主,你好。才上到这个网站就发现了你的帖子。我父亲的情况和您父亲很类似,进行了手术,在手术中发现已经包裹了血管,无法切除干净,最后做成了一个减瘤手术。手术后医生建议我们两个月后开始化疗,现在马上就要到时间了,很纠结做不做化疗。之前咨询医生都建议我们化疗,如果化疗效果不好再用靶向药,不知楼主怎么看,能不能给我们一些建议,因才进论坛很多帖子还没有研究,非常感谢!!
胖布欧  小学四年级 发表于 2016-10-30 11:10:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
lzzz 发表于 2016-10-26 11:43
楼主,你好。才上到这个网站就发现了你的帖子。我父亲的情况和您父亲很类似,进行了手术,在手术中发现已 ...

胰头还是胰尾,术后多大,术后恢复怎么样,目前有什么症状

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表