说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

荷花池荒岛 发表于 2014-6-26 11:48
医生知道您服用9291吗？

4月份肿瘤长大时我就告诉医生打算换9291，他好像完全不知道这个药，只说我们医院没有。昨天看到结果这么好，他又问吃的什么药，并要求我给他看看。我没带去，他也没反对我继续吃，只办了续申请特的手续。

当阿梁对您说9291可以考虑加量到100mg/天的时候，我就在想，您得考虑换药了。100mg/天就算有效，能维持多久呢？

如果这个月的服药有效或维持稳定，下个月可以考虑维持现在的方案。否则，可以考虑

1）9291/特罗凯联合120，或者
2）凡德它尼，或者
3）特罗凯联合4002，或者
4）2992。

无论这个月的服药是有效、稳定、还是无效，下个月也可以考虑增量9291，减量特罗凯到半片。或者9291 100mg/天。

甭和您的医生讨论9291了，一个医生对自己领域的进展都不愿意主动了解。

看了你的帖子。。。挺鼓舞人的！ 祝福阿姨，继续加油！

蓝天白云 发表于 2014-6-29 02:19
看了你的帖子。。。挺鼓舞人的！ 祝福阿姨，继续加油！

   看完你的贴，加油，祝福您！

看了您的帖子挺感动的，祝您9291有效，下次换药一定还继续有效，加油！

玉萍001 发表于 2014-7-8 21:45
看了您的帖子挺感动的，祝您9291有效，下次换药一定还继续有效，加油！

已经发现有好几位9291有效而主动换药的，密切注意他们再换回9291的时间和疗效。因本人无轮换经验，基础病太多，不敢轻举妄动，目前已吃9291+特共80天，前两个月是半片特，第三个月改为1片特，打算第4个月将9291加为60mg。第三月改剂量是因为CT显示右肱骨头结节长大，但加了特半片的效果如何，没有合适的办法确知，不能连续几次每月都做CT，肿标又不敏感，即使查血也无法判断肱骨头的变化，如果盲目将9291加到60mg，不知是否应将特改回半片，将来9291还有无加量的余地（据阿梁观察，9291用到70mg就可能引起血压波动，我本来就有高血压，所以犹豫不决）。

还是控癌最关键阿。经上次有缩小之后，奶奶还有再复查过吗。

阿姨,我父亲也是80岁了,今年5月确诊肺腺癌,目前正版易瑞沙服用中,但是上个月复查左肺肿瘤缩小,右肺肿瘤增大,最头痛的是父亲的胸水得不到控制,目前我也是天天上论坛学习.看了您的贴子很受鼓励,加油!

吃9291还有13天满4个月，两个月的时候查过，对主病灶的变化医生和CT报告的看法不一致，右侧肱骨头从一年半来的阴影成了0.5cm 的结节，我决定吧特加到1片，但是这样做到第对不对我一致忐忑不安。实在不能等了，今天提前去做了CT,明天才能拿到结果。我有3种考虑：
1.要是肺和肱骨都有缩小或者稳定，就继续原剂量不变；
2.要是肺部好转，而肱骨发展，就9291加量，特减半；
3.上次肺有0.6 的新结节，如果进展，或主病灶增大，则说明9291已耐药，就得服医生开的希罗达，或换4002+半片特。

SUNRONG302 发表于 2014-8-9 12:09
吃9291还有13天满4个月，两个月的时候查过，对主病灶的变化医生和CT报告的看法不一致，右侧肱骨头从一年半 ...

CT报告已经拿到，与6月比较，进一步好转，至少是稳定。具体是：
1.左肺小结节影0.73cm（6月是1.0cm), 另一钙化小结节影0.6cm（6月是0.6cm，部分钙化）, 这两处应视为好转；
2.双肺索条灶，左肺下叶背段钙化灶，右侧少量胸腔积液，较前相仿，应视为稳定；
3.右侧肱骨头稍高密度结节0.5cm ,较前相仿（6月是高密度结节0.5cm), 应视为略有好转，或稳定。
据此，我认为9291继续有效，50mg控制肺部结节已经足够；4月23到6月21用半片特，右侧肱骨头进展，从结节样高密度影变为高密度结节0.5cm，6月23到8月9号恢复1片特，结果高密度变成稍高密度，尺寸没有增加，因此我认为特对控制肱骨头结节有效。
有好心人曾建议我9291 加量到96mg，停特，我因为担心9291加量会影响血压和心脏，又坚信肱骨头1年半未变是特的作用，所以选择了9291剂量不变，特改为1片。现在看来我的决定初步取得好的疗效，打算继续原剂量不变，再吃两个月。
这样做是否妥当，会不会有潜在的危险，请曾经帮助过我的阿梁和荷花提出自己的意见，谢谢！