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3年2月1周,战斗结束。

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508658 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。/ g) S0 U( L; s% B( ]* l1 v: T

* K2 _  o) _0 W5 ~3 O9 u5 d' I6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
8 r; ]' z( A2 D+ @1 s' J) z7 o' l4 P
3 F5 X: k; e5 R6 q6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。8 W+ |, E4 g$ c  S

* J2 H' y& V) ?3 |6 z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。) I7 @. x0 k: x9 `7 ?
  U  W$ [+ W# V; S4 q
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
: ~' n5 j4 [" g, |) \! a0 f# N; ~9 [) D2 s1 [+ y/ z2 H' v
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
6 d9 h5 \: o8 ~% k& @* U3 ?  A$ _0 K9 |1 d* K
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;& t! n* x( A  c) b: j
8 t$ j. W$ M" [# P8 N* F2 ~' x
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;, ]1 [  f! K6 ~2 K$ l* L/ S

) U/ e8 f$ M9 }& x% f6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
5 L& S& B; w; Z7 U7 j* ^: C3 U" Q$ z# _( x3 o% g4 V9 I4 _. u) a# i2 {
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
3 v  v8 c9 D+ T, s" {/ O
+ @5 ?5 c% S( V* a  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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; |6 R$ p2 l( v, R  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, ^$ |) }$ L4 L% H$ P) ~
% p. w. @" P3 p
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。' R0 L3 v+ q5 W% O% a& O
- v3 I; n' b$ R0 C# W& p% j) ]
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。% {' t( d6 z1 [1 c/ A

5 [9 }3 q. z4 k! }) a8 F) S6月29日,下午针灸。! u1 }! n+ G- i% {

: m4 m. o5 }7 A- f6月30日,腿仍不够力,不扶不行。2 {+ N6 B$ R: f6 n. z
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
  s, r) o* g/ `' x' [# u. D
! h: {( `! y) T: [" i% Y7月2日,CEA降到8.58,个位数了。4 x& a# Q! J: Z% f9 m' Z% n
' W$ e$ S4 p2 w0 o/ ]# [( O
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
) m+ {/ C5 Q  m7 ^+ b" Z; {- A# i- d4 [( }5 B. a
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。% E0 D4 i9 L6 ^4 C
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;" G- j* T/ e9 |! [. ^/ T
$ H- m+ b+ G. C3 U
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
% y- A! b' U5 [+ M& K, _% v$ w, c$ d; {, V
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;# A$ i6 ?3 ?! X4 X* N
$ `% L2 H& j" I3 g
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;( Y+ |" I: v; |1 J8 T$ o0 m" G, u
- y  m& T8 Q6 g2 N" _  [+ h6 T
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
. r8 w. ]% h4 r, `- D# u6 |- k2 v/ P! x
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;* X# x- W- l7 s; u" q/ R; Q; {6 |; f

' f  y: h* ~$ w# t希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。2 s4 J& _, f& b0 a5 [/ i7 `6 |3 i0 m; Y
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) O; I! z. N* Q6 [( y( B
* m" s( N' E/ z6 a$ V8 k% x8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;2 N9 d6 y+ {5 _
2 {1 I1 K, X5 e, h! G
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
. W$ J* U0 ]) ]7 {1 r/ v1 i
6 V. j: M4 g) G6 k琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。; f7 k/ |7 x1 c+ |1 l
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
6 N" U! y& M6 i9 {
- I0 S0 f* m7 e. S; j* S% ^6 [4 e8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
& b- a" Z5 t, S
" m2 {3 X% k2 T+ y1 G1 A; T8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
3 v2 ]" i" p1 G7 M/ ]
6 @: S! t. d: A) q- o, ]8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
( B- S2 T# A" E2 I3 E2 |) @) t
! [; T4 k1 H3 K$ h. ^8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
* f+ i3 L% P  `( |0 o* Y7 M$ u' \5 }" H6 l! d- x: @
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
6 G. f# p9 Y- }* v
* `& k1 X+ D9 E- ~2 w6 @5 d下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?& r$ r% ^( ^5 {' t  H* r
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。4 w8 ?; d, E* A( y
% ~9 X- F+ U9 d
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。( T& e! n: f) u7 R' r$ X5 y( Q

7 u/ W6 x$ @  e5 @2 Y( }晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
3 A0 R% D% u+ c" H( G% A  p: W5 P. C6 E) `# x* b
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 O4 @7 ?6 H' h" d1 A* {' |
# z% m$ E9 d$ \7 f: ?9 @. V( @$ C
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。$ C% u4 B# P4 S. g7 C

4 X8 g, \. J% G3 j8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 O' M  @1 c1 n0 U# F+ V( z8 S
- c2 {* D# o: L% Z* t$ d
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
0 m! k2 f9 u% T
- p* w0 u' }" J8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
8 ]' {) C- w; c0 c* t4 c0 E4 g$ W
  _* K. u0 l# i" ]7 K和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
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8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。: K+ N# h0 o" K; {$ |4 K, o! i  J

% X% z3 g* i5 Y! r" K0 p% G; a8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。% p& F9 ?' s2 k: `
" S0 o" j9 m9 q* B& P$ \
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。& L. q& p1 B5 V8 Y/ ~4 i, m! p0 X
9 E3 ?: l' {9 t9 x8 A& m' P
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
, g9 Y1 ^) l- ~4 k% l1 i# P$ Y" t& W# E
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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3 M# D2 x2 }0 o, |# q" g9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。2 N0 ~. N" u6 }: X$ i: P( u* A

: A6 s# h  v3 n9 K( C+ O% b% |9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) I; V' p+ ]% }0 t; C
. V- O& |8 ^& v+ U下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。8 A5 ]6 m5 Q1 U1 x6 Z6 s

7 M. A( j& ^. S' n8 }/ \# Q, Z  ?; h9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
' D7 A9 J: Q' c5 K! @3 [, [2 v/ h
6 _" R4 \' d/ z& V& W9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。: `6 d- E' A# x; N, t
# B7 c( t% j, q6 [; l/ r  r$ s/ r
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。  i' F2 v5 f" b6 x5 e

  L4 i( z' N. Z7 S) h9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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  C. f/ _- ?- W" }9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
4 z. P) m  q9 j; U
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;5 x9 A3 {: \) V( m' X8 k
* }$ k4 c! A/ j, s& q" F* }* A- z
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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5 v& R/ V! F: L/ x4 j所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
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现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
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: a8 C+ z2 I: D& ]* E9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
/ c- X3 D  X; ^! L) T1 z( n! p8 w) A8 A* f. f5 n/ i# }
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。' o  K/ _  i  L

+ }! p4 y9 F! L: @3 m& h( `4 }9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 q4 O& |$ ^$ y6 x1 \

, X0 y7 `7 a7 h# n( e9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
6 O. R6 U; c! B7 ?9 o/ E+ c% S
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。; M/ o9 q' j; ~. \9 \0 }
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& f" @8 o% k) ?. q6 _
/ ]+ s: H+ S8 v, v/ c" y
CEA:6.39->6.86
. S; P8 _+ _/ w1 ^* v, t0 gCA125II:26.00->19.20
9 c  Z4 }4 U, PCA199:23.75->8.30* t6 B6 I- o6 j  K. j
CA153:9.00->33.533 d# q- Z3 g1 q# V0 H- }7 }

, R- C) X4 _3 \+ M: b0 ~$ L* i谷草转氨酶:46->67->81+ C+ B: p! P# b( o: Y0 x
谷丙转氨酶:63->68->921 d; g8 u4 p5 |2 `1 j, Q& M4 ?8 k# T
谷氨酰转肽酶:251->331->5347 H! w0 |4 }- V4 [+ |/ M0 |/ O
碱性磷酸酶:179->222->318
6 T6 {& Z: M: K, ]6 @0 u! p8 H
4 v: H4 l5 P: O/ u- N' l这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
; v) |4 z/ ]" v$ I( `* u+ q: i6 L. x' w
4 ^7 U$ Z3 N2 O' [6 ^
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
* ]; Z5 |; m  h/ Q! T* _/ W, G! i  X$ Q
8 w2 G% Z% a' m; y% E
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。6 b5 ?  F  [( C! @4 {) k

2 c. t* R( u; f3 v: C$ f0 p0 `0 l; V% ~2 e! \: C! Z: m+ N, T( z
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)! m1 a/ N9 v) p! D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。, {: ?* q+ E) U6 p6 j& V; Q+ X

  \+ n5 w" \5 Y, y9 w, A4 t10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
: K9 v5 D' d: K) S) M* P; X% Y) }8 L& s3 C! H# ]* R
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
- w  v( ]9 |  W1 G6 @% E" V+ Y" H
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;3 R1 R" R2 f) V! G

; ?& y3 }4 C' m) M- c+ N$ W10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。8 V6 _$ D5 z7 d' j+ Q

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