EGFR19\ROS1双突变，化疗后转野生，治疗方案求讨论

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本帖最后由 olive17385 于 2015-3-19 14:01 编辑

我的姐姐2014年4月确诊为非小细胞肺腺癌，开始使用培美曲塞+卡铂化疗2个疗程，颈部淋巴结消失，但却开始产生胸腔积液，医生判断药物仅部分有效。
化疗期间，将颈部淋巴组织做的基因检测，结果EGFR19突变，所以，就停止了化疗，开始服用易瑞沙。易瑞沙服用了21天，胸水导致气短、缺氧休克紧急入院，易瑞沙也停了，医生说易瑞沙没效（我一直没搞明白是依据什么判断的，就是因为胸水吗？确实听说有些人易瑞沙有效，水能退的干干净净）。处理胸水好后，开始多西他赛+贝伐单抗化疗，持续了4个疗程，后又在基础上联用吉西他滨继续化疗了2个疗程，直至化疗效果不佳。

2015年1月慕名到广东省人民医院挂了吴一龙院长的号，在他的建议下，将原先取出的颈部淋巴组织重新在东川进行基因检测，结果ROS1、EGFR19双突变，医生也称始料未及。吴一龙院长建议开始服用克唑替尼。

2015年1月23日，开始服用克唑替尼。反应很大，每次吃完药，有2-3小时人是不舒服的，呕吐、肠胃不适。后来改与餐同食，稍好一点，始终有反应。快过年了，人又开始感觉胸闷，身体条件很差，考虑胸水可能又反复了，因为赶上过年，希望坚持一下，年后再去处理。

2015年2月16日，克药太贵，不敢多买，又怕过年间断药，所以提前做了个CT，看一下是否有效。结果据医生说有所好我们感觉到一丝希望。

2015年2月23日，回到医院准备处理胸水。B超结果胸水确实已经涨上来了。先处理左肺，抽了4、5天，再做B超，仍然很多水，很是着急。现在人很虚弱，动一动头就晕、就接不上气。医生让做了X胸片，看完结果说右肺越来越模糊，基本丧失功能，开始怀疑克药效果（之前的CT，医生已提示我们右肺很差，基本丧失功能，这次的胸片不知是否又可以确认进展）。又重新做了CT，结果还没出。

姐姐自从得了这个病，一天正常日子没回来，受尽折磨！我一直希望靶向药能给姐姐的病情、生活质量有所改善，可是从易瑞沙到克唑替尼，都没有让我看到希望，都说靶向药如何快、好，难道我的姐姐真如此命苦，基因突变，却没有效果？

如果确实证实又进展，我们该怎么办？有前辈提示我双突变，光用克唑可能不行，建议联用易瑞沙，不知道是否有人这样做过，我姐姐自服用克药反应一直很大，再加上易瑞沙，不知道是否耐受！

所以请教高人前辈！

补充：
2015年3月5日，CT结果还是证实控制的不是非常理想，准备胸水处理好后开始克唑替尼联易瑞沙；

2015年3月8日开始联用，副作用基本可以耐受，主要是病人呼吸越来越困难，服药7、8天后，呼吸抑制越发明显，压根不能躺下，日日夜夜就这么坐也不是躺也不是，很折磨人。

中间在我们主动要求下，对血液指标进行了多方面检测，严重低钾，赶紧开始补钾，另外中性粒细胞、C反应蛋白都稍有超限，可能有炎症，所以开始抗感染治疗，用的万古霉素。另外CEA也测了，12不到，因为之前没测所以不知道是否敏感，也没有对比的数据，准备治疗一段时间后再测。

2015年3月17日，用胸水在广东省人民医院重新做的基因检测结果出来了（因为之前的基因检测用的病理组织都是化疗前取的淋巴结，担心化疗过程中有变化），结果全部突变阴性！噩耗！

2015年3月18日，病人身体越来越虚弱，呼吸抑制，虽然可以勉强躺着了，但是头晕、咳嗽，就是到了稍一运动比如下床如厕都能晕倒的程度。感觉没有时间再等了。吴一龙院长建议2992治疗2周观察，这边有医生建议贝伐联9291，还有意见贝伐或西妥昔单抗联培美曲塞，我们在抗癌的第一个路口已经开始迷茫了！希望有经验的前辈能进来给予指导！

olive17385 · 发表于 2015-3-5 16:33:06

春江潮水连海平，海上明月共潮生。今天元宵节，想必大家都在准备过节了，祝大家元宵节快乐，祝同病相怜的朋友早日康复！

希望有经验的病友多来讨论！

xmz20150122 · 发表于 2015-3-5 16:54:05

唯有祝你姐姐能夠儘快找到適合自己的治療方案,加油!

olive17385 · 发表于 2015-3-5 16:56:33

xmz20150122 发表于 2015-3-5 16:54
唯有祝你姐姐能夠儘快找到適合自己的治療方案,加油!

谢谢！我们在努力.

新咖啡男人 · 发表于 2015-3-5 17:37:21

后面不是有三代药啊

olive17385 · 发表于 2015-3-6 08:14:28

CT结果出来了，医生的说法，对比2月16日的片子，情况又差了些，是不是就此确认克唑替尼没有效果呢？新咖啡男人说的三代，是指ALK突变的新药吗？是不是也同时对ROS1有效呢？
关键是现在，我们该怎样去调整治疗？
克唑+易瑞沙联用？有人有这样的联用经验吗？药物之间没有相互作用吧？副作用可以耐受吗？剂量如何定？
停掉克唑，回过头使用EGFR靶点的药物，或者其它联用？有这方面经验的给指导指导吧
9291？这边有个医生，一直建议尝试9291，化疗失败时候就推荐了，现在继续推荐，我们家没有吃易特，可以直接9291吗？