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EGFR19\ROS1双突变,化疗后转野生,治疗方案求讨论

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22657 70 olive17385 发表于 2015-3-5 16:03:15 |
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-19 21:18:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
还是要大神出手,唉,光靠医生都是不行的,多跟前辈学习
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-3-19 22:25:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
olive17385 发表于 2015-3-19 21:02
谢谢憨叔关注,一直想找您咨询!从一开始给抗染药就太好了(美罗培兰),现在用到万古霉素我也不敢说是错 ...

之前你即使咨询我我也不敢说什么,因为给你治疗的是最好的肺癌团队和最顶级的肺癌专家,只是到了现在,我才不得不给你说说,供你参考。
抗感染效果如何,不是靠感觉的,是要靠C-反应蛋白,下降了,正常了,就是有效的,否则就是无效的。在这个时候,抗感染已经比抗肿瘤重要得多急切得多。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
安好2015  初中二年级 发表于 2015-3-19 23:01:00 | 显示全部楼层 来自: 广东
憨豆精神 发表于 2015-3-19 22:25
之前你即使咨询我我也不敢说什么,因为给你治疗的是最好的肺癌团队和最顶级的肺癌专家,只是到了现在,我 ...

前辈,我夫人肺腺三B期,做了两期化疗泰素+卡铂,最后一次化疗是2.17,到今天已经一个月,之前CEA9.5。医生说4.13再复查。有点不是很放心,现在要先查一下CEA吗?治疗帖:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D2
olive17385  小学六年级 发表于 2015-3-20 08:04:22 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2015-3-19 22:25
之前你即使咨询我我也不敢说什么,因为给你治疗的是最好的肺癌团队和最顶级的肺癌专家,只是到了现在,我 ...

谢谢憨叔,现在正按憨叔的意见全力抗感染和监控抗感染结果。
现在虽然住院,但是医生已经没有任何建设性的意见,甚至有时是不作为。最近的查血常规、C反应蛋白、二聚体、电解质都是我自己要求的,结果一查都有问题,任何一个问题都是致命的!
其实到目前的阶段,癌症治疗上我真的不指望医生能给我们救死扶伤,我更愿意听憨叔等前辈的建议,只可惜入论坛太晚,经验尚浅。但是对症治疗我想作为专业的医生应该有更多的临床经验和手段,这也是我对医院唯有的要求,现在看来,很失望。
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-3-20 12:42:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2015-3-20 12:44 编辑
olive17385 发表于 2015-3-20 08:04
谢谢憨叔,现在正按憨叔的意见全力抗感染和监控抗感染结果。
现在虽然住院,但是医生已经没有任何建设性 ...


这是普遍问题了,肿瘤医生只管肿瘤,不管也不懂肺感染,因此无数的肺癌病人因感染而死;呼吸科医生管肺感染,但不管肿瘤,也不懂肿瘤,而且一听说是肺癌病人就往外推,因此无数的病人得不到他们的专业治疗。这样的医疗架构,在短期内是不可能改变的。病家唯一可做的是主动的努力,譬如 一但检出严重肺感染,就马上转到别的医院的呼吸科治疗,并且要求不需要他们治肿瘤,只需要他们治肺感染,目标是感染被清除,C-反应蛋白正常,这样,他们是可以做到的。当D-二聚体很高的时候,也要离开原来的肿瘤科,到血液科求治,目的是降低D-二聚体,消除血栓……这样的求医方式,是最实用的,不要碍于人情,不要碍于名气,相信每一个专业的医生都不差,只是一种专业的医生要对付多专业的事就会变得很差。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
kikiwo  初中一年级 发表于 2015-3-21 04:07:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨豆精神 发表于 2015-3-20 12:42
这是普遍问题了,肿瘤医生只管肿瘤,不管也不懂肺感染,因此无数的肺癌病人因感染而死;呼吸科医生管肺 ...

憨叔说的和我最近在肿瘤医院的感觉完全一样,针对感染,真是你推一步她走一步,你不推,她动都不动。现在想回到综合医院的呼吸科治疗了。至少针对常见感染,他们还是很擅长的。但是针对骨转之类的,呼吸科又完全没有办法,唉!
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-3-22 16:43:47 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
哪里有问题就找那里相关的专科,不要让一个肿瘤科作你的全权代理人。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-3-22 16:53:27 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
憨豆精神 发表于 2015-3-20 12:42
这是普遍问题了,肿瘤医生只管肿瘤,不管也不懂肺感染,因此无数的肺癌病人因感染而死;呼吸科医生管肺 ...

又见憨叔的指点,很温暖!每次在论坛里虽然憨豆叔指点的是别的病人,但是这些中肯的意见也是适合我们这些家有病人的,谢谢豆叔!祝福楼主!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
olive17385  小学六年级 发表于 2015-3-26 10:35:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
很久没来更新,最近比较累,白天上班,晚上到医院陪姐姐……

现在仍在按憨叔建议,抗肿瘤治疗已经全线停下来,全力抗炎,对症治疗。
万古霉素+哌酮舒巴坦使用第三天测血,白细胞总数稍降(31-->24),C反应蛋白升高(107-->200),医生认为激素的使用以及肿瘤都会影响指标判断,所以不作参考,全经验用药。可我总觉得效果不是很好,前面看了一篇文献,有人建议用C反应蛋白预示肿瘤患者的预后,既然升高,要么炎症继续进展,要么肿瘤开始活跃,都不是好兆头。

经过讨论,医生同意停万古霉素,考虑真菌感染加伏立康唑,真菌考虑是有必要的,我还是担心细菌控制的不够。

治疗除了抗炎以外,还有肝素抗凝,溶栓暂时没有做,另外就是补充肠外营养:白蛋白、脂肪乳、氨基酸(和医生讨论希望不用氨基酸,没有支持)

目前病人状态非常差:

首要还是呼吸抑制,气短,根据病人自己说法就是,一口气还没吸完,就出来了。血氧一直有降的趋势,最低有60以下,那时候人的状态就是随时可能有不测。皮下推强的松后可以缓解。

不能吃,不完全是没有胃口,是没有吃的力气。因为一直靠面罩吸氧,面罩拿下稍稍几秒,马上就不能耐受,所以吃饭,只能一手帮他拿着面罩,一手用勺喂,揭开面罩马上送到嘴里,再罩回面罩,如此也不能折腾次数多。所以每次只能吃几勺流质的东西,她自己的说法,肚子饿的咕嘟响却不能吃。

现在因为缺氧,人基本不能动(她自己也很害怕动),稍一动就近乎要休克。
olive17385  小学六年级 发表于 2015-3-26 14:22:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
看样子呼吸困难的问题越来越要命,有没有解的办法?抗炎、皮质激素、茶碱、吸氧都用了!

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